[prenta uppsett í dálka] 89. fundur, 125. lþ.
Drífa Hjartardóttir:
Herra forseti. Ég fagna þessu frv. sem hæstv. heilbrrh. mælti fyrir hér áðan. Þetta er mjög mikið framfaraskref sem verið er að taka.
Ég vil aðeins mótmæla hv. þm. Ögmundi Jónassyni þar sem hann heldur því fram að heilbrigðisþjónusta við langveik börn á Íslandi sé verri en í nágrannalöndunum. Ég er hér með skýrslu sem nefnd um stefnumótun í málefnum langveikra barna. Skýrslan er frá árinu 1999 og ég ætla að leyfa mér að vitna í hana, með leyfi forseta, en þar stendur:
,,Ekkert bendir til annars en að læknis- og hjúkrunarþjónusta hér á landi við börn með líkamlega langvinna sjúkdóma sé sambærileg við það sem gerist í nágrannalöndunum að svo miklu leyti sem strjálbýli hamlar ekki aðgengi barna að þjónustunni. Net heilsugæslunnar er þéttriðið um allt land þó sums staðar skorti á samfellu í þeirri þjónustu. Vísir er að ráðningu sálfræðinga að heilsugæslustöðvum, sérfræðingar í barnalækningum eru einungis á stærstu þéttbýlisstöðunum og nánast eingöngu á suðvesturhorninu og á Akureyri. Barnalæknir tók nýlega til starfa á Selfossi og helstu undirsérgreinar barnalæknisfræðinnar eru til staðar í landinu og barnalæknar menntaðir við góðar stofnanir austan hafs og vestan.``
Sem betur fer er þjónustan hér ekki verri. En mig langar aðeins að minnast á fjölskyldur langveikra barna sem ég tel mjög nauðsynlegt að hugað sé að, því að oft vill það verða þannig að þær gleymast, bæði foreldrarnir og systkinin. Ég las mjög áhugavert viðtal við unga konu, Ragnheiði Ósk Erlendsdóttur hjúkrunarfræðing, sem er núna í MA-námi í hjúkrun við Háskóla Íslands. Hún er einmitt að skrifa ritgerð um aðlögun systkina barna með t.d. langvarandi astma og er að skoða þessi mál þar sem hún vill meina að börnin gleymist oft og foreldrarnir líka. Það er því mjög nauðsynlegt að hugað sé að þeim.
