Stuðningur við börn með Goldenhar-heilkenni

Miðvikudaginn 17. mars 2004, kl. 18:20:37 (5466)

2004-03-17 18:20:37# 130. lþ. 85.6 fundur 718. mál: #A stuðningur við börn með Goldenhar-heilkenni# fsp. (til munnl.) frá félmrh., SigurjÞ
[prenta uppsett í dálka] 85. fundur, 130. lþ.

[18:20]

Sigurjón Þórðarson:

Frú forseti. Ég hef verið í sambandi við umrædda foreldra sem eiga börn með Goldenhar-heilkenni og þau hafa verið sæmilega sátt við hæstv. félmrh. En nú heyrir þetta mál einnig undir annan ráðherra, hæstv. heilbr.- og trmrh., og þeir hafa síður en svo verið ánægðir með aðkomu hans að málinu. Ég vil því koma þeirra athugasemd að, og það væri mjög áhugavert að fá það upplýst í umræðunni síðar hvernig samvinna þessara tveggja ráðherra hafi verið til að leysa mál þessara barna þannig að þeim sé ekki vísað úr einu ráðuneytinu í annað. Það væri miklu nær að taka þessa foreldra að sér og reyna að skoða mál þeirra heildstætt, eins og sagt er.