Réttindi barna með Goldenhar-heilkenni

Miðvikudaginn 12. nóvember 2003, kl. 14:21:50 (1525)

2003-11-12 14:21:50# 130. lþ. 26.5 fundur 211. mál: #A réttindi barna með Goldenhar-heilkenni# fsp. (til munnl.) frá heilbrrh., KolH
[prenta uppsett í dálka] 26. fundur, 130. lþ.

[14:21]

Kolbrún Halldórsdóttir:

Frú forseti. Ég tek undir þakkir sem hér hafa komið til málshefjanda. Sömuleiðis vil ég þakka aðstandendum þeirra barna sem hér um ræðir fyrir að hafa gert okkur alþingismönnum viðvart um þann vanda sem hér blasir við.

Ég tek undir orð hv. þm. Margrétar Frímannsdóttur að ábyrgðin er okkar stjórnmálamannanna á því að kerfið okkar virki smurt og vel fyrir það fólk sem þarf að nýta kerfið. Það er ekki boðlegt að fólk þurfi að ganga milli Heródesar og Pílatusar í þrautagöngu til þess að fá kerfi sem við öll erum sammála um hvernig á að virka, til þess að virka fyrir sig. Það er nánast eins og fólk þurfi á stundum að snúa kerfið í gang. Þetta er forpokað, þetta er ekki eins og við mundum vilja hafa það þannig að ég brýni hæstv. heilbrrh. til að bregðast nú fljótt við. Það er ekki nægjanlegt að hæstv. ráðherra segi: Ég hef beðið um að málið verði kannað. Hæstv. ráðherra á að láta þjóðina finna að hann noti nótt sem nýtan dag með öllu sínu starfsliði í það að kippa þessum málum í liðinn.