[prenta uppsett í dálka] 26. fundur, 130. lþ.
Fyrirspyrjandi (Margrét Frímannsdóttir):
Virðulegi forseti. Undanfarið hefur töluverð umræða átt sér stað um réttindi barna með Goldenhar-heilkenni. Foreldrar þessara barna sem eru ekki mörg hafa gagnrýnt hve réttlítil umrædd börn og foreldrar þeirra eru innan almannatryggingakerfisins. Sum þeirra barna sem þjást af þessum sjúkdómi eiga verulega möguleika á því að lifa síðar meir á ævinni tiltölulega eðlilegu lífi þótt uppvöxturinn geti verið býsna erfiður. Þau þurfa mikla umönnun og nokkuð stöðuga gæslu allan sólarhringinn. Þau þjást oft af öðrum sjúkdómum sem eru fylgikvillar eða bein afleiðing Goldenhar-heilkenna.
Það sama gildir reyndar um fleiri börn, t.d. þau sem hafa svokölluð Russell-Silver heilkenni. Erfitt er að fella þessi börn inn í almannatryggingakerfið og þau njóta ekki að öllu leyti sama réttar og t.d. fötluð börn eða foreldrar þeirra. Starfsmenn Tryggingastofnunar hafa teygt sig eins langt og reglur leyfa til að koma til móts við þarfir þessara barna og foreldra þeirra, jafnvel lengra en ströngustu reglur leyfa. Það er samt ljóst að vandamál þessara fjölskyldna eru veruleg. Oftar en ekki verður annað foreldrið að vera heima. Lyfjakostnaður er mjög mikill ásamt kostnaði við næringardrykki, lækniskostnaður vegna barnanna mikill og getur orðið meiri þar sem foreldrarnir sjálfir þurfa aðstoð vegna álags og fjárhagserfiðleika sem því miður fylgja því oft að eiga langveikt eða fatlað barn.
Þegar fulltrúi Tryggingastofnunar, Ingibjörg Georgsdóttir, kom á fund heilbr.- og trn. og ræddi m.a. um réttindi þessara barna og foreldra þeirra og önnur sambærileg tilvik innan tryggingakerfisins benti hún okkar á þá staðreynd að við erum langt á eftir hinum Norðurlandaþjóðunum hvað varðar réttindi fatlaðra og veikra barna og aðstandenda þeirra. Kerfið er flókið og mætti einfalda verulega, t.d. hvað varðar rétt foreldra til sjúkradagpeninga, að jafnhliða læknisfræðilegri greiningu verði tekið tillit til fjárhagsaðstæðna foreldra við ákvörðun um aðstoð og að jafnan verði greitt lægsta verð fyrir læknishjálp, lyf, þjálfun o.fl. og það verði sett á allar þessar greiðslur. Þótt ýmislegt hafi á undanförnum árum áunnist í réttarbótum fyrir fötluð og veik börn og aðstandendur þeirra er mikið verk óunnið og staðan okkur til vansa. Það er á okkar ábyrgð, stjórnmálamanna, en ekki starfsfólks Tryggingastofnunar ríkisins að ekki er staðið betur að verki. Því spyr ég: Hvað hefur verið gert til þess að bæta réttindi barna með Goldenhar-heilkenni og mæta sérstökum þörfum þeirra og foreldra þeirra? Mun ráðherra beita sér fyrir breytingum á lögum og/eða reglugerðum þannig að tekið verði meira tillit til barna með langvarandi erfiða sjúkdóma eins og þennan og ef svo er, hvenær má vænta þeirra breytinga og hverjar eru þær?
