[prenta uppsett í dálka] 31. fundur, 130. lþ.
Fyrirspyrjandi (Margrét Frímannsdóttir):
Virðulegi forseti. Þegar einstaklingur greinist með krabbamein tekur oft við margra mánaða og jafnvel margra ára meðferð. Skurðaðgerð, lyfjameðferð, geislar. Afleiðingar þessarar hörðu meðferðar eru margvíslegar, t.d. brottnám brjósts eða brjósta, líffæra eða útlima, lyfjameðferð sem í raun breytir líkamanum svo mikið að einstaklingurinn verður að læra að þekkja sjálfan sig í algjörlega breyttu formi. Það sem áður var létt veitist oft erfitt, það sem áður þótti sjálfsagt er það ekki lengur. Það þarf að byggja sig upp frá grunni, líkamlega en ekki síður andlega. Sjálfstraustið, sjálfsmyndin, er afar mikilvægur þáttur í baráttunni við þennan sjúkdóm og afleiðingar hans, eins og reyndar marga aðra erfiða sjúkdóma. Kona sem greinist með krabbamein í brjósti sem síðan er fjarlægt missir t.d. töluvert af sjálfsmyndinni um leið. Og þegar hárið fer í lyfjagjöfinni fer smápartur af sjálfsmyndinni til viðbótar. Þegar handleggur tvöfaldast vegna sogæðabólgu, þegar húðin þornar og flagnar svo að myndast sár, allt er þetta hluti af breyttri tilveru konunnar. Enn meiri breyting á sér stað, algjört svipleysi tekur völdin þegar augabrúnir eða augnhár detta af. Kona sem missir brjóst og hár vegna krabbameins fær samkvæmt reglum eitt brjóst á ári og tvo brjóstahaldara, hárkollu og getur fengið hólk á handlegg til að varna sogæðabólgu. Ekki er heimild til að láta tattóvera á sig augabrúnir. Ekki er heimild fyrir sérhönnuð sundföt né að láta setja á sig gervineglur.
Fyrir stuttu birtist í Mogganum grein eftir Önnu Pálínu Árnadóttur sem heitir: Sköllóttar konur hugsa skýrt. Þar er þessu kannski best lýst en hún segir, með leyfi forseta:
,,Nú veit ég að reglurnar um greiðslur fyrir hárkollur voru á sínum tíma settar í góðri trú og á þeim tímum sem hárleysið var konum í krabbameinsmeðferð þungur baggi. En sem betur fer hafa tímarnir breyst og yngri konum gengur æ betur að finna ýmsar skemmtilegar leiðir fram hjá hárleysinu. Það er þess vegna sem þessar reglur eru svo rykfallnar að það setur að manni hnerra við að reka sig á þær. Og þetta er reyndar í annað sinn sem ég fæ svona hnerrakast, því önnur reglugerð Tryggingastofnunar mælir svo fyrir að konur sem þurfa að notast við gervibrjóst skuli fá stuðning til kaupa á tveimur sérhönnuðum brjóstahöldum og einu gervibrjósti árlega. Í einfeldni minni reiknaði ég með að í þessu fælust kaup á öllum tegundum brjóstahalda sem konur þurfa að nota, þar með talið sundfötum. En það reyndist misskilningur hjá mér. Ég get ekki ráðið því sjálf hvort ég nýti þennan árlega stuðning í kaup á gervibrjósti og sérhönnuðum brjóstahöldum eða sundfötum. Því að sjálfsögðu þurfum við sérhönnuð sundföt. Það segir sig sjálft og þau eru ekki á útsölu í Hagkaupum! Þó eru konur sérstaklega hvattar til að stunda sund eftir brjóstamissi. Það eru takmörk fyrir hversu mörgum gervibrjóstum hver kona þarf á að halda og eftir nokkurra ára meðferð er hætta á að þau fari að hlaðast upp hjá henni, ef hún nýtir sér þennan rétt á hverju ári! Ég treysti mér alveg til að meta það sjálf hvort ég hef meiri þörf fyrir nýjan brjóstahaldara eða sundbol hverju sinni og ég treysti mér líka til að ákveða sjálf hvort ég vil ganga með hárkollu eða ,,tattóveraðar`` augabrúnir. Í raun og veru tel ég það mannréttindamál að ég fái sjálf að meta hvers konar stuðning ég hef mesta þörf fyrir á hverjum tíma.``
Í framhaldi af þessu spyr ég hæstv. ráðherra:
1. Mun ráðherra beita sér fyrir breytingum á reglum sem kveða á um stuðning við þá sem hafa fengið krabbamein eða aðra sjúkdóma til kaupa á hjálpartækjum eða -vörum þannig að sjálfsákvörðunarréttur og val einstaklingsins verði virt?
2. Hversu oft á undanförnum árum hafa reglur um stuðning tryggingakerfisins til kaupa á hjálpartækjum eða -vörum verið endurskoðaðar og hefur það verið gert í samráði við þá sem hlut eiga að máli, t.d. samtök kvenna sem fengið hafa brjóstakrabbamein?
3. Hvaða ráðgjafarhópar eru hjá Tryggingastofnun í þessum málum og hversu lengi hafa þeir starfað?
