Starfsleyfi fyrir gagnagrunni á heilbrigðissviði

Þriðjudaginn 01. febrúar 2000, kl. 16:23:49 (3789)

2000-02-01 16:23:49# 125. lþ. 53.95 fundur 264#B starfsleyfi fyrir gagnagrunni á heilbrigðissviði# (umræður utan dagskrár), KolH
[prenta uppsett í dálka] 53. fundur, 125. lþ.

[16:23]

Kolbrún Halldórsdóttir:

Herra forseti. Spurning mín til hæstv. heilbrrh. er einungis ein: Hvers vegna er ekki krafist upplýsts samþykkis fyrir flutningi upplýsinga í grunninn?

Ég beini sjónum sérstaklega að börnum í gagnagrunninum. Vegna þess að ekki er gerð krafa um upplýst samþykki fólks fyrir því að upplýsingar um það fari í grunninn, þá fara allar upplýsingar um börn sjálfkrafa þar inn. Eins og við vitum eru upplýsingarnar sem einu sinni eru komnar inn fastar. Ekki er hægt að afmá þær. Hvers eiga börn þá að gjalda þegar börn sem eru 18 ára gömul komast að því að foreldrar þeirra hafa ekki gætt réttar þeirra sem skyldi? Þau eiga engan rétt. Þau geta ekki fengið afmáðar upplýsingarnar um sig með neinum ráðum. Það er kaldhæðnislegt, herra forseti, að við sem höfum verið að ræða jafnréttismál í allan dag skulum ekki vera komin lengra eða gera meira með þau sjálfsögðu mannréttindi sem börn eiga að njóta samkvæmt barnalögum og samkvæmt barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna. (KPál: Þau njóta betri heilsu.) Það er glapræði að fótumtroða rétt barna á þennan hátt og ég treysti því að á einhverju stigi alþjóðaréttar ef ekki vill betur verði hægt að forða þessari ósvinnu. Sama gildir raunar um þroskahefta, alzheimersjúklinga og alla þá sem vegna alvarlegs heilsubrests hafa ekki möguleika á að tjá sig um vilja sinn til veru sinnar í gagnagrunni á heilbrigðissviði. Réttur þessara þegna er fótumtroðinn og það er enginn sem stendur vörð um rétt þeirra.

Hver er réttur dáins fólks? Hann er enginn því allar heilsufarsupplýsingar sem til eru um íslensku þjóðina í dag eiga að fara inn í þennan grunn og þar er enginn andmælaréttur virtur, herra forseti. Ekki skiptir máli, herra forseti, hversu mikið hæstv. heilbrrh. hamast. Upplýsingarnar í grunninum eru persónugreinanlegar og það skiptir engu máli þó þrír aðilar komi að eftirlits- og öryggiskerfi í grunninum. Hörðu hakkararnir segjast víst geta komist inn.