[prenta uppsett í dálka] 26. fundur, 130. lþ.
Þuríður Backman:
Hæstv. forseti. Ég þakka hv. þm. Margréti Frímannsdóttur fyrir að taka upp málefni Goldenhar-barna, barna sem greinst hafa með þetta heilkenni, og vekja okkur til umhugsunar um stöðu langveikra barna í þjóðfélaginu. Ég tala nú ekki um þegar heilkenni þeirra er bæði skilgreind sem sjúkdómur og fötlun og því bæði á sviði heilbrigðisþjónustunnar og félagsþjónustunnar að sinna þessum fjölskyldum. Þarna vantar þá tengingu á milli sem nauðsynleg er og margoft hefur verið bent á þannig að fjölskyldur, foreldrar þessara barna lenda í sífelldum erfiðleikum við að finna hvar þjónustu er að fá og hver réttindi þeirra eru. Það væri langur listi sem hægt væri að telja hér upp þar sem mætti, ekki með miklum fjárútlátum heldur samræmingu og samráði, bæta þjónustuna. En ég vil einnig nefna að það er ekki nóg því það vantar líka meiri fjármuni í þennan málaflokk til þess að fjölskyldurnar geti staðið fjárhagslega undir umönnun við börnin.
