Réttindi barna með Goldenhar-heilkenni

Miðvikudaginn 12. nóvember 2003, kl. 14:28:05 (1529)

2003-11-12 14:28:05# 130. lþ. 26.5 fundur 211. mál: #A réttindi barna með Goldenhar-heilkenni# fsp. (til munnl.) frá heilbrrh., heilbrrh. (svar)
[prenta uppsett í dálka] 26. fundur, 130. lþ.

[14:28]

Heilbrigðisráðherra (Jón Kristjánsson):

Frú forseti. Eins og aðrir þakka ég fyrirspyrjanda fyrir að taka þetta mál hér til umræðu og þakka þeim sem tekið hafa þátt í umræðunni.

Ég vil undirstrika það sem kom fram í svari mínu að það er fullur vilji hjá okkur í heilbrrn. að vinna í þessu máli. Við gerum okkur alveg grein fyrir hve það er mikilvægt. Ég hef undir höndum þann lista sem fyrirspyrjandi nefndi hér. Ég hef rætt við foreldra barnanna, ég hef rætt við embættismenn Tryggingastofnunar og ég hef rætt við mína embættismenn varðandi þetta mál þannig að við höfum allar upplýsingar um það.

Hins vegar kann það að vera að fleiri þurfi að koma þarna að vegna þess að hluti þessa máls er sá að fjölskyldur langveikra barna eiga auðvitað rétt á þjónustu hjá félagsþjónustu sveitarfélaga. Mig undrar það náttúrlega mjög að félagsþjónusta sveitarfélaga skuli hafna stuðningi við fjölskyldur sem eiga við þessi veikindi að stríða. Ég er því mjög undrandi á fréttum þar um án þess að ég sé að nokkru leyti og síður en svo að vísa ábyrgð frá heilbrrn. að þessu leyti, en það er einn þáttur þessa máls. Það er alveg fullur vilji til þess hjá heilbrrn. að fara yfir alla þætti málsins en það kann að vera að eitthvað af þeim skarist yfir í önnur ráðuneyti eins og fyrirspyrjandi benti réttilega á. En þá er það okkar að reyna að samræma kraftana í þessu og draga þá aðila að sem þarna eiga um að fjalla.