[prenta uppsett í dálka] 43. fundur, 123. lþ.
Margrét Frímannsdóttir (andsvar):
Virðulegi forseti. Hvað varðar meðferð á þeim erfðaupplýsingum sem hefur verið safnað í samstarfi lækna og Íslenskrar erfðagreiningar, þá er það nú þannig að tölvunefnd og vísindasiðanefnd heilbrrn. hafa veitt samstarfslæknunum heimild til söfnunar og rannsókna á erfðaefni skjólstæðinga, en það er bundið upplýstu samþykki sjúklingsins og þá bara vegna tiltekinna, ákveðinna rannsókna. Það eru samstarfslæknarnir sem bera fulla ábyrgð, ekki Íslensk erfðagreining heldur samstarfslæknarnir sem bera ábyrgð á þessari söfnun og meðferð gagnanna sem ekki má keyra saman við aðrar upplýsingar og þeir hafa heitið viðkomandi einstaklingum og sjúklingum því að upplýsingarnar verði ekki notaðar í öðrum tilgangi en samþykkið fjallaði um. Ef komið er í bakið á sjúklingnum og upplýsingarnar notaðar til annarra þarfa eða samkeyrðar til annarra þarfa en þess sem samþykkið fjallaði um, þá eru það læknarnir sem bera ábyrgð og mundu gerast brotlegir við núgildandi lög. Þeir yrðu brotlegir við læknalög og það er þeirra mat, ég hef rætt þetta við þá, og reikna má með að hægt yrði að kæra þá. Þeir brytu læknalögin, lög um réttindi sjúklinga, tölvulög og lög um verndun og meðferð persónuupplýsinga ef upplýsingarnar eru notaðar í öðrum tilgangi en þeim sem hið upplýsta samþykki fjallaði um. Það er mjög alvarlegt þegar m.a. þeir sem þarna eiga hlut að máli draga í efa að heimildin, sem nú stefnir allt í að verði að lögum, um að nota upplýsingarnar á annan hátt geti síðan stefnt starfsöryggi þessara einstaklinga eða lækna í hættu.
