[prenta uppsett í dálka] 26. fundur, 130. lþ.
Fyrirspyrjandi (Margrét Frímannsdóttir):
Virðulegi forseti. Ég þakka hæstv. ráðherra fyrir svörin og jafnframt þeim þingmönnum sem hér hafa tekið til máls.
Það skiptir afar miklu, og það sýnir sig sá áhugi á því máli sem við erum hér að ræða, að það er vilji og ég tel að það sé þverpólitískur vilji á Alþingi til að bæta þessi kjör. Þau skref sem hæstv. ráðherra kynnti að ráðuneytið ætlaði að stíga á næstunni eru auðvitað til bóta en allt of fá og smá. Foreldrar þessara barna sem og ýmissa annarra sem búa við svipaðar aðstæður hafa lagt fram tillögur og ábendingar í mörgum liðum um það sem betur má fara.
Þegar settar eru á laggirnar nefndir til þess að skoða hvar eigi að taka til hendinni þá held ég að það sé alveg kominn tími til að þeir sem eiga við vandamálin frá degi til dags, eins og foreldrar þessara barna og margra annarra sjúklinga sem er svipað ástatt fyrir, fái að koma inn í það starf og það sé hrein, skýr verkaskipting á milli félmrn. og heilbrn.
Ég veit að þessir foreldrar höfðu pantað tíma hjá hæstv. félmrh. en mér er ekki kunnugt um að sá fundur hafi verið haldinn. Og þegar fulltrúi Tryggingastofnunar ríkisins kom á fund heilbr.- og trn. fór hún yfir mjög langan lista yfir þau atriði þar sem við gætum með ekki miklum tilkostnaði bætt úr nú þegar. Það var aðeins lítið brot af þeirri upptalningu sem heyra mátti í svari hæstv. ráðherra. Það finnst mér slæmt vegna þess að ef nokkur þekkir vandamálin sem við er að etja þá er það Ingibjörg Georgsdóttir, fulltrúi Tryggingastofnunar ríkisins. Hún fór mjög ítarlega yfir þetta og sendi okkur síðan póst um það.
Ég hvet hæstv. ráðherra til þess að spýta nú í lófana og klára þetta fyrir áramót.
