Stuðningur við börn með Goldenhar-heilkenni

[18:13]

Fyrirspyrjandi (Valdimar L. Friðriksson):

Virðulegi forseti. Á síðustu mánuðum hefur verið mikil umræða um málefni barna með svokallað Goldenhar-heilkenni og aðstandendur þeirra. Hér er um að ræða langveik og fötluð börn. Barn með Goldenhar-heilkenni þarf mikla umönnun og er viðkvæmt fyrir smiti þannig að foreldrar þurfa að sinna því mikið og jafnvel að hætta að sinna vinnu utan heimilis. Foreldrar og fjölskyldan öll verða fyrir miklu álagi, fjárhagslegu jafnt sem andlegu, og til að leita læknisúrræða þarf að fara í kostnaðarsamar ferðir til útlanda. Langveik börn eiga rétt á stuðningi frá ríkinu, m.a. í formi umönnunarbóta. En af einhverjum óskiljanlegum ástæðum falla þessi börn utan kerfis í dag og fá einungis hluta af umönnunarbótum eða um 35.000 kr.

Aðstandendur þeirra fimm barna sem greinst hafa með Goldenhar-heilkenni hafa fengið að kynnast kerfinu. Þeir hafa misgóða reynslu af sveitarfélögunum þar sem Hafnarfjörður stendur að vísu upp úr. Þeir hafa því miður oft haft slæma reynslu af ríkinu, a.m.k. enn sem komið er. Það eru til margar sögur af þrautagöngu foreldra í völundarhúsi kerfisins, erfiðum, löngum og ströngum ferðum. Eins og það sé ekki nógu erfitt að eiga langveikt barn eða fatlað, en að þurfa svo líka að berjast við kerfið, kerfi sem á í raun að vinna með fólki en ekki á móti.

Herra forseti. Það er á okkar ábyrgð að leysa þessa kerfisvillu. Hv. þm. Margrét Frímannsdóttir vakti athygli á þessu máli í þingsölum 12. nóvember síðastliðinn með fsp. til heilbrrh. Þar kom m.a. fram að málefnið snertir líka félmrn. Því beindi ég þeim tilmælum til hæstv. félmrh. í ræðu minni á Alþingi þann 6. desember síðastliðinn að hann tæki á þessu máli sem fyrst. Þar benti ég m.a. á þá staðreynd að foreldri í Mosfellsbæ færi á milli aðila í kerfinu þar sem ríkið benti á sveitarfélag og öfugt.

Stuttu síðar birtist í Fréttablaðinu viðtal við hæstv. félmrh. þar sem hann sagði, með leyfi forseta:

,,Við erum að reyna að finna lausn á málinu og ég hef auðvitað mikla samúð með fólkinu. Ég vona að það fari að komast niðurstaða í þetta mál.``

Ég velti því fyrir mér hvort lausn sé í sjónmáli og í framhaldi af þessu spyr ég, virðulegi forseti: Hvað hefur félmrh. gert til að koma til móts við börn með Goldenhar-heilkenni og aðstandendur þeirra?

Eru fram komnar tillögur í því efni? Ef ekki, hvenær er von á þeim?