[prenta uppsett í dálka] 4. fundur, 125. lþ.
Þuríður Backman:
Herra forseti. Leyfi tölvunefndar við beiðni Íslenskrar erfðagreiningar um aðgang að 30 sjúkraskýrslum sjúklinga á Sjúkrahúsi Reykjavíkur er forsmekkur að því sem koma skal varðandi aðgengi sjúkragagna og verndum persónuupplýsinga. Sjúkraskýrslur eru meira en safn upplýsinga sem hægt er að flokka og setja upp sem tölfræðilegar niðurstöður. Í sjúkraskýrslum eru viðkvæmar, persónulegar upplýsingar sem eiga að vera í vörslu og á ábyrgð yfirlæknis viðkomandi deildar sjúkrahúss eða heilsugæslustöðvar, og sérstök formleg og skrifleg umsókn þarf að berast um aðgang að þessum skýrslum.
Umfjöllun annarra en heilbrigðisstarfsmanna um sjúkraskýrslur er nýtt og mjög viðkvæmt svið sem þarf að fara varlega í að heimila fleirum aðgang að. Með samþykki tölvunefndar var farið inn á nýja braut sem brýtur í bága við siðferðileg gildi og reglur um meðferð sjúkraskráa. Samningur um miðlægan gagnagrunn er ekki enn til. Hann er í undirbúningi en ekki undirritaður og það verður að finna aðrar leiðir til þess að finna módel fyrir þetta fyrirtæki til að skrá persónulegar upplýsingar úr sjúkraskýrslum. Þessi nálgun er ekki til þess fallin að vekja traust á þeim vinnubrögðum sem viðhöfð eru til að koma á samningi á milli Íslenskrar erfðagreiningar og heilbrigðisyfirvalda. Gengið var fram hjá vísindasiðanefnd og staðfestir það enn frekar hve brýnt er að koma á virkri og óháðri vísindasiðanefnd hið fyrsta. Landlæknir mótmælti þessum áformum og benti á aðrar leiðir til þess að prufukeyra módel að skráningu heilsufarsupplýsinga. Við í vinstri hreyfingunni -- grænu framboði höfum lagt fram í þinginu frv. til laga um breytingu á réttindum sjúklinga.
