[prenta uppsett í dálka] 43. fundur, 123. lþ.
Jóhanna Sigurðardóttir (frh.):
Herra forseti. Þegar ég frestaði ræðu minni í nótt hafði ég farið nokkuð yfir vinnubrögðin við lokaafgreiðslu þessa máls í hv. heilbr.- og trn. Ég hafði einnig farið að nokkru yfir hin stóru ágreiningsatriði sem helst hafa verið uppi og ég hef mestar áhyggjur af, einkaleyfið og persónuverndina. Ég mun því ekki rifja það upp nánar.
Ég held að ljóst sé og búið að fara vel yfir það að hv. heilbr.- og trn. viðhafði fádæma vinnubrögð. Það er langt frá því að slík vinnubrögð megi líða í svo mikilvægu máli. Stórir umsagnaraðilar, sem hafa mikið til málanna að leggja, fengu ekki að koma á fund nefndarinnar þó um væri að ræða gjörbreytt frv., miðað við þær tillögur sem greidd verða atkvæði um við 3. umræðu þessa máls.
Mig langar þó, herra forseti, að fara nánar yfir einokunarþáttinn í þessu frv. Hann hefur mikið verið gagnrýndur og vil ég í því sambandi vitna í sunnudagsblað Morgunblaðsins þar sem gerð er úttekt á þessu máli. Þar er komið inn á veigamiklar athugasemdir sem eiga erindi í umræðuna nú á lokastigi þessa máls. Ég mun aðeins koma inn á það sem þar er sagt, en úttektin er gerð af Páli Þórhallssyni.
Það er hægt að taka undir mjög margt í úttektinni varðandi einokunina og rökin gegn henni. Þeir sem að þessu frv. standa og vilja keyra þessa einokun í gegn er t.d. Sjálfstfl. Hann telur sig vera í forsvari í þjóðfélaginu fyrir það sem kallast samkeppni en gegn einokun og fákeppni. Við höfum að vísu rekið okkur á, herra forseti, í fleiri málum en þessu, að það virðist meira vera í orði en á borði. Oft er um að ræða það sem hægt væri að flokka undir pilsfaldakapítalisma.
Í þessari ágætu grein er spurt, með leyfi forseta:
,,Hvort eitthvað sérstakt eigi að gilda um erfðarannsóknir sem atvinnuveg á skjön við alla þróun í þjóðfélaginu undanfarna áratugi þar sem einokun og sérleyfi hafa orðið að víkja fyrir frjálsri samkeppni á sem flestum sviðum.``
Það er von að spurt sé. Þá er farið í rökin sem t.d. hv. varaform. heilbr.- og trn. hefur margoft haldið fram fyrir einokuninni, að hér sé um svo mikla fjárfestingu að ræða að enginn muni fást til að fara í verkið nema hafa trygginguna sem einokunin felur í sér. Í greininni er hins vegar bent á og ég held að það séu rök sem er vert væri fyrir hæstv. ráðherra að hugleiða:
,,Á móti hefur verið bent á að kostnaðurinn sé háður því hversu mikið sé skráð af upplýsingum.``
Raunverulega veit enginn hvort farið verður aftur í heilsufarsgögn og upplýsingar sem safnað hefur verið saman gegnum árin og sett inn í grunninn eða hversu mikið verði skráð af upplýsingum inn í hann.
Hér stendur:
,,Væntanlegur rekstrarleyfishafi hefur hag af því að láta líta svo út sem allt verði skráð, stórt og smátt, til þess að blása upp kostnaðinn, en í raun er erfitt að ímynda sér að farið verði út í mikla vinnu við skráningu sjúkraskráa aftur í tímann, virðist þar um svo tröllaukið verkefni að ræða miðað við ávinninginn.``
Síðan er talað um hvað muni gerast að loknum þessum tólf árum, t.d. varðandi rekstrarleyfishafann. Hér segir, með leyfi forseta:
,,Þótt sérleyfið sé einungis veitt til allt að tólf ára þá er engin ástæða til að ætla annað en að á þeim tíma komist rekstrarleyfishafi í slíka yfirburðaaðstöðu í lífvísindum í landinu að engin þörf verði fyrir hann á framlengingu.``
Þetta eru mjög athyglisverð rök í málinu og rök gegn því að binda sérleyfið einum sérleyfishafa, hvað þá að binda þetta eins lengi og hér er lagt til.
Við höfum farið mikið yfir þann ágreining sem er varðandi það hvernig þetta frv. brýtur og gengur gegn mörgum íslenskum lögum og alþjóðlegum samningum. Og ég vil spyrja hæstv. ráðherra, og vona að hæstv. ráðherra hlýði á mál mitt. Hér segir, með leyfi forseta:
,,Það er einnig vafi um hvort sérleyfi standist gagnvart EES-samningnum og jafnvel stjórnarskránni. Lagastofnun Háskóla Íslands taldi að nokkur áhætta væri tekin að þessu leyti en Samkeppnisstofnun er ekki í nokkrum vafa um að reglur EES-samningsins séu brotnar. Má segja að ekki verði komist miklu nær sannleikanum í þeim efnum en orðið er nema leita álits út fyrir landsteinana.``
Síðan kemur það sem ég vil spyrja hæstv. ráðherra að:
,,Slíkt er stjórnmálamönnum greinilega ekki að skapi, en óneitanlega væri ástæða til að huga sérstaklega að því, komi að því að veita rekstrarleyfi, hvort ekki verði að gera fyrirvara um þetta efni, þannig að íslenska ríkið verði ekki skaðabótaskylt gagnvart rekstraleyfishafa ef sérleyfi reyndist brjóta gegn EES.``
Nú má vera, af því að ég hef ekki haft tækifæri til að fylgjast alveg með öllum þessum umræðum, að hæstv. ráðherra hafi svarað þessu. Hafi hún gert það þá skal ég ekki ganga á eftir svörum. Þetta þarf a.m.k. að hafa verið rætt í þessum þingsal komi til þess að skaðabóta verði krafist. Hefur ráðherra haft vitneskju um möguleikann á slíkri skaðabótakröfu og skoðun á því hvernig brugðist yrði við ef að því kæmi?
Af því að ég hef ráðherrann hér nánast við hlið mér vil ég beina til hennar enn annarri spurningu og þær verða kannski ekki mikið fleiri. Sú spurning varðar raunverulega arðinn af þessu. Við tölum hér um mikinn þjóðarauð sem eru heilsufarsupplýsingar, sem okkar ágæta heilbrigðis- og læknastétt og vísindastétt hefur safnað saman í marga áratugi. Þar hefur mikil vinna verið lögð í alla skráningu. Ég hef t.d. velt fram þeirri spurningu: Hvað með eignarréttinn á þessum upplýsingum?
Það sem ég vil beina til hæstv. ráðherra er það sem stendur hér, með leyfi forseta:
,,Hins vegar var eftir 1. umræðu sett inn heimild til ráðherra að semja við rekstrarleyfishafa um greiðslur í ríkissjóð til eflingar heilbrigðisþjónustu, rannsókna og þróunar.``
Þetta er auðvitað mjög jákvætt. En hér stendur líka, og það vil ég spyrja hæstv. ráðherra um:
,,Væntanlega verður ráðherra að útfæra þetta strax áður en rekstrarleyfið er veitt og ná sem hagstæðustum samningum fyrir ríkið því þarna er ekki heimild til að leggja skatt á rekstrarleyfishafann eftir á.``
Er þetta eitthvað sem gert verður áður en gengið verður frá samningnum við þennan aðila? Hvernig hefur hæstv. ráðherra hugsað sér útfærsluna á því? Við að tala kannski um gífurlega fjármuni og enginn veit hve miklir þeir eru. Auðvitað er lágmark að frá því sé gengið og tryggilega um bundið í slíkum samningum að þjóðin fái eðlilegan arð af þeim verðmætum sem hún lætur í hendur á einkaaðila. Nú má vel vera að hæstv. ráðherra hafi svarað þessu en þetta eru spurningar sem mér liggja á hjarta. (Gripið fram í.) Hæstv. ráðherra segist hafa gefið hv. þm. Rannveigu Guðmundsdóttur svarið við þessu. Að vísu heyrði ég ekki það svar, herra forseti, enda vitað að ég gæti ekki verið við umræðunni fyrr en núna. Við sjáum þá hvað setur, ég sé að hæstv. ráðherra er hér á mælendaskrá og hún mun þá kannski ítreka þetta aftur svo það komist til skila.
Hér hefur margoft verið farið yfir, herra forseti, hvað fara eigi inn í grunninn. Ég ætla einnig að koma inn á það. Það er alveg ljóst, eins og margoft hefur verið bent á, að það liggur alls ekki fyrir hvað fara á inn í gagnagrunninn þó margoft hafi verið kallað eftir því. Það skiptir máli, t.d. upp á þær siðferðilegu spurningar sem við stöndum frammi fyrir varðandi þetta mál.
Viðhorfið til þess hvað fara eigi inn í grunninn --- menn hafa talað um að það þyrfti að túlka það þröngt. Það að vita ekki hvernig beri að túlka það er auðvitað varla boðlegt fyrir þingið svo afgreiða megi málið. Þetta viðhorf rekst harkalega á grundvallarsjónarmið, eins og hér stendur:
,,Þetta viðhorf rekst harkalega á grundvallarsjónarmið um skráningu persónuupplýsinga, þau mæla fyrir um að ekki eigi að safna saman upplýsingum um fólk nema nauðsyn krefji og í skýrum tilgangi.``
Af því að það kemur nú í minn hlut, herra forseti, þá væntanlega ekki fyrr en eftir jól, að fjalla um frv. sem mikið var rætt hér í tengslum við þetta mál, þ.e. frv. til laga um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga, fæ ekki séð hvernig við getum afgreitt lagagreinina í frv. Ég skal ekki tefja tímann með því að lesa hana en að mínu viti stangast hún gjörsamlega á við 2. gr. frv. sem við eigum eftir að ræða. Auðvitað væri eðlilegt að þessi mál yrðu rædd samhliða og fengju afgreiðslu í þinginu á sama tíma.
Í frv. um persónuvernd segir að sérhverjar persónugreindar eða persónugreinanlegar upplýsingar séu upplýsingar sem beint eða óbeint má rekja til tiltekins einstaklings, hins skráða. Ég sé ekki betur en að þetta, herra forseti, stangist á við 2. tölulið 3. gr. frv., sem ég skal ekki tefja tímann á að lesa og væntanlega hefur verið lesinn upp við þessa umræðu.
Ég vil spyrja ráðherrann af því að ég las það hér í þessari ágætu grein að það sé sláandi að í gagnagrunnsfrv. vanti heimild til að binda rekstrarleyfið því skilyrði að yfirvöld geti haft eftirlit með fjárhag og bókhaldi rekstrarleyfishafa.
Ég spyr af því að okkur ber að hafa áhyggjur af því og mig fýsir að vita: Hefur hæstv. ráðherra svarað þeirri spurningu og hefur það verið hugleitt hvort ekki sé eðlilegt og rétt að binda rekstrarleyfið því skilyrði að yfirvöld geti haft eftirlit með fjárhag og bókhaldi rekstrarleyfishafa? Við erum, herra forseti, að fjalla um gífurlega mikil verðmæti og þjóðarauð, sem verður að girða þannig um í löggjöf að frágengið sé hvernig eftirlitsþættinum verði háttað af hálfu framkvæmdarvaldsins. Þá þarf og að vera frá því gengið af hálfu löggjafans að það verði tryggilega gert.
Ég ætla að sleppa stórum köflum í þessari ágætu grein sem ég hefði gjarnan viljað fara í gegnum. Ég geri mér hins vegar grein fyrir því að menn hafa samið um umræðutíma í þessu gagnmerka máli. Ég skal reyna að halda mig innan skikkanlegra tímamarka í þessari fyrstu ræðu minni, herra forseti, og vil ítreka að ég hef ekki talað mikið í þessari umræðu, ekkert við 1. og ekkert í 2. umræðu. Þetta er mín fyrsta ræða hér við 3. umræðu málsins.
En í þessari grein er einmitt dregið fram þetta smyglgóss að ég vil segja, ég vil bara orða það svo, sem kemur inn við 2. umr. og nú við 3. umr. Þegar frv. kom inn í þingið og við umræður um það úti í þjóðfélaginu þar til það er lagt fram hér á haustdögum, þá var ekki minnst á samtengingu upplýsinga úr sjúkraskrám við aðrar upplýsingar. En eftir 1. umr. gerði heilbr.- og trn. þá breytingu að tengja mætti heilsufarsupplýsingar ættfræðiupplýsingum. Og núna eftir 2. umr. er enn verið að herða á, herra forseti, til hagsbóta fyrir einkaleyfishafann sem flokkur samkeppni og frjálsræðis í þjóðfélaginu ætlar sér greinilega að slá skjaldborg um. Það er bætt um betur og nú segir í þessu sama ákvæði m.a., með leyfi forseta:
,,Rekstrarleyfishafi skal móta verklag og vinnuferli sem uppfylla skilyrði tölvunefndar til að tryggja persónuvernd við samtengingu upplýsinga úr gagnagrunni á heilbrigðissviði, gagnagrunni með ættfræðiupplýsingum og gagnagrunni með erfðafræðilegum upplýsingum.``
Það er sem sagt smám saman verið að sýna hvað í pokanum var, af því menn hafa greinilega ekki þorað að sýna það nema í smáskömmtum í þinginu og úti í þjóðfélaginu. Fyrst eru það ættfræðiupplýsingarnar sem koma við 2. umr. og svo við 3. umr. er verið að setja inn það sem eðlilega hefur valdið miklum úlfaþyt hjá heilbrigðisstéttum, læknastéttinni og vísindamönnum, þ.e. að verið er að bæta erfðafræðiupplýsingum við það sem má keyra saman við þennan grunn.
Það eina sem sérleyfishafinn, sem virðist stjórna þessari löggjafarsamkundu, ríkisstjórninni og því hvað fer inn í þetta frv., nær ekki í gegn er að apótekin fóru ekki inn, að hægt væri að fá alla lyfjanotkun landsmanna upp gefna úr apótekunum. Ég segi nú bara þökk sé hæstv. heilbrrh., því mér skilst að heilbrrh. hafi staðið fast í ístaðinu að því er það varðar. En ég spyr, af því þetta með erfðafræðiupplýsingarnar hefur ekki komið frá hæstv. heilbrrh. eða heilbrrn., hvort hæstv. ráðherrann hafi virkilega engar áhyggjur af því að hér á lokastigi málsins, án nokkurrar eðlilegrar umfjöllunar í nefndinni, skuli vera bætt inn svo mikilvægu ákvæði.
Ég hef vitnað til umræðu sem varð hjá minni hlutanum þegar kallaðir voru til þeir læknar og vísindamenn sem óskuðu eftir að koma á fund nefndarinnar, að þá nefndu þeir að með þessari leið og þeim möguleika að keyra erfðafræðiupplýsingar saman við heilsufræði- og ættfræðiupplýsingar, væri kominn möguleiki til að koma hér upp DNA-safni. Og undir það er tekið í þeirri grein sem ég hef verið að vitna í, að sú geti einmitt verið raunin.
Í greininni segir, með leyfi forseta:
,,Breytingin á föstudag opnar honum lagalega leið að erfðaefninu úr þeim einstaklingum sem í grunninum verða. Eftir stendur þá spurningin hvernig rekstrarleyfishafinn verður sér úti um sjálft erfðaefnið, lífsýnin.``
Þetta kallar meiri hluti heilbr.- og trn. tæknilegar breytingar. Þetta eru tæknilegar breytingar, herra forseti.
Hæstv. forseta, sem ég veit að er annt um að þingið haldi vel á spöðunum og ljúki þeim málum sem ætlunin er að ljúka fyrir þingfrestun, þarf auðvitað ekkert að undra það þó að við úr stjórnarandstöðunni þurfum að hafa nokkur orð um þá breytingu sem hér er lögð til.
Hér stendur, og þá er verið að tala um þessa breytingu, með leyfi forseta:
,,Eins kann þessi vending að vera upphafið að því að sérleyfið á sjúkraskránum leiði til yfirráða yfir lífsýnasöfnum og erfðaefni landsmanna. Þarna er í raun komið fyrsta græna ljósið á uppbyggingu íslensks DNA-gagnabanka.``
Þetta er þessi tæknilega breyting, herra forseti, sem við eigum bara að kyngja og helst ekki að þurfa að hafa nokkur orð um í þinginu, hvað þá að þurfa að kalla einhverja á fund nefndarinnar til þess að fara í gegnum þetta mál.
Herra forseti. Ef ég hefði haft lengri tíma þá hefði ég farið nánar yfir þessa grein sem ég tel mjög athyglisverða og hefði þurft að fara betur í gegnum vegna þess að hún kemur að mörgum álitaefnum sem munu verða uppi í þjóðfélaginu, herra forseti, eftir að þetta frv. er orðið að lögum. Við skulum ekki halda það að með því að Alþingi afgreiði málið, kannski í þessari viku, að því sé hér með lokið úti í þjóðfélaginu. Nei, heldur betur ekki, herra forseti, vegna þess að þá mun það fyrst hefjast. Og hvernig á að vera hægt að keyra þennan gagnagrunn og nýta hann, sem ætlunin er og markmið þessa frv. er, þegar 150 læknar hafa lýst því yfir að þeir muni ekki setja upplýsingar inn í hann og það þurfi þá málshöfðun á hendur þeim til þess að þeir geri slíkt?
Ég vil endurtaka það sem ég sagði í gær um það sem læknarnir upplýstu í nefndinni að sjúklingar höfðu litlar áhyggjur af þessum gagnagrunni í sumar og að lítið var spurt um rétt sjúklinga þá. Sagt var að tíundi hver sjúklingur hefði spurt læknana um það hvort nauðsynlegt væri að setja upplýsingarnar um þá sjálfa inn í grunninn og hvað það þýddi. Nú orðið spyrði annar hver sjúklingur læknana þessarar spurningar. Þjóðin er því að verða sér þess meðvituð hvað felst í þessum gagnagrunni. Og margt af því sem sagt er í þessari ágætu grein um málshöfðun, skaðabætur, hvernig þetta gengur gegn lögum hér og alþjóðasamningum, og hvaða áhrif þetta hefur fyrir sjúklingana, er nokkuð sem við eigum eftir að upplifa á næstu vikum.
Mér er til efs, herra forseti, að þessi gagnagrunnur, miðað við þá andstöðu sem er í þjóðfélaginu, muni nýtast eins og menn ætla vegna þess að ekki hefur verið lögð sú rækt og sú vinna við hann sem þarf til að hægt sé að ná sátt um svo stórt mál sem hér er á ferðinni og að reynt sé að ná sátt við þá sem um það þurfa að fjalla.
Ég fór í gær yfir það hve mér finnst fótumtroðinn réttur þeirra sem ekki geta varið sig, og það sem hv. þm. Bryndís Hlöðversdóttir hefur farið mikið inn á varðandi persónuvernd t.d. sjúklinga, aldraðra, þroskaheftra, nýbúa og geðsjúkra. Réttur þeirra er hvergi tryggður í þessu frv. Og ekki heldur réttur látinna. Einhver nefndi hér að það þyrfti bara miðilsfund til þess að komast að þeirra vilja í þessu efni. En það er hvergi tryggt hvernig á að fara með upplýsingar um látna einstaklinga í þessum gagnagrunni. Það komu einmitt fram miklar áhyggjur af þessu hjá forsvarsmönnum Mannverndar.
Herra forseti. Mér er nokkuð mikið niðri fyrir og ég á reyndar nokkuð langt mál eftir. Ég hefði t.d. viljað fara aðeins yfir það frv. sem við hv. þm. Guðmundur Árni Stefánsson og hv. þm. Lúðvík Bergvinsson höfum lagt fram. Það er valkostur í þessu máli sem hefði verið hægt að ná miklu meiri sátt um í þjóðfélaginu við vísindasamfélagið og lækna. Það hefði tryggt miklu meiri persónuvernd en við sjáum í þessu frv. En tímans vegna skal ég ekki gera það, herra forseti, enda hefur hv. þm. Guðmundur Árni Stefánsson gert það mjög vel.
Ég hefði líka viljað, herra forseti, fara yfir ýmislegt sem er mjög athyglisvert og kom fram á ráðstefnu sem Mannvernd hélt í Norræna húsinu 3. desember. Það á virkilega erindi inn í þessa umræðu. En miðað við það samkomulag sem hefur náðst í þessu efni þá skal ég ekki tefja tímann þótt fullt tilefni sé til þess, herra forseti. Það er það sem ég vil segja, að það sé fullt tilefni til þess að fara miklu rækilegar yfir þetta mál en hér er gert. Enda held ég að jafnvel þó að frv. fari í gegn, eins og hér er bent á, þá líði ekki á löngu, herra forseti, þar til þetta mál komi með einum eða öðrum hætti aftur til kasta þingsins. Svo mörg eru þau vafaatriði sem skilin eru eftir í lausu lofti að því er þetta mál varðar og það er lítill sómi, herra forseti, fyrir þingið að afgreiða málið á þann hátt sem hér á að gera.
Ég held því að sú rökstudda dagskrá sem hv. þm. Rannveig Guðmundsdóttir hefur mælt hér fyrir og er flutt af forsvarsmönnum þingflokka eigi fullan rétt á sér. Menn voru blekktir við 2. umr. málsins, herra forseti. Þá voru dregnar til baka ýmsar tillögur sem minni hlutinn flutti og sem ég hefði gjarnan viljað fá að greiða atkvæði með. En menn stóðu í þeirri trú að samkomulagsvilji væri hjá hæstv. ráðherra, hæstv. ríkisstjórn og meiri hluta heilbr.- og trn. og í þeirri trú voru þessar tillögur dregnar til baka. Og þær munu ekki koma til atkvæðagreiðslu vegna þess að það gengur svo fram af mönnum hér að jafnvel þó að menn hafi viljað styðja þetta frv. eða a.m.k. vera hlutlausir gagnvart því þá er komin það mikil illska í málið, herra forseti, miðað við það hvernig þinginu er boðið upp á það, að menn hafa hér sameinast um að flytja tillögu til rökstuddrar dagskrár.
Herra forseti. Það eru mér vissulega mikil vonbrigði að þetta stærsta mál síðari tíma skuli við lokaafgreiðslu málsins fá þessa meðferð og þessi vinnubrögð af hálfu stjórnarliða. En þetta er í samræmi við annað sem við í stjórnarandstöðunni höfum þurft að ganga í gegnum á þessu kjörtímabili, þ.e. að meiri hlutinn og ríkisstjórn Davíðs Oddssonar hlustar ekki á þjóðarvilja. Hún hlustar ekki á minni hlutann í þinginu. Aftur og aftur er troðið á rétti minni hlutans og lýðræðislegum vinnubrögðum. Ég nefni bara miðhálendisfrv. svo dæmi sé tekið. Eina ferðina enn, herra forseti, erum við að ganga í gegnum slík vinnubrögð.
En þetta, herra forseti, er kannski enn alvarlegra en oft áður vegna þess að við erum að fjalla um stórt mál sem mun hafa mikil áhrif í framtíðinni á læknavísindin og heilbrigðismál þessarar þjóðar. Og því miður held ég að við séum að afgreiða frv. sem margir úti í þjóðfélaginu muni sjá þótt síðar verði að við í stjórnarandstöðunni höfðum rétt fyrir okkur. Það hefði átt að taka meiri tíma í að ná niðurstöðu í þetta mál. Það hefði átt að ná betri samstöðu og sátt um eins stórt mál og hér á að fara að afgreiða.
