[prenta uppsett í dálka] 43. fundur, 123. lþ.
Kristján Pálsson:
Herra forseti. Mér fannst málflutningur hv. þm. Kristínu Ástgeirsdóttur dæmigerður fyrir það hvernig stjórnarandstaðan hefur flutt mál sitt í þinginu um þetta stóra og merkilega mál. Að líkja þessu við hættuna af geislavirkni og gera þetta að stórhættulegu máli finnst mér í raun alveg ótrúlegt.
Hv. þm. talaði um Madame Curie og fleiri aðila sem unnu með geislavirk efni og vissu ekki hvað þeir voru að gera að hluta til, sáu ekki afleiðingarnar af því. Mér finnst hreint með ólíkindum að líkja þessu tvennu saman og ég átta mig ekki á því hvernig hægt er að líkja því saman að rannsaka heilsu og bæta heilsu manna annars vegar við hættuna af geislavirkni.
Herra forseti. Frá því að þetta mál kom fyrst fram í þinginu hef ég verið mjög hrifinn af þeim krafti og því áræði sem fylgdi þessu að leita nýrra leiða til að skapa hér nýtt og ferskara vísindasamfélag og meira en verið hefur. Ekki síður var ég hrifinn af því að á bak við þessar hugmyndir voru menn sem hafa sýnt það á síðustu árum að vera öflugir og hafa þekkingu og tiltrú um allan heim til að geta skapað hér eitthvað sem enginn hefur áður getað gert, hvorki hér né annars staðar. Þetta er líka alltaf spurningin um einstaklinga, þetta er spurning um traust og þetta er spurning um að trúa því að eitthvert vit sé í því sem viðkomandi er að gera.
Þeir sem hafa staðið að Íslenskri erfðagreiningu hafa sýnt svo sannarlega að það eru ekki orðin tóm sem þeir standa fyrir. Á bak við þetta standa virkilega raunhæfar áætlanir sem hafa skapað tækifæri sem enginn gat séð fyrir og hugmyndin um gagnagrunn er hugmynd sem engum öðrum hafði dottið í hug eða hefur dottið í hug um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Ég hef ekki séð neina ástæðu til þess að vantreysta þessum mönnum, þessu fagfólki til að fara með það á þann hátt sem eðlilegt getur talist í siðuðu samfélagi.
Ég hafði að sjálfsögðu einhverja fyrirvara í vor, þá fyrst og fremst varðandi tölvunefnd um að hún hefði næga peninga til þess að geta sinnt því eftirliti sem þarf til að reka slíka grunna, að persónuvernd væri tryggð og að aðrir vísindamenn íslenskir, sem hafa starfað svo sannarlega vel, hefðu aðgang.
Eftir að ég hef skoðað þetta frv. og heyrt í fulltrúum meiri hlutans, sem hafa kynnt þessi mál bæði í þingflokkum og eins í þinginu, er ég sannfærður um að þær breytingar sem gerðar hafa verið hafa verið til góða og að málflutningur minni hlutans einkennist frekar af tortryggni en því að vera jákvæðir fyrir framförum á þessu sviði.
Ef við lítum t.d. á aðgang annarra í málinu kemur fram í nál. á bls. 2, með leyfi forseta:
,,Aðgangur vísindamanna að heilsufarsupplýsingum á heilbrigðisstofnunum verður óbreyttur frá því sem verið hefur. Gerð og starfræksla eins miðlægs gagnagrunns með heilsufarsupplýsingum mun því ekki hafa áhrif á möguleika vísindamanna til að hagnýta sér gögn sem skráð eru og kunna að verða skráð í dreifða gagnagrunna heilbrigðisstofnana.``
Hér er sem sagt tryggður óbreyttur aðgangur annarra vísindamanna að heilsufarsupplýsingum í heilbrigðisstofnunum og tel ég því fullnægt þessu ákvæði. Aðgangur vísindamanna að þessum grunni er einnig tryggður, eins og kemur fram á bls. 2 í nál. meiri hlutans þar sem segir, með leyfi forseta:
,,Jafnframt eiga vísindamenn, sem starfa hjá heilbrigðisstofnunum og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmönnum sem leggja til upplýsingar í gagnagrunn á heilbrigðissviði, aðgang að upplýsingum úr gagnagrunninum gegn lægri þóknun en venjulegt markaðsverð er á hverjum tíma.``
Þarna tel ég því að fullnægt sé aðgangsheimildum bæði innan heilbrigðiskerfisins og inn í gagnagrunninn eins og hann verður starfræktur.
Þar að auki, herra forseti, er tryggt í þessum lögum að enginn er neyddur til þess að vera með. Á bls. 3 í nál. meiri hlutans kemur fram, með leyfi forseta:
,,Meiri hlutinn vekur athygli á því að hver og einn getur hvenær sem er hafnað því að upplýsingar sem kunna að verða skráðar um hann verði fluttar í gagnagrunninn og á það einnig við um þá sem engin sjúkraskrá er til um.``
Enginn er neyddur til að vera með, allir geta haft áhrif á það, einstaklingar að sjálfsögðu eins og þeim sýnist. Þarna er því ekki verið að sýsla með neinar upplýsingar án heimilda.
Eftirlitið með þessum gagnagrunni er einnig mjög mikið og á bls. 3 í áliti meiri hlutans kemur einnig fram að þverfagleg siðanefnd mun líta eftir grunninum og þar stendur, með leyfi forseta:
,,... að komið verði á fót þverfaglegri siðanefnd sem hafi það hlutverk að meta fyrir fram hvort vísindaleg eða siðfræðileg sjónarmið mæli gegn framkvæmd tiltekinna rannsókna eða vinnslu fyrirspurna.``
Einnig stendur hér, með leyfi forseta, um afturköllun leyfis ef til gjaldþrots kemur:
,,Ráðherra gæti til dæmis afturkallað rekstrarleyfi ef rekstrarleyfishafi verður gjaldþrota þar sem hann væri þá ekki lengur fær um að starfrækja gagnagrunninn. Það ætti einnig við ef rekstrarleyfishafi hætti starfrækslu gagnagrunnsins af öðrum ástæðum.``
Það er því tryggt ef rekstrarleyfishafi verður gjaldþrota eða hættir að þessar upplýsingar lenda ekki í höndunum á einhverjum óvönduðum og ríkið mun einfaldlega yfirtaka gagnagrunninn ef af slíku verður og eins að sjálfsögðu eftir að einkaleyfið rennur út.
Svo er í frv. sjálfu gert ráð fyrir því varðandi eftirlitið og er mjög mikilvægt að eftirlitið með rekstrinum sé tryggt. Það kemur fram í 12. gr. um eftirlit, með leyfi forseta:
,,Tölvunefnd hefur eftirlit með gerð og starfrækslu gagnagrunns á heilbrigðissviði að því er varðar skráningu og meðferð persónuupplýsinga og öryggi gagna í gagnagrunninum og annast eftirlit með því að þeim skilmálum sem hún setur sé fylgt.``
Í brtt. frá meiri hluta nefndarinnar við 8. lið kemur einnig fram, með leyfi forseta:
,,Rekstrarleyfishafi skal móta verklag og vinnuferli sem uppfyllir skilyrði tölvunefndar til að tryggja persónuvernd við samtengingu ættfræðiupplýsinga við aðrar upplýsingar í gagnagrunninum.``
Það sem ég hef verið að reyna að draga fram, herra forseti, er að það er leitast við á öllum sviðum að tryggja persónuvernd einstaklinga, tryggja aðgang vísindamanna og tryggja að gagnagrunnurinn fari ekki í hendurnar á einhverjum óviðkomandi ef illa færi fyrir þessu fyrirtæki. Og um leið og þetta allt saman er tryggt er skapað tækifæri til vísindarannsókna sem aldrei hefur sést fyrr í þessu landi. Og það er mikilvægt því að fyrirtækið, Íslensk erfðagreining, sem staðið hefur á bak við þessar hugmyndir allar hefur þegar skapað störf fyrir á þriðja hundrað manns og samkvæmt þeim hugmyndum sem eru á bak við þá gagnagrunna sem hér eru til umræðu gætu skapast störf fyrir á fjórða hundrað manns til viðbótar. Það er, eins og við getum orðað það og hefur oft verið orðað, eins og að setja á fót eitt álver af meðalstærð.
Þar er ekki um einhæf störf að ræða eins og oft hefur verið sagt um störf í álverum, heldur er hér um mjög flókin vísindaleg störf að ræða sem krefjast mikillar menntunar. Einmitt þann þátt hefur vantað í íslenskt atvinnulíf og það sem ungt fólk sem er að ljúka námi í háskóla hefur saknað mest er að sjá ekki tækifæri við sitt hæfi í íslensku atvinnulífi. Þess vegna gæti það tækifæri sem skapast með þessum gagnagrunni og starfrækslu þessa fyrirtækis verið ómissandi og ómetanleg fyrir íslenska vísindamenn og íslensk ungmenni því að annars er augljóst að þessir Íslendingar mundu leita eftir störfum á erlendri grundu.
Það verður að segjast eins og er, herra forseti, að málflutningur minni hlutans hefur því miður verið ótrúlega grimmur í garð þessa verkefnis og að minni hyggju oft gengið út yfir öll eðlileg mörk. Og menn hafa gripið til aðgerða til að vekja athygli á málflutningi sínum sem hæfa ekki við umræðu sem þessa að mínu mati.
Herra forseti. Það gerðist einmitt að blandað var inn í þessa umræðu umsókn fyrirtækis sem heitir Íslenskar hveraörverur um sérleyfi til þess að rannsaka hveraörverur í íslenskum hverum, en slíkt sérleyfi er nauðsynlegt að mati þeirra sem standa að þessu fyrirtæki til að hægt sé að mæta samkeppni sem óneitanlega er um allan heim á þessu sviði. Annað fyrirtæki, Genís, hafði verið með slíkt leyfi en það hafði fallið úr gildi vegna þess að það hafði ekki verið nýtt. En upphlaupið sem gert var á Alþingi út af þessu máli varð til þess að þrátt fyrir að augljóst hafi verið undir öllum eðlilegum kringumstæðum að heimila slíkt sérleyfi á forsendum vísindanna, þá taldi ráðuneytið sig undir þessari umræðu eiga í erfiðleikum með að veita slíkt sérleyfi að nýju. Það er náttúrlega afskaplega alvarlegt þegar umræðurnar á Alþingi eru farnar að snúast alveg upp í andhverfu sína. Í þessu tilfelli held ég að minni hlutinn hafi í raun ekki ætlast til þess að með þessu skaðaðist íslenskt vísindasamfélag, eins og ég held fram að hafi gerst með þessu, því að rannsóknir vísindamanna sem hafa starfað hjá Íslenskum hveraörverum og hjá Iðntæknistofnun undanfarin tíu ár að rannsóknum á hveraörverum, geta einfaldlega lagst niður á Íslandi vegna þess að þetta sérleyfi fæst ekki og þessi sýni sem hægt er að taka frjálst núna úr öllum hverum landsins og senda til annarra landa til frekari hagnýtra rannsókna, fara bara eftir pöntun. Vísindamenn okkar sem hafa haft veg og vanda af þessu missa hreinlega það forskot sem þeir höfðu og fá ekki þá peninga sem nauðsynlegir eru inn í slíka starfsemi og sem við vitum einnig að eru nauðsynlegir við nútímarannsóknir.
Iðntæknistofnun réði einfaldlega ekki við þetta verkefni ein og sér sem ríkisstofnun í samkeppninni við þessi stóru einkafyrirtæki úti í heimi sem rannsaka hveraörverur og hafa næga fjármuni til þess að knýja rannsóknirnar áfram. Við vitum vel að í þessum geira eru gríðarlega öflugir aðilar sem styrkja þessa starfsemi enda sjáum við að þeir sem hagnýta sér rannsóknir þeirra vísindamanna sem eru að kanna þessar örverur og setja upp gagnabanka til þess að rannsaka eru t.d. aðilar í lyfjaiðnaði, í líftækniiðnaði og einnig aðilar sem framleiða ýmsar hreinlætisvörur eins og þvottaefni og aðrar vörur sem eru notaðar gríðarlega mikið og allir vita að eru í mikilli samkeppni um sölu. Þeir setja því mikla peninga í það að ná bestu vísindamönnunum og fljótvirkustu niðurstöðunum til að ná fram nýjungum á sínu sviði. Okkar hópur sem hefur verið um tíu manns er því að missa af tækifæri í nýju samstarfi við Íslenska erfðagreiningu, en inn í þessa starfsemi átti að setja 350 millj. kr. og skapa þeim sömu möguleika og sömu stöðu og þeim hundrað hópum sem núna starfa um allan heim í svipuðum tilgangi. Þessar 350 millj. kr. fást trauðla ef sérleyfið næst ekki. Það er alvarlegt mál því þá leysist þessi tíu, tólf manna hópur einfaldlega upp og þeir 20 starfsmenn sem áttu að koma til viðbótar inn í þetta fyrirtæki fá ekki vinnu við það því að þau störf verða ekki til, fyrir utan aðra afleidda starfsemi sem gæti skapast ef við áttuðum okkur á því og viðurkenndum í rauninni að undanþágur, eins og sérleyfi til slíkra rannsókna, eru nauðsynlegar.
Það þarf ekki alltaf að vera af hinu slæma að veita sérleyfi. Það hefur tíðkast í íslensku atvinnulífi í áraraðir, áratugi, að veita sérleyfi og það hefur um tíma gagnast vel. Það gagnaðist ágætlega þegar Sölumiðstöð hraðfrystihúsanna fékk einkaleyfi á sölu fiskafurða og Sambandið og SÍF. Um tíma gagnaðist það vel. En að endingu varð það náttúrlega þeim sjálfum verst. Sérleyfi og einkaleyfi mega því aldrei vera langvarandi. Þau mega aldrei taka yfir mjög langan tíma. Íslenskar hveraörverur voru að biðja um þetta sérleyfi í þrjú til fimm ár, sem er tiltölulega skammur tími. Í miðlægum gagnagrunni er verið að tala um tólf ár, sem í því tilfelli er ekki mjög langur tími miðað við þá feiknarlegu fjárfestingu sem er á bak við þetta og þá feiknarlegu möguleika sem skapast í atvinnulífi fyrir ungt, menntað fólk og vísindamenn almennt í íslensku samfélagi.
Ég held því miður, herra forseti, að minni hlutinn hafi farið verulega yfir strikið í málflutningi sínum og því miður skemmt fyrir íslensku vísindasamfélagi og íslensku menntafólki með málflutningi sínum. Ég vona að það verði ekki til langframa og að iðnrh. og iðnrn. sjái nauðsyn þess að veita sérleyfi eins og farið hefur verið fram á í því tilfelli sem ég hef minnst á og að meiri hluti Alþingis og þjóðin í heild standi á bak við þá þörfu uppbyggingu sem fyrirsjáanlega verður í kringum miðlægan gagnagrunn undir handleiðslu Íslenskrar erfðagreiningar
