[prenta uppsett í dálka] 53. fundur, 125. lþ.
Ögmundur Jónasson:
Herra forseti. Í janúarmánuði gekk heilbrrn. frá samningum við einkahlutafélagið Íslenska erfðagreiningu um rekstrarleyfi á gagnagrunni á heilbrigðissviði. Þar lauk enn einum áfanganum í átakasögu sem ekki er séð fyrir endann á. Í uppsiglingu eru málaferli og átök innan heilbrigðiskerfisins. Mannréttindasamtökin Mannvernd eru að undirbúa málssókn gegn ríkinu og læknar hafa lýst andstöðu sinni og telja sig ofríki beitta og margir úr þeirra hópi hafa lýst því yfir að þeir muni leita til dómstóla og jafnvel út fyrir landsteinana ef nauðsyn krefji til varnar réttindum sjúklinga. Þetta þarf engum að koma á óvart. Í húfi eru siðareglur lækna og skyldur þeirra gagnvart sjúklingum og skjólstæðingum. Þessar siðareglur eru alþjóðlegar og snúa auk þess að samvisku hvers manns. Nú bregður svo við að heilsugæslulæknir lýsir því yfir að hann hyggist rita öllum sjúklingum sínum og gera þeim grein fyrir því að engin gögn um þá verði afhent fyrirtækinu sem heilbrrn. hefur gert viðskiptasamning við nema fyrir liggi samþykki viðkomandi sjúklings. Annar læknir segir að hann muni hætta störfum sem sérfræðingur á sjúkrahúsi ef stjórn sjúkrahússins skipi sér að gera trúnaðarupplýsingar að hlutabréfamarkaðsvöru eins og hann komst að orði í viðtali við fjölmiðil. Þessi afstaða læknanna finnst mér eðlileg og heiðarleg og í samræmi við alþjóðlegar skuldbindingar sem þeir hafa undirgengist og vísindasamfélagið samþykkt um upplýst samþykki og trúnað við sjúklinga. Nú hefur það sýnt sig að pólitískir fulltrúar ríkisstjórnarinnar í heilbrigðisstofnunum eru á öðru máli. Þeir hafa haft í hótunum við lækna beint og í fjölmiðlum og hefur þjóðin fylgst agndofa með. Í fréttum var haft eftir virtum yfirlækni á sjúkrahúsi að í tengslum við þetta mál væru það einkum heilsugæslulæknar og sérfræðingar á sjúkrahúsum sem ættu í vök að verjast gagnvart stjórnvöldum. Ég endurtek: sem ættu í vök að verjast gagnvart stjórnvöldum. Þetta þykja mér alvarleg tíðindi og alvarleg staða sem upp er komin, að trúnaðarbrestur skuli vera orðinn eins djúptækur og raun ber vitni á milli stjórnvalda annars vegar og lækna hins vegar. Því er efnt til þessarar utandagskrárumræðu hér á fyrsta degi þinghaldsins til að krefja hæstv. heilbrrh. svara á hvern hátt ráðherrann hyggst axla þá ábyrgð að tryggja að ekki sé brotið á réttindum starfsmanna heilbrigðisþjónustunnar sem vilja framfylgja sjálfsögðum og eðlilegum skyldum sínum gagnvart skjólstæðingum sínum. Er það e.t.v. samkvæmt fyrirmælum hæstv. heilbrrh. að pólitískar stjórnir heilbrigðisstofnana í landinu hafi í hótunum við lækna?
Svo hefur verið búið um hnúta í samningi sem gerður var við Íslenska erfðagreiningu að læknar koma þar ekki við sögu heldur einvörðungu pólitískar stjórnir. Nú er það með öðrum orðum hlutverk stjórnmálamanna að fara með trúnaðarupplýsingar um sjúklinga en ekki lækna og hefur formaður Læknafélags Íslands lýst því yfir að í þessu felist grundvallarbreyting á afstöðu til persónuverndar og er Læknafélagið mjög gagnrýnið á þessa þróun og segir hana í andstöðu við það sem sé að gerast erlendis þar sem menn leggi aukna áherslu á vernd einstaklingsins. Eðlilegast hefði verið að mínum dómi að heilbrn. þingsins hefði gefist kostur á að fara í saumana á samningnum og í kjölfarið hefði farið fram umræða á Alþingi um hann áður en frá honum var gengið og hann undirritaður. Þetta var ekki gert. En hvernig ætlar ráðherrann hæstv. að bera sig að gagnvart Alþingi?
Í þriðja lagi vil ég spyrja hæstv. heilbrrh. hvernig sé varið eftirliti tölvunefndar eða annarra aðila innan veggja Íslenskrar erfðagreiningar. Þar er að finna mikið magn lífsýna, þar er að finna ítarlegar ættfræðirannsóknir og gögn og núna liggur fyrir viðskiptasamningur um aðgang að heilsufarsupplýsingum íslensku þjóðarinnar. Hvernig er varið eftirliti varðandi notkun þessara gagna og samkeyrslu? Ekki má gleyma því hverjir væntanlegir viðskiptavinir fyrirtækisins eru, erlend lyfjafyrirtæki og tryggingafélög sem hugsa nú gott til glóðarinnar að fá aðgang að Íslendingunum, kjörþjóðinni, ,,The Ideal Nation`` svo vitnað sé í auglýsingabækling Íslenskrar erfðagreiningar til þessara aðila.
