[prenta uppsett í dálka] 7. fundur, 124. lþ.
Fyrirspyrjandi (Þuríður Backman):
Herra forseti. Frestur til að segja sig frá þátttöku í miðlægum gagnagrunni á að renna út nú um miðjan þennan mánuð. Af því tilefni beini ég m.a. eftirfarandi spurningum til hæstv. heilbr.- og trmrh.:
1. Hefur sérstök starfrækslunefnd miðlægs gagnagrunns verið skipuð? Ef svo er, hefur hún hafið störf?
2. Hvenær má búast við að starfsreglur miðlægs gagnagrunns verði tilbúnar og starfsemi hefjist?
3. Verður gengið frá samningum við Íslenska erfðagreiningu um gagnagrunn á heilbrigðissviði áður en Eftirlitsstofnun EFTA hefur úrskurðað um kæru Mannverndar þar sem farið er fram á að gagnagrunnsmálið verði allt tekið til endurskoðunar?
4. Er ríkisstjórnin tilbúin að beita sér fyrir því að við rekstur miðlægs gagnagrunns á heilbrigðissviði verði farið að lögum nr. 74 frá 28. maí 1997, um réttindi sjúklinga, þar sem kveðið er á um að vísindarannsóknir með þátttöku almennings verði alltaf háðar samþykki vísindasiðanefnda?
5. Er ráðherra tilbúinn að láta bera úrsagnareyðublað úr gagnagrunni inn á hvert heimili eins og gert var með upplýsingabækling landlæknisembættisins um gagnagrunninn?
6. Hve lengi getur fólk sagt sig frá þátttöku í gagnagrunninum?
7. Ef dulkóðað er í eina átt, er þá hægt að segja sig frá þátttöku í gagnagrunninum eftir að rekstur hans er hafinn, þ.e. má út heilsufarsupplýsingar sem þegar hafa verið skráðar inn í grunninn?
8. Hyggst ráðherra standa fyrir frekari kynningu á málinu meðal almennings?
