Stuðningur við börn með Goldenhar-heilkenni

Miðvikudaginn 17. mars 2004, kl. 18:22:52 (5468)

2004-03-17 18:22:52# 130. lþ. 85.6 fundur 718. mál: #A stuðningur við börn með Goldenhar-heilkenni# fsp. (til munnl.) frá félmrh., félmrh. (svar)
[prenta uppsett í dálka] 85. fundur, 130. lþ.

[18:22]

Félagsmálaráðherra (Árni Magnússon):

Hæstv. forseti. Ég vil byrja á að þakka fyrir umræðuna, þakka fyrirspyrjanda fyrir að vekja athygli á þessu þarfa umræðuefni og þátttakendum í umræðunni. Málið snýst að hluta til um það, sem er rétt ábending, hver beri kerfislega ábyrgð á þjónustunni við þessi börn og samræmingu hennar. Þau fá læknismeðferð eftir þörfum og umönnunarbætur í samræmi við reglur Tryggingastofnunar ríkisins. Þjónusta stofnana félmrn. hefur farið eftir því hvort þau teljast fötluð í lagalegum skilningi, þ.e. hvort um er að ræða langvinna skerðingu í færni eða þroska.

Í 2. gr. laga um Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins er alvarleg þroskaröskun skilgreind sem meðfætt eða áunnið ástand sem veldur því að þroski og færni víkur verulega frá því sem eðlilegt er talið og hindrar einstakling í að aðlagast venjulegum kröfum þjóðfélagsins án markvissrar aðstoðar á uppvaxtarárum.

Öll læknismeðferð vegna langvinnra sjúkdóma er hins vegar á forræði heilbrigðiskerfisins. Langvinn skerðing á félagslegri stöðu er verkefni félmrn. Og þarna kristallast það sem fram hefur komið í umræðunni, hæstv. forseti, að þessi mál eru oft á gráu svæði, ekki síst á milli þessara tveggja ráðuneyta og þess vegna er það auðvitað mjög mikilvægt, eins og líka hefur verið bent á, að góð samvinna takist með þeim ráðuneytum um úrlausn þessara efna.

Ég get svarað hv. þm. Sigurjóni Þórðarsyni því að samvinna ráðuneytanna í þessu máli hefur verið með ágætum. Við gerum okkur grein fyrir því, ég og heilbrrh., að þau þarfnast heildstæðrar úrlausnar. Það er það sem við höfum verið að einbeita okkur að og höfum átt um það ágæta samvinnu.