[prenta uppsett í dálka] 22. fundur, 127. lþ.
Flm. (Margrét Frímannsdóttir):
Virðulegi forseti. Ég mæli fyrir frv. til laga um breytingar á lögum nr. 118/1993, um félagslega aðstoð, með síðari breytingum. Þetta er 23. mál þessa þings og er lagt fram í fjórða sinn.
1. gr. frumvarpsins er svohljóðandi:
,,Á eftir 2. málsl. 1. mgr. 4. gr. laganna kemur nýr málsliður, svohljóðandi: Einnig er heimilt að fenginni umsögn og mati heimilislæknis, félagsráðgjafa og meðferðarfulltrúa að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda barna sem eiga við alvarleg fíkniefnavandamál að stríða.``
Í 2. gr. segir síðan: ,,Lög þessi öðlast þegar gildi.``
Í grg. kemur fram, með leyfi forseta:
,,Frumvarp sama efnis var flutt á 123., 125. og 126. löggjafarþingi en hlaut ekki afgreiðslu og er nú endurflutt nær óbreytt.
Á undanförnum árum hefur neysla ólöglegra fíkniefna aukist stöðugt og fjöldi einstaklinga ánetjast eiturlyfjum, bæði börn og fullorðnir. Þörfin fyrir meðferðarheimili og önnur meðferðarúrræði fyrir fíkniefnaneytendur er mikil. Meðferðarúrræðum hefur vissulega fjölgað en þau fullnægja þó hvergi nærri þörfinni. Foreldrar ungra fíkniefnaneytenda sem starfa í foreldrasamtökum Vímulausrar æsku hafa margoft bent á þá nauðsyn sem er fyrir aukna og fjölbreyttari meðferð fyrir börn og ungmenni. Þar sé ekki aðeins um að ræða að fjölga þurfi meðferðarheimilum heldur, og ekki síður, er nauðsyn á möguleikum á langvarandi meðferð fyrir þessa ungu einstaklinga og fjölskyldur þeirra. Þátttaka foreldra í meðferð barns eða unglings sem hefur ánetjast fíkniefnum er nauðsynleg. Neysla fíkniefna hefur oftar en ekki staðið yfir í langan tíma áður en til meðferðar kemur. Oft líður nokkur tími þar til vandamálið verður ljóst og síðan tekur við biðtími þar til pláss fæst á meðferðarheimili eða í annarri meðferð. Í mörgum tilvikum er sá tími sem ætlaður er til meðferðar hjá fagfólki á meðferðarheimilum of stuttur og foreldrar þurfa að fylgja meðferðinni eftir, halda henni áfram eftir að ungi sjúklingurinn kemur heim. Því er ljóst að mikið álag hvílir á foreldrum ungra fíkniefnaneytenda áður en meðferð hefst og eftir að henni ,,lýkur``. Þá þarf stöðuga umönnun og eftirfylgni ef takast á að sigrast á sjúkdómnum og aðstoða börnin og ungmennin við að komast á rétta braut í lífinu.
Langt er síðan áfengissýki og eiturlyfjafíkn voru viðurkennd sem sjúkdómur og nú er varið töluverðum fjármunum úr sameiginlegum sjóðum landsmanna til þeirra stofnana sem veita meðferð við þessum sjúkdómi. Þó þarf oft að annast börn í heimahúsi um lengri eða skemmri tíma. Heimilt er samkvæmt lögum nr. 118/1993, um félagslega aðstoð, að greiða bætur til foreldra barna sem þurfa mikla umönnun vegna veikinda eða fötlunar. Ekki er um háar greiðslur að ræða en þó viðurkenningu á því að þessir foreldrar hafa mjög takmarkaða möguleika á því að stunda vinnu utan heimilis og tekjumöguleikar skerðast samfara því að útgjöld aukast vegna veikinda barnsins.
Með frumvarpi þessu er lagt til að foreldrar eða framfærendur þeirra barna að 18 ára aldri sem ánetjast hafa neyslu vímuefna eigi rétt á umönnunargreiðslum vegna veikinda barna sinna. Með því er verið að bæta möguleika þessara foreldra til þess að aðstoða börn sín við að vinna bug á þessum alvarlega sjúkdómi.
Í umsögnum sem bárust heilbrigðis- og trygginganefnd um málið þegar það var lagt fram á fyrri þingum komu fram efasemdir þess efnis að erfitt yrði að leggja mat á það hvenær barn eða ungmenni sem ánetjast fíkniefnum telst svo veikt að þörf sé á umönnun heima og einnig að um meðvirkni foreldra gæti verið að ræða. Því hafa flutningsmenn frumvarps þessa bætt inn í textann því ákvæði að leita þurfi umsagnar heimilislæknis, félagsráðgjafa og meðferðarfulltrúa þeirra sem um umönnunarlaun sækja. Ráðherra er síðan falið að sjá um nánari útfærslu á framkvæmd ákvæðisins.
Þá komu einnig fram þær athugasemdir að brýnna væri að bæta úr þörfinni fyrir meðferðarúrræði og faglega eftirmeðferð. Flutningsmenn taka undir þau sjónarmið að brýnt sé að bæta þjónustu hins opinbera hvað varðar möguleika til meðferðar við fíkniefnaneyslu barna og unglinga en benda á nauðsyn þess að foreldrum og aðstandendum barna og ungmenna sem háð eru fíkniefnum sé gert kleift að taka fullan þátt í meðferðinni. Stór þáttur í því er réttur til þess að fá greidd umönnunarlaun. Það er orðið löngu tímabært að viðurkenna í verki að hér er um alvarleg veikindi barna og ungmenna að ræða.``
Virðulegi forseti. Ég verð að geta þess að ég hefði gjarnan viljað að hæstv. heilbrrh. væri viðstaddur umræðuna í dag og reyndar hæstv. félmrh. líka vegna þess að málefni barna að 18 ára aldri sem hafa ánetjst fíkniefnum eru á mjög gráu svæði. Réttur foreldra til að sinna mjög veiku barni sem hefur ánetjast fíkniefnum er afar lítill. Þessi mál hafa oft verið rædd á hv. Alþingi og oft auðvitað utan dagskrár að viðstöddum viðkomandi ráðherrum. Einnig hafa verið fluttar hér fyrirspurnir varðandi ýmsa þætti sem almannatryggingakerfið gerir ráð fyrir til að létta aðeins byrðar þeirra foreldra sem eiga börn sem eiga við erfiða og langvarandi sjúkdóma að stríða.
Þetta er, virðulegi forseti, í fjórða sinn sem ég mæli fyrir þessu máli. Ég minnist þess ekki að hæstv. ráðherrar hafi nokkurn tímann séð sér fært að vera viðstaddir umræðuna. Það er slæmt að því leyti að það er löngu tímabært að þessi tvö ráðuneyti, heilbrigðismála og félagasmála, geri upp við sig hvorum megin hryggjar þessir sjúklingar eigi að liggja. Heilbrigðiskerfið hefur í orði viðurkennt að áfengissýki og fíkn í vímuefni, ólögleg vímuefni og lögleg, sé sjúkdómur og stendur fyrir rekstri sjúkrastofnana sem taka slíka sjúklinga til meðferðar. Það er jafnvel þannig að í mörgum tilvikum eiga sjúklingarnir rétt á sjúkradagpeningum. Í einstaka tilvikum viðurkenna fyrirtæki veikindarétt vegna meðferðar vegna fíkniefnaneyslu. En þegar börn eiga í hlut er ekki um neitt slíkt að ræða, enginn slíkur réttur. Foreldrar barna sem hafa ánetjast fíkniefnum og fara í meðferð langt frá heimabyggð sinni, foreldrar sem vilja taka fullan þátt í meðferðinni með barninu eiga ekki einu sinni rétt á ferðastyrkjum.
Við höfum fengið erindi, m.a. frá foreldrasamtökunum Vímulausri æsku, æ ofan í æ þar sem beðið er um að auka rétt foreldra þessara mjög svo veiku sjúklinga. Það er viðurkennt og hefur margkomið fram hjá flestöllu því fagfólki sem ég hef hlustað á fjalla um þessi mál að það er mikil nauðsyn á góðum meðferðarúrræðum. Það er nauðsynlegt að barn sem er í neyslu fíkniefna komist í meðferð en það er ekki síður nauðsynlegt að fjölskyldunni sé gert kleift að taka þátt í meðferð viðkomandi. Tryggingakerfið okkar býður hins vegar ekki upp á það vegna þess að málefni sjúklinga undir 18 ára aldri falla undir félmrn.
Rétt eftir að við lögðum fram frv., ég og þeir hv. þm. sem flytja þetta frumvarp með mér, Ásta R. Jóhannesdóttir, Sigríður Jóhannesdóttir og Jóhanna Sigurðardóttir, skrifaði ég grein í Morgunblaðið, í mars á þessu ári, þar sem sérstaklega var fjallað um réttleysi foreldra ungra fíkniefnaneytenda og m.a. að þau ættu ekki rétt á umönnunarlaunum. Ég býst við að mér beri skylda til að segja frá því hér að mér barst bréf frá Ingibjörgu Georgsdóttur, barnalækni hjá Tryggingastofnun ríkisins, skrifað á bréfsefni Tryggingastofnunar. Afrit af því var sent heilbrrh. og forstöðumanni Tryggingastofnunar. Í bréfinu mótmælti Ingibjörg því að foreldrar ungra fíkniefnaneytenda ættu ekki rétt á umönnunarlaunum. Í bréfi hennar segir, með leyfi forseta:
,,Laugardaginn 10. mars 2001, birtist grein í Morgunblaðinu eftir þig um langveik börn og fjölskyldur þeirra. Þar segir m.a. að foreldrar barna með fíkniefnavanda fái ekki umönnunargreiðslur þar sem börn þeirra séu ekki skilgreind langveik.
Vegna þessa tel ég mér skylt að koma á framfæri við þig nánari upplýsingum um þessi mál.
Innan umönnunarkerfis TR eru nú um 3.200 börn og unglingar frá 0--17 ára eða um 4,2% af börnum á þeim aldri. Flest þeirra eru skilgreind með þroska- eða hegðunarraskanir eða um 1.317 börn, langveik börn eru um 1.091 og fötluð börn um 797.
Umönnunargreiðslur renna til tæplega 2.000 foreldra vegna u.þ.b. 2.150 barna og ungmenna og námu alls á sl. ári 695 milljónum. Öll umönnunarbörnin 3.200 eru með umönnunarkort sem lækkar lyfjakostnað, þar af eru 1.061 metin í 5. flokk, þ.e. eru eingöngu með umönnunarkort og engar umönnunargreiðslur. Í desember 2000 voru í 5. flokki 5 fötluð börn tímabundið meðan mæður eru með greiðslur í fæðingarorlofi, 728 langveik börn sem þurfa reglulega í lyfjagjöf og eftirlit sérfræðinga og 334 börn með þroska- eða hegðunarraskanir.
Börn með fíkniefnavanda eru ýmist skilgreind með alvarlegar hegðunarraskanir og/eða geðraskanir og eru því metin annaðhvort í 4. eða 3. umönnunarflokk á grundvelli sjúkdómsgreininga þeirra sem fram koma í læknisvottorðum.`` --- Virðulegi forseti, hér stendur aðeins börn og ekki getið um neinar undantekningar. Og áfram segir í bréfinu: ,,Það hefur ekki tíðkast að merkja þessi börn með sérstökum hætti t.d. með sjúkdómsgreiningunni Z72 ,,problems related to lifestyle`` eða Z72,2 ,,problems related to drug use`` af mannúðarástæðum. Því er ekki hægt að sjá hversu mörg þeirra barna og ungmenna sem eru innan umönnunarkerfis TR glíma við fíkniefnavanda sem hluta af hegðunar- eða geðvanda sínum. Foreldrar barna og ungmenna með alvarlegar hegðunarraskanir eða geðraskanir fá umönnunargreiðslur samkvæmt umönnunarmati.``
Síðar í bréfinu segir:
,,Í reglugerð 504/1994, um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, er tilgreint að umönnunargreiðslur falli niður ef börn eru vistuð utan heimilis. Það þýðir að foreldrar barna sem eru vistuð á heimilum fyrir fötluð börn eða á meðferðarheimilum Barnaverndarstofu fá ekki umönnunargreiðslur ef slíkar vistunarráðstafanir eru tilkynntar til Tryggingastofnunar ríkisins. Ef börnin snúa aftur heim til foreldra, hefjast greiðslur að nýju og gildir það bæði um fötluð börn og börn á meðferðarheimilum. Með þessu má segja að samfélagið taki þátt í kostnaði vegna umönnunar barna á einu heimili en ekki báðum/mörgum.``
Í niðurstöðunni segir síðan, með leyfi forseta:
,,Niðurstaða: Foreldrar barna og ungmenna sem hafa ánetjast fíkniefnum eru með umönnunargreiðslur vegna hegðunar og/eða geðraskana barnanna. Greiðslur til foreldra falla niður við vistun barns eða ungmennis á vistheimili. Greiðslur falla ekki niður við dvöl á sjúkrastofnun.``
Undir þetta ritar Ingibjörg Georgsdóttir barnalæknir.
Þetta, virðulegi forseti, samrýmist ekki þeim upplýsingum sem ég hef um stöðu foreldra barna sem eiga við alvarlegan fíkniefnavanda að stríða. Ég styðst jafnframt við það að fá börn eða ungmenni, sem eru sakhæf 15 ára --- ungmenni sem hafa ánetjast fíkniefnum og eru sakhæf, hafa lent inn á braut afbrota og verið dregin fyrir dómstóla --- hafa, jafnvel þrátt fyrir langan afbrotaferil, verið greind þannig að foreldrar viðkomandi barns hafi, meðan barnið stundaði afbrotin, átt rétt á umönnunarlaunum. Þannig er ekki hægt að alhæfa að barn sem á við fíkniefnavanda að stríða hafi jafnframt fengið greiningu þess efnis að það eigi við geð- eða hegðunarraskanir að stríða og þess vegna hafi verið greiddar umönnunarbætur til foreldra. Það er ekki þannig.
Til að taka af allan vafa, virðulegi forseti, óskaði ég eftir upplýsingum frá foreldrasamtökunum Vímulaus æska en þar hefur aflast mikil þekking á stöðu foreldra barna sem ánetjast hafa vímuefnum. Í vor barst mér frá þeim svar sem ég ætla að leyfa mér að vitna í, virðulegur forseti:
,,Kæra Margrét.
Þú leitaðir álits okkar foreldra á því hversu auðveldlega okkur gengi að fá samþykktar umönnunarbætur með börnum okkar sem eiga við vímuefnavanda að etja. Því miður er okkar reynsla sú að í flestum tilvikum gengur það ekki fyrr en eftir langa baráttu að fá umönnunarbætur með börnum okkar og í sumum tilvikum alls ekki. Foreldrar í okkar hópi eru tilbúin til að staðfesta það, ef þú óskar eftir. Börn okkar eru þá metin vera með ýmsa aðra sjúkdóma.``
Síðan er minnt á það sem fram kemur í bréfi Ingibjargar Georgsdóttur og áfram segir í bréfinu:
,,Það er vitað að í sumum tilvikum hafa þau börn sem hefja fíkniefnaneyslu átt við hegðunarerfiðleika og/eða geðraskanir að stríða frá barnæsku. Í þeirra tilfelli gengur betur að fá umönnunarbætur því yfirleitt er hægt að benda á langa erfiðleikasögu er styður þá kröfu foreldris að það eigi rétt á umönnunarbótum. Í þeim tilfellum þar sem engin slík saga er fyrir hendi og barnið, að því er foreldrum virðist, skyndilega umturnast, virðast foreldrar ekki eiga neinn rétt á fjárhagsstuðningi þrátt fyrir að vitað sé með vissu að margra ára erfiðleikatímabil sé fram undan.
Þeir foreldrar er eiga barn er á við fíknisjúkdóm að stríða eiga að okkar mati engan sjálfkrafa umönnunarbótarétt hjá Tryggingastofnun ríkisins, nema að svo vilji til að barnið sé jafnframt haldið einhverjum öðrum sjúkdómi sem betur þóknast læknum stofnunarinnar. Reyndar óska foreldrar þess oft`` --- herra forseti, það sem hér kemur fram er skrifað af mjög biturri reynslu --- ,,að einhver annar sjúkdómur hrjái barnið þeirra, sjúkdómur sem hægt væri að lækna með lyfjagjöf eða a.m.k. sjúkdómur sem er viðurkenndur af samfélaginu.
Miklir fordómar hafa ríkt í garð barna okkar og skuldinni af veikindum þeirra er oft skellt á okkur foreldra. Nú virðist sem Tryggingastofnun ríkisins veigri sér enn fremur við að viðurkenna sjúkdóm barna okkar ef marka má bréf Ingibjargar Georgsdóttur. Segir hún það gert af mannúðarástæðum en við getum ekki annað en verið ósammála þeirri túlkun. Við viljum alla vega fá nánari skýringu á því hversu mörg börn er hér um að ræða, ekki að vera í neinum feluleik. Fyrsta skrefið, ef lækning á að nást, hlýtur að vera að viðurkenna sjúkdóminn. Það á einnig við um aðra sjúkdóma, svo sem krabbamein, sykursýki og hjartveiki. Ef sjúkdómurinn er ekki greindur rétt verður lækningin að sjálfsögðu röng fyrir bragðið.
Þeir einstaklingar sem árangri hafa náð vegna áfengis- eða vímuefnameðferðar, munu undantekningarlaust vita að þeir eru haldnir langvinnum, alvarlegum sjúkdómi, ólæknandi, ævilöngum sjúkdómi sem hægt er að halda niðri með því að hætta allri neyslu vímugjafans en aldrei að lækna hann. Foreldrar og aðstandendur slíkra einstaklinga lifa í látlausum ótta um einstaklinginn. Vímuefnasjúklingurinn stelur, meiðir, hótar, fremur sjálfsvíg eða jafnvel myrðir, eins og mörg dæmi undanfarið sanna.
Foreldrar eru oft illa á sig komnir andlega, félagslega og fjárhagslega út af neyslu barna sinna. Ef fyrirvinna heimilisins er aðeins ein og hún brotnar saman undan álaginu er ekkert ákveðið stuðningskerfi sem tekur við. Ýmist þarf það foreldri að sækja um atvinnuleysis- eða félagslegar bætur sem í báðum tilvikum miðast við lágmarksframfærsluþörf og dugar hvergi nærri til að sjá fyrir þörfum heimilisins.``
Því næst segir í bréfinu að fjárhagsáhyggjur bætist oft ofan á þá gríðarlegu erfiðleika sem fyrir eru og skuldir fari að hlaðast upp. Þá segir:
,,Foreldrar geta átt von á því að veikindi barna þeirra flokkist undir dómsmála-, félagsmála- og eða heilbrigðisráðuneyti og að hvert ráðuneyti vísi á annað ef foreldri í örvæntingu leitar eftir aðstoð. Við teljum þetta vera óeðlilegt og viljum sjá þessu breytt.``
Síðan segir í niðurlagi bréfsins, með leyfi forseta:
,,Ef hægt væri að sækja um þessa aðstoð innan heilbrigðiskerfisins`` --- þ.e. umönnunarlaun --- ,,yrði það foreldrum léttbærara en að þurfa að leita til þess félagslega. Umönnunarbætur eru ekki reiknaðar sem skattskyldar tekjur en af félagslegri aðstoð þarf að greiða skatta og þyrfti því að leggja til alla reikninga með skattaframtali og sækja sérstaklega um lækkun opinberra gjalda til að hljóta þar ívilnun.``
Virðulegi forseti. Bréfið segir svo ekki verður um villst að allar hugmyndir um að foreldrar barna sem ánetjast fíkniefnum og eru í meðferð heima eða heiman eigi rétt á umönnunarlaunum, þetta bréf tekur af öll tvímæli þar um, þær eru rangar. Það er aðeins um það að ræða í þeim tilvikum þar sem sjúklingurinn hefur verið greindur með annan sjúkdóm.
Ég tel, virðulegi forseti, að það sé löngu tímabært að þeir foreldrar sem eiga þessi mikið veiku börn njóti sama réttar í þjóðfélaginu og foreldrar barna sem þjást af öðrum erfiðum langvinnum sjúkdómum. Með því að samþykkja þetta frv., sem héðan verður vísað til heilbr.- og trn., væri þingið þó a.m.k. að stíga skref í rétta átt.
Þetta snýst ekki um það, virðulegi forseti, eins og fram kom í gömlum umsögnum, bæði frá Reykjavíkurborg og frá Barnaverndarstofu, að það ætti frekar að veita hina takmörkuðu fjármuni í að byggja upp meðferðarúrræði og það væri hætta á að foreldrar, eins og mig minnir að hafi komið fram í umsögn frá Reykjavíkurborg, væru meðvirkir og þess vegna væri dálítið erfitt að meta hvenær þörf væri fyrir umönnunarlaunin, hvenær barn væri það háð fíkniefnum og teldist það veikt að foreldrar ættu rétt á umönnunarlaunum, það gæti orðið erfitt að meta það. Þetta snýst ósköp einfaldlega um réttindi foreldranna, um réttindi barnsins, um réttindi þess unga sjúklings sem flokkast ekki innan heilbrigðiskerfisins nema í orði, aldrei á borði.
