Persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga

Þriðjudaginn 08. febrúar 2000, kl. 15:38:22 (4112)

2000-02-08 15:38:22# 125. lþ. 58.8 fundur 280. mál: #A persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga# (heildarlög) frv. 77/2000, ÖJ (andsvar)
[prenta uppsett í dálka] 58. fundur, 125. lþ.

[15:38]

Ögmundur Jónasson (andsvar):

Herra forseti. Ég vil þakka hv. þm. Tómasi Inga Olrich fyrir málefnalega ræðu þótt ég sé honum ekki sammála um allt.

Ef ég skil hann rétt þá segir hann að á Íslandi sé að verða til gagnagrunnur á heilbrigðissviði vegna sjúklinganna sjálfra, að þessar upplýsingar verði hægt að nota til að hjálpa sjúklingunum. Síðan séum við með grunna sem séu settir á fót í vísindaskyni og þar gildi Helsinki-sáttmálinn um upplýst samþykki.

Ég held að mjög erfitt sé að draga línu á milli gagnagrunna sem verða annars vegar til vegna sjúklinganna og hins vegar vísindanna. Ég held að torvelt sé að gera það. Spurningin er þessi: Hvernig er gagnagrunnurinn notaður?

Gagnagrunnurinn sem við erum að koma á fót verður notaður í vísinda- og tilraunaskyni og krefst því að mínum dómi upplýsts samþykkis. Hvernig verður hann notaður í rannsókna- og vísindaskyni? Jú, einn af þeim aðilum sem hefur fengið þennan grunn boðinn til kaups eða aðgangs að eru lyfjafyrirtæki. Til hvers? Til að unnt verði að fylgjast með því hvaða áhrif lyf hafa á tiltekinn hóp einstaklinga. Hver er sá hópur? Það er íslenska þjóðin. Þess vegna á að spyrja íslensku þjóðina, hvern og einn sem hugsanlega verður nýttur í þessu skyni um upplýst samþykki.