Starfsleyfi fyrir gagnagrunni á heilbrigðissviði

[16:10]

Bryndís Hlöðversdóttir:

Herra forseti. Nú er nokkuð um liðið síðan lögin um gagnagrunn á heilbrigðissviði voru sett en þrátt fyrir mörg viðvörunarorð um áhrif lagasetningarinnar og ábendingar um vankanta á henni, ákvað meiri hluti Alþingis að samþykkja frv. Nýlega veitti heilbrrh. svo leyfi til rekstrar og starfrækslu grunnsins og hlutabréf í rekstrarleyfisfyrirtækinu eru nú skráð á margföldu gengi miðað við það sem áður var. Verðmætaaukningin sem spáð var að leyfinu mundi fylgja hefur því berlega komið í ljós og staðfest að gríðarleg verðmæti hafa verið afhent þessu tiltekna fyrirtæki og þeim sem hlut eiga í því. Ég ætla ekki að gera þann þátt málsins að aðalumtalsefni heldur snúa mér að þeim vandamálum sem snúa að frekari útfærslu laganna. Gagnagrunnslögin skapa nefnilega mikla togstreitu á sjúkrastofnunum þar sem þau stangast hreinlega á við þau siðferðisviðmið sem heilbrigðisstéttir hafa tileinkað sér. Lögin gera ráð fyrir að rekstrarleyfishafa sé heimilt að ganga til samninga við sjúkrastofnanir um færslu upplýsinga í grunninn. Slíka samninga á eftir að gera og er líklegt að áður en af því getur orðið þurfi að yfirstíga margar hindranir. Hin mikilvægasta þeirra er siðferðiskrafan um samþykki sjúklings en án hennar verður erfitt að koma á samningum sem kosta ekki ófremdarástand inni á heilbrigðisstofnunum. En af hverju skyldi þetta vera svona? Jú, vegna áreksturs þessara laga við siðferðisvitund heilbrigðisstarfsmanna. Lögin gera ráð fyrir að stjórnir stofnana taki ákvörðun um hvað eigi að fara í grunninn og eins og menn muna skylda þau ekki að samþykkis sé leitað hjá sjúklingum áður en upplýsingar eru færðar í grunninn. Heilbrigðisstarfsmenn telja sig almennt ekki geta afhent upplýsingar sem þar eru og byggðar á trúnaðarsambandi milli starfsmanns og sjúklings nema fyrir liggi samþykki sjúklingsins. Eina leiðin til að tryggja frið í kringum gagnagrunnsmálið til frambúðar er að hafa í heiðri þá siðferðisstaðla sem við höfum lagt til grundvallar í gegnum tíðina. Munum líka að þeir voru settir í ljósi biturrar reynslu sem menn gátu ekki ímyndað sér að yrðu nokkurn tímann að veruleika. Það er nefnilega full ástæða til að hafa þetta stóra ,,ef`` alltaf til hliðsjónar þegar viðkvæm málefni eins og heilbrigðisupplýsingar eru annars vegar.