Gagnagrunnur á heilbrigðissviði

Miðvikudaginn 16. desember 1998, kl. 13:25:14 (2412)

1998-12-16 13:25:14# 123. lþ. 43.1 fundur 109. mál: #A gagnagrunnur á heilbrigðissviði# frv. 139/1998, KH
[prenta uppsett í dálka] 43. fundur, 123. lþ.

[13:25]

Kristín Halldórsdóttir:

Herra forseti. Miðlægur gagnagrunnur er hugtak sem fæstir þekktu né skildu í upphafi þess árs sem nú er senn á enda. Og sjálfsagt eru þeir enn þá margir sem ekki vita allt of vel hvað um er að ræða. Fá mál hafa þó vakið jafnmikla athygli og umfjöllun eins og það frv. um miðlægan gagnagrunn sem hér er nú til 3. umr. og verður væntanlega að lögum fyrir árslok, ef meiri hlutinn fær sínu framgengt.

Þetta er stórt mál, herra forseti, og það er kannski hið eina sem ekki er ágreiningur um í þjóðfélaginu í sambandi við það. Enda hefur varla nokkur tjáð sig um það á hv. Alþingi og raunar utan þess án þess að taka það sérstaklega fram að málið sé stórt. Og það er svo stórt að sjálf fjárlög íslenska ríkisins hafa gjörsamlega fallið í skuggann í umræðu síðustu daga. En það er nú engu að síður þeirra vegna, þ.e. fjárlaganna, sem sú sem hér stendur hefur ekki getað fylgst með öllum þeim ræðum sem fluttar hafa verið í þingsölum um málið. Óhjákvæmilegar, árstíðabundnar annir í fjárln. hafa því miður hindrað það.

Ég tel mig þó ágætlega í stakk búna til að taka afstöðu, bæði óþvingaða og upplýsta, svo að notuð séu orð sem mikið hafa heyrst í þessari umræðu, til þessa máls. Ég tók þátt í 1. umr. um það frv. sem var lagt fram og kom fyrst til umfjöllunar seint á síðasta þingi og átti þá að keyra í gegn á örfáum vikum. Ég fékk þá strax mikinn áhuga á málinu og hef lesið allt sem ég hef höndum komið yfir og eftir mikla skoðun og yfirlegu var mér enn ljósara hversu mikilvægt mál er hér á ferðinni.

Ég ætla að leyfa mér, herra forseti, að vitna til þess sem ég sagði á fyrsta degi þessa þings sem nú stendur yfir, í umræðu um stefnuræðu forsrh. Þá sá ég ástæðu til þess að segja eftirfarandi, með leyfi forseta:

,,Eitt stærsta mál þessa þings og raunar eitt stærsta mál sem Alþingi hefur fengið til umfjöllunar um langt árabil er án efa frv. það um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði sem svo mjög hefur verið til umræðu í þjóðfélaginu nær allt þetta ár. Sú umræða hefur verið mjög gagnleg. Hún hefur varpað ljósi á þá möguleika til upplýsingasöfnunar, rannsókna og vísindastarfsemi sem felast í íslensku samfélagi. Hún hefur einnig varpað ljósi á stöðu mála, hvernig meðferð og nýtingu heilsufarsupplýsinga er nú háttað. Hún hefur vakið til vitundar um nauðsyn þess og mikilvægi að umgangast allar persónuupplýsingar með ýtrustu varúð. Síðast en ekki síst hefur hún vakið upp siðferðilegar spurningar sem nauðsynlegt er að svara áður en Alþingi tekur endanlega afstöðu til frv. Hugmyndin um að draga saman allar upplýsingar um heilsufar, ættfræði og erfðaeinkenni Íslendinga í einn miðlægan gagnagrunn kallar í huga margra fram mynd af alltsjáandi og alltvitandi stóra bróður og vekur upp áleitnar spurningar um það á hvaða leið við erum.

Við lifum á öld mikilla framfara, tækni og upplýsinga og einmitt öll þessi vitneskja og tæknikunnátta leggur okkur ríkar skyldur á herðar, að stíga hvert skref af fullri gát svo við æðum ekki fram úr sjálfum okkur og spillum fremur en byggjum upp. Menn eiga ekki að vera svona hræddir við að missa af einhverri ímyndaðri lest og ég hugsa til þess með hryllingi ef ríkisstjórnin hefði haft sitt fram og troðið gagnagrunnsfrv. í gegnum Alþingi í algjörri tímaþröng á sl. vori. Við erum þó hugsanlega nær sannleikskjarnanum eftir alla umræðuna undanfarnar vikur. Í rauninni vefst ekki fyrir nokkrum manni að með samtengingu heilsufarsgagna og tengingu þeirra við ættfræðiupplýsingar, sem eru nánast einstæðar í heiminum, geta myndast forsendur fyrir örari framþróun í læknisfræði en málið hefur fleiri hliðar og stóra spurningin er hvort rétt sé með tilliti til lögfræðilegra, félagslegra og ekki síst siðferðilegra álitaefna að gera það með samtengingu slíkra upplýsinga í einn miðlægan gagnagrunn sem breytir í raun verðgildi þeirra og nýtingarmöguleikum. Ekki er öruggt að þeir muni allir leiða til góðs og eitt er víst að verði af stofnun eins miðlægs gagnagrunns er nauðsynlegt að lögfesta hvernig ekki má nýta hann. Önnur hlið málsins er svo hvort réttlætanlegt sé að fela slíkan fjársjóð í vörslu einkafyrirtækis með einkaleyfi á notkun hans til 12 ára. Þeirri spurningu þurfum við að svara á næstu vikum því þetta er sú leið sem frv. heilbrrh. býður upp á. Það er skoðun mín að umræðan hafi um of einskorðast við þessa einu leið til samtengingar gagna en látið hafi verið hjá líða að skoða og ræða aðra möguleika sem tryggt geta betur rétt einstaklinga og vernd upplýsinga og mismuna ekki vísindamönnum í leit þeirra að leiðum til aukinnar þekkingar, öllum til hagsbóta. Hér er um svo stórt og afdrifaríkt mál að ræða að þingmenn verða að gefa sér góðan tíma til að leita svara við þeim grundvallarspurningum sem það kallar á.``

[13:30]

Herra forseti. Þessi orð voru valin af mikilli gaumgæfni. Mér fannst skipta miklu að koma þessari sýn á málið inn í umræðuna um stefnuræðu forsrh. á fyrsta degi þessa þings, og mér til undrunar urðu ekki aðrir til að reifa þetta mál við það tækifæri. Þessi orð mín staðfesta hvernig ég leit á þetta mál fyrir tveimur og hálfum mánuði og sú umræða og umfjöllun sem fram hefur farið á þeim tíma sem síðan er liðinn hefur ekki megnað að feykja þeim efasemdum mínum burt sem ég lýsti þá gagnvart þessu máli. Þvert á móti hafa þær verið staðfestar. Ég er sannfærð um að þetta mál er alls ekki nægilega þroskað og nægilega mikið rætt og það eru mikil mistök, raunar afglöp, af meiri hlutanum að þröngva afgreiðslu þessa frv. upp á þing og þjóð, svo afdrifaríkt sem það kann að reynast.

Þetta mál átti sér ótrúlegan aðdraganda og kom nánast eins og þruma úr heiðskíru lofti yfir landsmenn, nánast öllum að óvörum nema kannski forsvarsmönnum Íslenskrar erfðagreiningar. Ég tel það mikinn ábyrgðarhluta hvernig þetta mál hefur verið kynnt og fyrir því talað, eins og hér sé á ferðinni eitthvert stórkostlegt hjálpræði, og með því skapaðar óraunhæfar væntingar í samfélaginu. Þetta hafa m.a. erlendir sérfræðingar gagnrýnt og varað við vegna þess að ekki aðeins hefur verið fullyrt að slíkan gagnagrunn sem hér um ræðir, þ.e. miðlægan gagnagrunn með heilsufarsupplýsingum um gjörvalla þjóðina, megi nýta til þess að efla heilsu, þróa nýjar aðferðir við forspá, greiningu og meðferð sjúkdóma, heldur einnig að notkun hans muni leiða til sparnaðar í heilbrigðiskerfinu. Hvernig það má verða hefur aldrei verið rökstutt svo að sannfærandi sé. En með þessum fullyrðingum hafa verið skapaðar meira og minna óljósar væntingar manna um bætta heilsu og betra líf, svo ekki sé nú minnst á hundruð starfa á háum launum og innstreymi erlends fjár til eflingar rannsókna hér á landi. Þannig hefur verið unnið að því að afla fylgis við þetta gæluverkefni hæstv. ríkisstjórnar.

Margt hefur þó komið fram á síðustu vikum sem veikir þennan málflutning enn frekar. Og minna má á að þegar á síðasta sumri eða hausti, ég held að það hafi verið í sept. sl., var hér á landi bandarískur vísindasagnfræðingur, dr. Michael Fortune, sem hefur árum saman fylgst með þróuninni í erfðarannsóknum í heiminum. Hann varaði einmitt við þeim miklu væntingum sem væru að skapast vegna málflutnings þeirra sem vildu afla fylgis við málið. Og hann minnti á bjartsýni vísindamanna fyrir nokkrum árum þegar menn töldu sig skammt frá því að leysa brýn heilbrigðisvandamál með rannsóknum á sviði erfðafræði. Nú væri hins vegar að koma betur og betur í ljós hversu margt er enn óleyst og mörgum grundvallarspurningum ósvarað. Og í rauninni væri að hans dómi hættulegt að menn tryðu á skjótar lausnir á þessu sviði.

Ég tel það, herra forseti, verulega ámælisvert hvernig leikið hefur verið á þessa strengi og fullyrðingum stráð í málinu í allri þessari umræðu og baráttu fyrir framgangi málsins. Hugmyndin kemur frá einkafyrirtæki, sem hefur haslað sér völl hér með eftirminnilegum hætti, og við það er ekkert að athuga í sjálfu sér. Hins vegar er öll atburðarásin og meðferðin með ólíkindum og ekki til framdráttar vísindum hér á landi. Og það veit hver einasti maður hér heima og erlendis, sem hefur fylgst með þessu máli, fylgst með tilurð þess og þróun í meðförum ráðuneytis og hv. Alþings, hver væntanlegur rekstrarleyfishafi er. Það er ekkert leyndarmál. Það er nánast hlægilegt að vera að fara í kringum það eins og köttur í kringum heitan graut og halda því fram að það sé eitthvað annað sem menn eiga von á. Enda fór forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar mikinn um þetta mál og efndi til funda um landið þvert og endilangt, tjáði sig um það hvar og hvenær sem kostur var. Hann fór ekkert leynt með samstarf sitt við ríkisstjórnina og gumaði af stuðningi hennar við sig og þetta mál, að ekki sé nú minnst á enskan kynningarbækling eignarhaldsfyrirtækisins eða móðurfyrirtækisins deCODE Genetics, þar sem svo sannarlega var vitnað til væntanlegra umráða yfir þessum gagnagrunni og hann auglýstur sem gullnáma vísindanna. En í þessum bæklingi býður fyrirtækið í raun aðgang að upplýsingabrunni þar sem finna megi arfgerð allra Íslendinga eða stórs hluta þjóðarinnar, ættir allra Íslendinga síðustu tvær til þrjár aldirnar, svipgerð allra einstaklinga þar sem arfgerðin liggur fyrir. Og í þeim bæklingi var það sagt opinskátt að meðal hugsanlegra viðskiptavina væru tryggingafyrirtæki. Þar var ekkert verið að fara í launkofa með það að meðal markhópa fyrir viðskiptavini fyrirtækisins eru tryggingafyrirtæki. Og betri sönnun fyrir viðskiptalegum áherslum þessa máls er vandfundin.

Aðeins það eitt hvernig þessi hagsmunaaðili hefur komið inn í þetta mál er í sjálfu sér nægilegt til að skapa og ala á tortryggni, enda hefur málið á stundum snúist óþægilega mikið um afstöðu til forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar. Mér finnst sá þáttur málsins verulega gagnrýniverður og væri í raun og veru ástæða til að fara rækilega yfir þann þátt málsins, fá vandaða, hlutlausa úttekt á samskiptum fyrrnefnds fyrirtækis og ráðuneytis eða ríkisstjórnarinnar og rekja þau lið fyrir lið. Slík málsmeðferð hefði þótt sjálfsögð víða annars staðar, t.d. í Bandaríkjunum þar sem menn leggja sig í líma við að draga hvert smáatriði allra mála fram í dagsljósið. Ég er nú kannski ekki að hvetja til þess að við förum að dæmi þeirra til hins ýtrasta, en minna má nú gagn gera.

Því miður eru engar hefðir fyrir vinnubrögðum í þessa átt hér á landi. Og ég óttast að enn sé langt í land með að slíkar hefðir skapist, því miður. Við lifum í mjög sérstæðu þjóðfélagi sem svo sannarlega hefur sína miklu kosti en líka sína miklu galla. Við búum í samfélagi ættingja og kunningja, skólafélaga, vina, jafnvel einkavina og málin verða mjög fljótt persónuleg, hver svo sem ætlunin er í upphafi. Þess vegna geri ég mér ljósa grein fyrir því að orð mín þess efnis að fara þyrfti yfir þann þátt málsins, samskipti Íslenskrar erfðagreiningar og ráðuneytisins eða einstakra ráðherra, verða e.t.v. túlkuð af einhverjum sem persónuleg óvildarorð. Það verður þá bara að hafa það, ég get ekkert sagt annað en að svo er ekki. Þetta er aðeins einlæg skoðun mín á því að hér hefur átt sér stað það ferli sem ekki er viðunandi. En einmitt slík túlkun hefur ítrekað heyrst í umræðunni um þetta mál að gagnrýni á það byggist á persónulegri óvild, öfund og sérhagsmunum. Og þannig er jafnvel rækilega rökstudd og málefnaleg gagnrýni iðulega afgreidd og er nú lítill sómi að. (KÁ: Ef það er þá ekki misskilningur.) Ef það er þá ekki misskilningur. Það er orðið sem meiri hlutinn notar mest allra orða, held ég.

Ég er ekkert að gera því skóna að fylgismenn þessa máls á Alþingi stjórnist af nokkru öðru en eigin sannfæringu og trú á að um sé að ræða framfaramál sem verða muni ekki bara íslenskri þjóð til heilla, heldur langt út fyrir okkar litla samfélag. Ég vil ekki ætla þeim neitt annað.

Mér finnst hins vegar þau rök hafa komið fram, mjög trúverðug rök, þess efnis að ekki aðeins sé of mikið gert úr hugsanlegum ávinningi heldur geti þetta mál hreinlega orðið okkur til tjóns. Fyrst og fremst er það fráleitt að keyra málið áfram með þessu offorsi og gefa sér ekki tíma til að ræða og kanna a.m.k. jafnítarlega aðrar leiðir að því markmiði sem sett er fram í 1. gr. frv.

Ég setti þá skoðun fram á opnum fundi í Háskóla Íslands fyrir réttum þremur mánuðum að einblínt hefði verið um of á þessa leið til samtengingar gagna, þ.e. í einn miðlægan gagnagrunn, en látið hjá líða að ræða aðrar leiðir. Ég sagði þá að besta leiðin að mínu mati væri að staðla skráningu upplýsinga í heilbrigðisstofnunum og fela einhverjum aðila, t.d. Hagstofnunni, að samkeyra gagnagrunna eða ákveðnar upplýsingar úr þeim þegar þess gerist þörf vegna einstakra rannsókna.

Ég hef ekki skipt um skoðun í þessu efni, herra forseti. Ég hef þvert á móti styrkst í þeirri trú og orðið æ fráhverfari þeirri leið sem meiri hlutinn hefur einblínt á og ýmsir fylgt fram nánast eins og um trúboð væri að ræða. Og flýtirinn í málinu er ótrúlegur. Hann er algjörlega óþarfur og til tjóns og engum nauðsynlegur öðrum en væntanlegum einkaleyfishafa. Það eru hagsmunir hans sem hér eru settir ofar öllum öðrum hagsmunum.

Dreifðir gagnagrunnar með samtengingu vegna einstakra skýrt skilgreindra rannsókna eru af mörgum taldir miklu öruggari með tilliti til persónuverndar, þótt um það séu vissulega skiptar skoðanir, ég viðurkenni það. En þeir eru að auki taldir ódýrari en að setja upp miðlægan gagnagrunn, sem ég leyfi mér að kalla --- eina þjóð í einum pakka með einkaleyfisslaufu.

Fara mætti svo mörgum orðum um persónuverndina, um eignarrétt á persónulegum upplýsingum, hugsanlega afturför í vísindalegu tilliti, möguleika til misnotkunar, hlutverk tölvunefndar og vísindasiðanefndar, reynslu af erlendum vettvangi, þar sem farið er að nota vitneskju um erfðaþætti á vafasaman hátt, og fleira og fleira. Ég ætla ekki að blanda inn í þetta umfjöllun um ýmsa aðra þætti vísindanna en nálægt þessu sem við ræðum nú eru nýjustu fréttir af tilraunum til að einrækta manneskjur. Við erum komin það langt í vísindaheiminum.

Ein stærsta spurningin sem mér finnst enn vera ósvarað eða ekki svarað á fullnægjandi hátt er spurningin t.d. um eignarhaldið. Hver eigi þessar upplýsingar sem eru metnar svo mikils þegar þeim hefur verið raðað saman í einn pakka, jafnvel á 15--20 milljarða. Á hver einstaklingur ekki sínar eigin heilsufarsupplýsingar að viðbættum hvers kyns persónulegum upplýsingum um ættir og erfðaþætti?

Margir mundu vilja svara því játandi. Og að sumu leyti er það staðfest með því að viðurkenna rétt manna til að hafna því að upplýsingar um þá fari inn í miðlægan gagnagrunn. Það er þó harla ótryggur réttur og réttur sumra hreinlega fyrir borð borinn, þeirra sem hafa enga burði til að standa í slíku, t.d. börn og gamalt fólk, þroskaheft, geðsjúkt, Alzheimer-sjúklingar, eiturlyfjasjúklingar, að ekki sé nú talað um látið fólk. Upplýst samþykki hljómar eins og öfugmæli í tengslum við þessa hópa sem ekki eiga þó minni rétt en aðrir í þessu lífi.

[13:45]

Ég ætla ekki að harðneita því að miðlægur gagnagrunnur með heilsufarsupplýsingum allrar þjóðarinnar, að viðbættum ættfræðilegum og erfðafræðilegum upplýsingum, gæti þjónað þeim tilgangi sem skráður er í 1. gr. frv., markmiðsgreininni, þ.e. þeim tilgangi að auka þekkingu til að bæta heilsu og efla heilbrigðisþjónustu. Stóra spurningin er einfaldlega hvort tilgangurinn helgi meðalið. Mér finnst það ekki. Það er niðurstaða mín, óþvinguð og upplýst. Auk þess að efast ég um ávinninginn, nema menn séu eingöngu að horfa á peningahlið málsins. Hún er hins vegar ekki trygg þegar allar hliðar hafa verið metnar.

Við erum að tala um pakka með heilsufarsupplýsingum og persónuupplýsingum, hvort sem þær verða tengjanlegar einstökum manneskjum eða ekki. Að mati markaðarins mun þetta verða afar verðmætur pakki. Að vísu hefur því verið haldið fram að heilsufarsupplýsingar séu verðlausar en verði fyrst verðmætar þegar þær eru komnar í gagnagrunn. Þetta er röng skilgreining að mínu mati. Það liggur í augum uppi að ef einhver ásælist eitthvað sem annar hefur með höndum, þá er það orðið verðmætt um leið. Mér finnst hv. þingmenn og reyndar mjög margir aðrir hafa verið hálffeimnir við það að standa á móti þessu máli, bara af grundvallarástæðum. Ég viðurkenni að svo var á vissan hátt með sjálfa mig í fyrstu. Maður hikar vitanlega við að gefa færi á sér, að gefa ástæðu til að vera stimplaður afturhaldssamur, neikvæður, andvígur framförum, andvígur framþróun vísinda o.s.frv., eins og gjarna er haldið fram. Menn hafa sagst andvígir málinu af ákveðnum ástæðum, einkum vegna ónógrar persónuverndar, vegna varnaðarorða og neikvæðrar afstöðu fjölmargra innlendra og erlendra vísindamanna.

Mín afstaða er einfaldlega sú að ég vil ekki láta pakka íslensku þjóðinni inn í einn miðlægan gagnagrunn og bjóða hann til sölu á erlendum eða íslenskum vettvangi. Sporin hræða.

Ég tek sem dæmi, herra forseti, hóp fólks sem kallast Ashkenazy-gyðingar. Þeir voru fjölmennir í Austur-Þýskalandi fyrr á þessari öld. Þeir voru vel menntaðir og opnir fyrir vísindum og rannsóknum. Reyndin er sú að sem hópur hafa þeir verið rannsakaðir mjög mikið. Því er mikið um þá vitað, um ýmsa sjúkdóma, hvernig þeir hafa þróast og hvernig þeir liggja í fjölskyldum. Á vissan hátt eru þeir merktir og jafnvel krafðir skjalfestra sannana um að þeir séu ekki haldnir vissum sjúkdómum þegar þeir t.d. sækja um atvinnu eða ætla að tryggja sig hjá tryggingafélögum. Hins vegar vantar allan samanburð á því hvort hér er um eitthvað óvenjulegt að ræða. Aðrir einsleitir hópar geta gefið niðurstöður sem beita mætti svipað en þeir hafa ekki verið rannsakaðir á sama hátt. Þeir eru ekki í sömu hættu og aðrir einsleitir hópar.

Ég vil ekki að íslenska þjóðin sé gerð að slíkum tilraunahópi. Ég er algjörlega andvíg því að afhenda þennan pakka einkafyrirtæki með einkaleyfi til tólf ára. Þetta er grundvallarsjónarmið og þar að auki er nú ljóst að markmiðum frv. verður ekki náð með þeirri þungu andstöðu sem magnast hefur upp meðal vísindamanna. Það er beinlínis heimskulegt að reyna að koma grunninum á í bullandi andstöðu við stóran hluta íslensks vísindasamfélags auk þess sem líkur benda til að talsverður fjöldi landsmanna hafni því að upplýsingar um þá verði færðar inn í grunninn. Hann verður því að öllum líkindum bjagaður og gagnslaus og verri en enginn.

Herra forseti. Ég geri enga athugasemd við það þó hæstv. heilbrrh. hlusti ekki á mál mitt. Ég hef ekki nokkra trú á því að ég hefði nokkur áhrif á hana. Ég óska hins vegar þess að ekki sé slíkur glaumur í næsta herbergi að ég heyri varla til sjálfrar mín.

Þetta er mál af því tagi að ég bjóst við að hv. þingmenn tækju afstöðu til þess, hver fyrir sig en ekki eftir flokkslínum. Svo var það í upphafi, held ég. Svo er raunar enn um einhverja hv. þingmenn sem betur fer. Því miður virðist sem flokksbönd hafi herst og eins og mál hafa skipast og vinnubrögðin verið, hefur stjórnarandstaðan þjappað sér saman og stendur nú saman að tillögu til rökstuddrar dagskrár sem við formenn þingflokka stjórnarandstöðunnar flytjum. Hún er á þskj. 492 og hljóðar svo, með leyfi forseta:

,,Þar sem fjölmörg atriði mæla gegn afgreiðslu frumvarpsins, meiri hluti heilbrigðis- og trygginganefndar beitti eindæma gerræði við afgreiðslu málsins á fundi sínum eftir 2. umræðu á Alþingi og þar sem málið fékk ekki fullnægjandi umfjöllun í nefnd milli 2. og 3. umræðu gagnstætt því sem heitið var og líkur eru á að lögfesting frumvarpsins leiði til átaka og tjóns í heilbrigðiskerfinu ályktar Alþingi að vísa málinu frá og taka fyrir næsta mál á dagskrá.``

Herra forseti. Ég geri mér fyllilega grein fyrir því að við eigum við ofurefli að etja á Alþingi. En öll sú barátta sem átt hefur sér stað í þinginu og í samfélaginu hefur opnað augu margra fyrir því hve mikið er í húfi í þessu máli. Mér finnst dapurlegt að meiri hlutinn taki ekki meira mark á varnaðarorðum í því efni. Ég vil vitna til, með leyfi forseta, orða biskupsins yfir Íslandi, Karls Sigurbjörnssonar, sem sagði á fullveldisdeginum 1. desember í grein í Morgunblaðinu:

,,Stefnt er að því að setja saman í gagnagrunn meiri upplýsingar um erfðaeiginleika íslensku þjóðarinnar en nokkurn tíma hefur verið safnað um eina þjóð og veita einkaleyfi á notkun þess gagnagrunns. Ljóst er að þær fyrirætlanir vekja ótal spurningar siðfræðilegs eðlis, mikilvægar spurningar um persónuvernd og mannhelgi. Þetta eru án efa einhverjar vandasömustu spurningar sem Íslendingar hafa staðið frammi fyrir.``

Herra forseti. Meiri hlutinn telur sig hafa rætt þessar vandasömu spurningar nægilega vel. Það finnst mér ekki. Hvað sem líður öllum smáatriðum þessa lagafrv. þá byggist afstaða mín á andstöðu við grunnatriði þess. Ég vil ekki að íslensku þjóðinni sé pakkað inn í einn miðlægan gagnagrunn. Ég vil ekki að einkafyrirtæki fái einkaleyfi til meðferðar á slíkum gagnagrunni.