[prenta uppsett í dálka] 43. fundur, 123. lþ.
Frsm. meiri hluta heilbr.- og trn. (Siv Friðleifsdóttir):
Virðulegur forseti. Ég vil byrja á því að taka undir með hv. þm. Tómasi Inga Olrich sem var að leitast við að leiðrétta hv. þm. Ögmund Jónasson, sem ruglar hér saman tveimur atriðum. Það er búið að útskýra það nokkuð vel, þannig að ég ætla ekki að nota tíma minn frekar í það. En við höfum fengið fjölmargar spurningar og það er búið að svara þeim öllum áður og ... (Gripið fram í.) Fyrirgefðu, hæstv. forseti. (ÖJ: Við sættum okkur ekki við svona dylgjur.) Hv. þm. Tómas Ingi Olrich er búinn að svara þeim spurningum sem hv. þm. Ögmundur Jónasson bar fram. Það sem dregið var sérstaklega fram er að hér er ekki um vísindarannsóknir á mönnum að ræða í þessum heilsufarsgagnagrunni. Þar er verið að nota upplýsingar sem eru í gagnagrunninum. Þegar um vísindarannsóknir á mönnum er að ræða þarf upplýst samþykki. (ÖJ: Það er ekki upplýst samþykki í þessu.) Ekki í þessum heilsufarsgagnagrunni. En ég ætla einmitt að reyna að freista þess að svara einni af spurningunum sem hv. þm. Össur Skarphéðinsson spurði í gær varðandi erfðafræðiupplýsingar sem Íslensk erfðagreining hefur yfir að ráða. Ég hef aðeins kynnt mér að þau lífsýni sem Íslensk erfðagreining hefur eru fengin vegna tiltekinna sértækra rannsókna og með upplýstu samþykki þar sem tiltekið var að sýnin eða upplýsingar úr þeim mætti ekki nota til annars, nema leitað yrði samþykkis viðkomandi að nýju.
Viðkomandi fyrirtæki hefur spurt þátttakendur í vísindarannsóknum hvort geyma megi lífsýni eftir lok rannsóknar og nota þau vegna annarra rannsókna, að fengnu samþykki lífsýnagjafa, vísindasiðanefndar og tölvunefndar. Við samtengingu erfðafræðiupplýsinga sem fengnar eru úr slíkum rannsóknum við upplýsingar í gagnagrunn á heilbrigðissviði verður að leita upplýsts samþykkis að nýju. Slíkt samþykki yrði að vera vegna tiltekinna rannsóknaspurninga eða rannsókna á tilteknum vandamálum eða sjúkdómum og þá verður samtenging ekki heimil nema tölvunefnd hafi samþykkt vinnuferli sem tryggir persónuvernd. Mér skilst, virðulegur forseti, að viðkomandi fyrirtæki hafi fengið leyfi þorra þeirra 7 þúsund einstaklinga, sem hafa tekið þátt í tilteknum rannsóknum með fullu samþykki, til að geyma þau lífsýni.
Hv. þm. Össur Skarphéðinsson spurði einnig --- ég tek fram að ég er einungis að svara nýjum spurningum sem ekki hefur verið svarað áður --- um það hvort ætti að breyta reglugerð sem var sett í fyrra um vísindarannsóknir á mönnum. Ég hef enga vitneskju um að breyta eigi þeirri reglugerð, ekki með tilliti til þess sem spurt var um, þ.e. að útvíkka ætti hana að einhverju leyti gagnvart upplýstu samþykki. Ég tel að það verði ekki gert. Ég hef engar upplýsingar um það, nema að líklegt er að henni verði breytt að því leyti að komið verði inn reglugerðarsmíði um þessa þverfaglegu vísindasiðanefnd sem á að setja upp, sem allir voru sammála um í heilbr.- og trn. að ætti að koma inn í frv. --- sem ekki var á fyrri stigum.
Virðulegur forseti. Ég vil að lokum leiðrétta það sem ég tel vera rangt sagt úr þessum ræðustóli, þ.e. að stuðningurinn sé að minnka við þetta frv. í þjóðfélaginu. Það tel ég alls ekki vera. Það er fjöldi fólks sem hefur haft samband og sagt að það sé nú kominn tími til að afgreiða þetta mál og það er sammála því að þetta sé framfaramál. Þar á meðal eru sjúklingafélög sem hafa talið það æskilegt að þetta yrði afgreitt. Þessir aðilar spyrja hvort eitthvað nýtt hafi komið fram í viðbót við það sem hingað til hefur verið rætt um. Ég tel að svo verði ekki. Það er alveg ljóst að málið er umdeilt. Það eru aðilar sem styðja það og svo eru aðilar sem eru andsnúnir því.
En ég vil að lokum draga fram aðalatriðin í þessu máli og taka undir umsögn frá 15 prófessorum og dósentum við læknadeild Háskóla Íslands, en þeir segja að miðlægur gagnagrunnur með heilsufarsupplýsingum sé nýtt og spennandi rannsóknartæki. Áhættan er lítil og ég fullyrði stjarnfræðilega lítil. Hún er fræðileg en hún er stjarnfræðilega lítil en kostirnir eru miklir. Þetta frv. er mikið framfaramál fyrir sjúklinga, vísindamenn, heilbrigðisyfirvöld, heilbrigðisstofnanir og sjálfstætt starfandi lækna. Þetta er framfaramál og ég spái því að þeir aðilar innan stjórnarandstöðunnar sem eru mótfallnir málinu sjái það að lokum. Ég veit að það eru aðilar innan stjórnarandstöðunnar sem hafa verið mótfallnir málinu frá upphafi, eins og hv. þm. Ögmundur Jónasson sem hefur beitt sér mikið í umræðum um málið. Ég býst ekki við að hægt sé að snúa því við á síðustu metrunum. En við skulum spyrja að leikslokum, hv. þm. Ögmundur Jónasson, eftir fimm ár þegar þessi grunnur fer virkilega að virka, þá spái ég því að við getum orðið sammála, en það tekur langan tíma að setja hann upp.
