[prenta uppsett í dálka] 96. fundur, 125. lþ.
Katrín Fjeldsted:
Herra forseti. Ég vil taka undir orð fyrri ræðumanna og gleðjast yfir þessu frv., tilurð þess og hversu vel hefur verið staðið að því. Þetta hefur verið áhugamál þeirra heilbrigðisstétta sem mest koma að lífsýnasöfnun. Eins og rakið hefur verið lögðu læknasamtökin og siðaráð landlæknis fram fyrstu drög að frv. um lífsýnasöfn. Má þá helst minnast á Örn Bjarnason lækni sem innan læknasamtakanna hefur verið óþreytandi að tala fyrir reglum af þessu tagi og hefur kynnt sér þær annars staðar betur en flestir.
Komið er inn á mörg atriði í þessu frv. sem telja mætti að sköruðust við frv. um persónuvernd sem er til umfjöllunar í allshn. Ég veit ekki alveg hvernig þetta er samræmt en mér finnst skipta nokkru máli að menn horfi á bæði þessi frv. í senn þannig að það sé nokkurn veginn samstiga sem gert er í þeim.
Farið hefur verið yfir þau álitamál sem helst eru talin vera í þessu frv., eignarrétt á lífsýnum, samþykki sjúklings eða lífsýnisgjafa eins og hann er nefndur hérna. Mér finnst alltaf frekar spaugilegt þegar fólk er orðið að lífsýnisgjöfum en þetta er lögfræðilegt heiti og ég skal ekki fara að deila um það. Þriðja álitamálið er persónuvernd einstaklinga og eins og ég nefndi áðan er frv. um persónuvernd einmitt til umfjöllunar hjá hv. allshn.
Mér finnst skipta mjög miklu máli að horfa á þessi mál í samhengi við umræðuna eins og hún hefur orðið. Það hafa orðið deilumál í þjóðfélagi okkar um lög um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Það skiptir mjög miklu máli að ná sem mestum sáttum í öllum þessum þáttum, þetta tengist, þetta hangir saman að mörgu leyti. Það er spurningin um ætlað eða upplýst samþykki, það eru til mismunandi samþykki sjúklinga og þau eru til sum hver skilgreind á alþjóðlegum vettvangi. Einnig þarf að velta fyrir sér réttindum sjúklinga og sömuleiðis skyldum sjúklinga, skyldum fólks við meðbræður sína, vísindin þurfa auðvitað að geta notið sín og að því leyti skiptir máli að vísindunum sé ekki gert erfiðar fyrir hér á landi en annars staðar. Það þarf að tryggja tilvist þeirra og það þarf að tryggja framfarir í læknisfræðinni.
Segja má að vísindamaðurinn þurfi að hafa frelsi til að starfa, hann hefur auðvitað markmið í vinnu sinni og þarf að hafa það, hann þarf að bera ábyrgð á störfum sínum. Þá er sjúklingurinn ekki endilega viðfang heldur mundu menn í nútímaþjóðfélagi frekar tala um að það væri samstarf við sjúklinginn en ekki að sjúklingurinn væri viðfangsefni. Sagt hefur verið að vísindin séu ekki til án sjúklingsins en þau eru til fyrir hann. Ég held það sé gott fyrir okkur í hv. heilbr.- og trn. að hafa það í huga og ég efast ekki um að við munum gera það.
Herra forseti. Að lokum vil ég ítreka það sem ég sagði í upphafi að ég fagnaði framkomu þessa frv. og gleðst yfir því hvað það er vel unnið. Það er þó mikið verk fyrir höndum fyrir hv. heilbr.- og trn. að sinna frv. svo vel sé en við tökumst á við það.
