[prenta uppsett í dálka] 116. fundur, 125. lþ.
Frsm. heilbr.- og trn. (Jónína Bjartmarz) (andsvar):
Herra forseti. Enn og aftur verð ég að játa spurningu hv. þm. Össurar Skarphéðinssonar, en það er kannski rétt að fara aðeins nánar yfir þetta og benda á 7. gr. frv. þar sem segir:
,,Við öflun lífsýnis til vörslu í lífsýnasafni skal leitað eftir upplýstu, óþvinguðu samþykki þess sem lífsýnið gefur. Það skal veitt af fúsum og frjálsum vilja eftir að lífsýnisgjafi hefur verið upplýstur um markmið með töku sýnisins, gagnsemi þess, áhættu samfara tökunni og að lífsýnið verði varðveitt til frambúðar í lífsýnasafni til notkunar skv. 9. gr.``
Hvað varðar brtt. heilbr.- og trn. við 7. gr. þá leggur hún til að 4. mgr. orðist þannig:
,,Lífsýnisgjafi getur hvenær sem er afturkallað ætlað samþykki sitt fyrir að sýni hans verði vistað í lífsýnasafni til notkunar skv. 9. gr. og skal það þá einungis notað í þágu lífsýnisgjafa eða með sérstakri heimild hans, samanber þó 4. mgr. 9. gr. Beiðni lífsýnisgjafa getur varðað öll lífsýni sem þegar hafa verið tekin eða kunna að verða tekin úr honum. Skylt er að verða við slíkri beiðni.``
Mig langar að fara yfir 9. gr. eins og hún liggur fyrir samkvæmt brtt. heilbr.- og trn. en þar segir:
,,Lífsýni skulu fengin í skýrt tilgreindum og lögmætum tilgangi og ekki notuð í öðrum tilgangi, samanber þó 2., 3. og 4. mgr.
Ábygðarmaður safns veitir aðgang að lífsýnum til frekari greiningar sjúkdóma. Honum er einnig heimilt að veita aðgang að lífsýnum til notkunar við gæðaeftirlit, aðferðaþróun og kennslu, enda séu þau ekki með persónuauðkennum.``
