Gagnagrunnur á heilbrigðissviði

Fimmtudaginn 17. desember 1998, kl. 11:40:33 (2470)

1998-12-17 11:40:33# 123. lþ. 44.1 fundur 109. mál: #A gagnagrunnur á heilbrigðissviði# frv. 139/1998, GGuðbj (grein fyrir atkvæði)
[prenta uppsett í dálka] 44. fundur, 123. lþ.

[11:40]

Guðný Guðbjörnsdóttir:

Herra forseti. Þetta frv. hafði á upphafsreit yfir sér áru framsækni á sviði þekkingarsköpunar og heilbrigðisþjónustu þrátt fyrir alveg skýra galla. Nú er ljóst að á málinu eru enn þá stórbrotnir ágallar og jafnvel meiri en á upphafsreit. Þar eru helstir einkaleyfið, ófullnægjandi aðgangur vísindamanna, samkeyrsla heilsufarsupplýsinga, ættfræðiupplýsinga og erfðaupplýsinga með tilheyrandi ógnun við persónuvernd og siðareglur, ófullnægjandi útfærsla og aðkoma sjónarmiða vísindasiðanefnda. Allir þessir annmarkar birtast m.a. í efasemdum tölvunefndar, Samkeppnisstofnunar, Rannsóknarráðs, Mannréttindaskrifstofunnar og Lagastofnunar um að grunnurinn standist viðurkenndar reglur um persónuvernd, vísindafrelsi og samkeppnisákvæði EES-samningsins. Auk efnislegra vankanta voru vinnubrögð heilbr.- og trn. á milli 2. og 3. umr. fyrir neðan virðingu Alþingis og umræðan síðustu daga hefur einkennst af blekkingum og utanaðkomandi þrýstingi.

Að síðustu sýnir andstaða vísindamanna og lækna að nauðsynleg sátt ríkir ekki um þetta mál og því er það í algeru uppnámi. Ég harma að málið skuli hafa farið svona og segi nei.