[prenta uppsett í dálka] 64. fundur, 128. lþ.
Lára Margrét Ragnarsdóttir:
Hæstv. forseti. Við ræðum hér frv. til laga um breytingu á lyfjalögum og læknalögum, annars vegar frá 1994 og hins vegar frá 1998. Þessi lög ganga aðallega út á það að auðvelda Tryggingastofnun, landlækni og Lyfjastofnun aðgang að gagnagrunnum og að sinna eftirlitshlutverki með ávana- og fíknilyfjum og lyfjaávísunum almennt, auk þess að hafa eftirlit með lyfjakostnaði og vinna tölfræðiupplýsingar um lyfjanotkun landsmanna.
Þetta frv. gerir einnig ráð fyrir því að starfræktir séu tveir gagnagrunnar, annars vegar gagnagrunnur með persónugreinanlegum upplýsingum og hins vegar ópersónugreinanlegum. Það er gert í því skyni að koma í veg fyrir misnotkun ávana- og fíknilyfja og færa sönnur á ætlaða, ólögmæta háttsemi, að greina og skoða tilurð lyfjaávísana með tilliti til lyfjakostnaðar og endurgreiðslu lyfjakostnaðar einstaklinga.
Þetta frv. er enn eitt frv. sem er lagt fram og hefur verið lagt fram á undanförnum árum um gagnagrunna og upplýsingar, einkaupplýsingar, um hagi fólks. Ég vil hér með taka það fram að ég vil hafa allan fyrirvara á þessu frv. þó að ég vilji líka segja það að ég virði og met mjög mikils afstöðu heilbrrh. gagnvart þeim tilmælum, álitum og athugasemdum sem gerðar hafa verið og hann hyggst taka tillit til. Ég vonast til þess að við í heilbrn. berum gæfu til að vinna vel að breytingum á þessum lögum.
Til að byrja með vil ég gjarnan segja að það kom meira að segja fram held ég á síðasta læknaþingi að því hafi verið haldið fram að læknar skrifi út allt of mikið af lyfseðlum og því þurfi gagnabanka sem sé jafnvel enn aðgengilegri en þetta frv. tekur til, þ.e. að læknar hafi aðgang að upplýsingum um aðra lækna og hvernig þeir starfi.
Ég tel að lyfjanotkun sé eitt af því viðkvæmasta sem hægt er að hugsa sér í upplýsingum um einstaklinga og fólk hefur ekki áhuga á því að á vergangi séu upplýsingar um heilsufar þess og fjármál og ýmislegt annað. Flest allt þetta er orðið fremur aðgengilegt í dag.
Ég er ekki sammála þeim fullyrðingum að upplýsingar hafi hingað til verið á vergangi. Ég tel að læknastéttin með örfáum undantekningum sem eins og alltaf er --- það eru svartir sauðir alls staðar --- fari vel með útskriftir á lyfjum og lyfseðlum. Það hafa líklegast fyrst og fremst verið reglur um stöðlun á pakkningum, þ.e. stærð pakkninga, eins og við höfum rætt í heilbrn., sem hafa hvatt lækna til þess að skrifa út meira magn af lyfjum en gert hefur verið og slíkar útskriftir lyfseðla hafa hreinlega verið vegna fjárhagslegrar hagkvæmni fyrir sjúklinginn.
Ég tel að læknar séu mjög vel meðvitaðir um þá ábyrgð sem þeir hafa gagnvart lyfseðlum og lyfjagjöf til sjúklinga, að þeir séu menntaðir til þess og að læknaeiðurinn m.a. gefi til kynna að þeir skuli vinna samkvæmt reglum sem leggja áherslu á þetta.
Ég vil einnig segja og taka fram fyrir þá sem eru að hlusta á okkur hér í dag að ég hef verið meira eða minna viðloðandi heilbrigðisþjónustuna í 30 ár og ég tel að stærsti þáttur almennra lækninga sé trúnaður milli læknis og sjúklings. Ef sá trúnaður er fyrir hendi á hann að tryggja að hrein samskipti og hreinskilni um lyfjanotkun sjúklings komi í veg fyrir misnotkun eða ofnotkun lyfja. Ég hef ekki trú á öðru en að læknar sem hafa hlotið mjög góða þjálfun geti greint þar á milli. Það eru þá eingöngu þeir fáu svörtu sauðir sem við getum undanskilið þar. En ég vil ítreka að upplýsingar um lyfjanotkun eru afskaplega viðkvæmar.
Þegar við ræddum um gagnagrunninn fyrir nokkrum árum síðan kom hér upp hreyfing, Mannvernd, sem var á móti söfnun upplýsinga eins og þær voru settar fram í lögunum á sínum tíma. Niðurstaðan varð sú að yfir 20.000 manns í dag eru búin að segja sig úr þessum gagnagrunni. Þetta var bara liður a. Þetta var bara fyrsta skrefið í gagnasöfnun um sjúklinga vegna þess að næsta skrefið var gagnasöfnun lífsýna og það frv. kom fram seinna.
Lífsýni eru t.d. blóðsýni. Það sama gildir um lífsýni og aðrar upplýsingar úr gagnagrunni að sjúklingur verður að taka frumkvæðið og segja fyrir fram að hann eða hún óski óski ekki eftir að gögn um sig séu látin í gagnagrunninn. Afskaplega lítið fór fyrir þessu máli. Úrsögn er skrifuð á græn eyðublöð fyrir þá sem ekki vita það. Þessi eyðublöð eiga að liggja frammi á læknastofnum og í apótekum. Í dag erum við ekki að tala um nema 50 til 100 manneskjur sem eru búnar að segja sig úr þeim grunni vegna þess að ekki hefur farið hátt um þennan grunn.
Þá er spurningin hvernig svona lyfjagagnagrunnur muni virka og hvernig hægt verði að koma einhverjum vitrænum böndum yfir þann grunn.
Í greinargerð frv. er rætt um ólögmæta háttsemi, svo sem að fíkniefnaneytendur gangi á milli lækna og fái ávísun á ávana- og fíknilyf til eigin neyslu eða sölu. Vísað er til tilvika þar sem læknir ávísar sjálfum sér óhóflegu magni ávana- og fíknilyfja til eigin nota og af þeim sökum sé mikilvægt að landlæknir fái í undantekningartilvikum beinan aðgang að persónugreinanlegum upplýsingum á rafrænu formi og þannig sé hægt að greina vandann markvissar og skjótar en áður.
Vissulega er afar nauðsynlegt að fylgjast vel með því að ávana- og fíknilyf séu ekki misnotuð líkt og því miður eru dæmi um. Hins vegar er álitamál hvort það réttlæti að settur sé á laggirnar rafrænn gagnagrunnur með persónugreinanlegum upplýsingum yfir alla landsmenn.
Ný tækni gerir sífellt auðveldara að safna saman upplýsingum um einstaklinga. Því er það viðkvæmara og enn meiri hætta á að þær verði misnotaðar með einum eða öðrum hætti þegar fleiri en einn eða tveir aðilar komast að þessum upplýsingum. Í þessu frv. er verið að ræða núna þrjár stofnanir sem eigi að hafa aðgang að þessum upplýsingum og síðan er jafnvel verið að þrýsta á að læknar eigi að hafa innbyrðis upplýsingar um þetta líka. Ég tel að þar yrði allt of langt gengið.
Í gagnagrunninum sem hér er rætt um er ekki einungis að finna upplýsingar um þá sem misnota kerfið heldur alla þá sem nota lyf sem viðkvæmt er að veita upplýsingar um og oft mjög veikt fólk. Trúnaður á milli læknis og sjúklings er eitt af grundvallaratriðum heilbrigðiskerfisins eins og ég sagði áðan og trúnaður er eitt af því sem hjálpar hvað mest þegar um samskipti læknis og sjúklings er að ræða.
Því má spyrja hvort réttlætanlegt sé að svona upplýsingum sé safnað saman í persónugreinanlegan grunn, hversu margir starfsmenn þeirra stofnana sem greindar eru í frv. muni hafa aðgang að persónugreinanlegum upplýsingum, hversu lengi þær verða vistaðar í grunninum og hversu markvissari og skjótari baráttan gegn misnotkun með tilkomu gagnagrunns verður.
Hluti af þessum athugasemdum sem ég lýsi hefur komið fram í fjölmiðlum og vil ég leggja áherslu á að sama skoðun hefur komið fram í umræðunni.
Ég tel að við séum á hraðri leið með að byggja hér upp gagnagrunna um allt sem varðar hagi einstaklingsins eiginlega frá a til ö. Við verðum að spyrja sjálf okkur hversu langt þjóðfélag okkar ætlar að ganga inn í stóra bróður þjóðfélag George Orwells, 1984.
Okkar litla samfélag er svo lítið og það er svo auðvelt að gefa út upplýsingar um fólk og það er svo auðvelt að koma frá sér upplýsingum sem eru viðkvæmar gagnvart einstaklingnum að það er afar hæpið að vera með jafnvíðtæka gagnasöfnun og hér er ætlast til.
Mér er kunnugt um að Persónuvernd hefur ekki tekið undir þetta frv. eins og það stendur. Ég hef eftir Sigrúnu Jóhannesdóttur, forstjóra Persónuverndar, úr Fréttablaðinu að hún telur að sjónarmið um friðhelgi einkalífsins mæli gegn slíkri styrkingu eftirlitsþjóðfélagsins og mikilvægt sé að eftirlitsstofnun, t.d. Tryggingastofnun, fái ekki meiri einkalífsupplýsingar en hún þarf. Hún segir einnig að hún telji að ekki séu næg rök sem mæli með því að Tryggingastofnun fái yfirsýn yfir alla lyfjanotkun allra landsmanna. Við getum tekið dæmi um lyf eins og Viagra sem viðkomandi greiðir að fullu sjálfur. Um það hvaða lyf hver fær eigi að ríkja trúnaður eins og frekast er unnt, enda vart hægt að hugsa sér viðkvæmari upplýsingar en um lyfjanotkun.
Ég vil taka undir að það er gott að taka á því að binda enda á ónauðsynlegar ávísanir á ávana- og fíkniefnalyf. En hitt er annað mál að það þarf að fara mjög varlega með upplýsingar úr slíkri gagnasöfnun. Ég hef því mjög mikinn fyrirvara á þessu frv. eins og ég hef haft á sams konar frumvörpum.
