[prenta uppsett í dálka] 31. fundur, 130. lþ.
Heilbrigðisráðherra (Jón Kristjánsson):
Herra forseti. Hér hafa verið lagðar fyrir mig spurningar. Sú fyrsta er svohljóðandi:
Mun ráðherra beita sér fyrir breytingum á reglum sem kveða á um stuðning við þá sem hafa fengið krabbamein eða aðra sjúkdóma til kaupa á hjálpartækjum eða -vörum þannig að sjálfsákvörðunarréttur og val einstaklingsins verði virt?
Tryggingastofnun ríkisins úthlutar hjálpartækjum samkvæmt reglugerð þar um. Oftast ræður val einstaklingsins þegar því verður við komið. Oft og tíðum er ekki hægt að veita hjálpartæki nema einstaklingurinn velji sjálfur. Við önnur hjálpartæki vegur hins vegar læknisfræðilegt mat á því hvað hentar sjúklingi best og er sú ákvörðun tekin í samráði við einstaklinginn. Hjálpartæki við krabbameinssjúklinga eru margs konar. Hér getur verið um að ræða hárkollur, gervibrjóst, gervilimi, stómapoka, barkastóma, gerviandlitshluta o.fl. Tryggingastofnun veitir styrk til kaupa á allt að tveimur hárkollum á ári þegar um er að ræða hárleysi vegna krabbameinsmeðferðar. Styrkurinn er veittur til eins eða tveggja ára í senn eftir eðli vandans og endurgreitt samkvæmt reikningum. Tryggingastofnun veitir styrk til kaupa á gervibrjóstum og sérstökum brjóstahöldum fyrir gervibrjóst vegna brjóstmissis kvenna. Það liggur í hlutarins eðli að við val á gervibrjóstum, brjóstahöldurum og hárkollum er fólki ekki settar skorður við því hvað keypt er. Er val einstaklingsins og sjálfsákvörðunarréttur virtur í þessu tilliti. Þegar um er að ræða gervieyru, gervinef eða aðra gerviandlitshluta sem greiddir eru 100% af Tryggingastofnun er val erfiðara. Eðli máls samkvæmt er sjálfsákvörðunarréttur virtur í hvívetna í þessu sambandi. Þegar um er að ræða hjálparvörur sem ekki eru á lista yfir hjálpartæki Tryggingastofnunar er því til að svara að ekki er mögulegt að veita styrki til að einstaklingurinn kaupi nánast hvað sem er. Svo langt gengur sjálfsákvörðunarrétturinn ekki. Það verður að velja hjálpartæki af þekkingu svo að það gagnist sjúklingnum og þarf um leið vera skynsamlegt val með tilliti til kostnaðar.
Úthlutun hjálpartækja er til þess ætluð að um leið og þessi tæki gagnast einstaklingnum við athafnir daglegs lífs er hann varinn gegn óhóflegum kostnaði við að lifa lífi sínu.
Síðan er spurt: Hversu oft á undanförnum árum hafa reglur um stuðning tryggingakerfisins til kaupa á hjálpartækjum eða -vörum verið endurskoðaðar og hefur það verið gert í samráði við þá sem hlut eiga að máli, t.d. samtök kvenna sem fengið hafa brjóstakrabbamein?
Reglur um hjálpartæki Tryggingastofnunar hafa oft verið endurskoðaðar á liðnum árum. Síðasta breyting var gerð með reglugerð dags. 16. júní á þessu ári en það var jafnframt fyrsta reglugerðin sem sett var af ráðuneytinu til að leysa af óbirtar reglur tryggingaráðs frá því í apríl 2002. Við mótun reglnanna og breytingar hefur Tryggingastofnun m.a. notið aðstoðar fulltrúa frá Samhjálp kvenna hjá Krabbameinsfélaginu.
Rétt er að geta þess að hjálpartæki Tryggingastofnunar ná ekki til allra og spanna heldur ekki öll svið. Þannig sér Heyrnar- og talmeinastöð Íslands um hjálpartæki fyrir heyrnarskerta, heyrnarlausa og þá sem eru með heyrnar- og talmein, auk einkaaðila sem hafa tekið að sér þjónustu á því sviði, og Sjónstöð Íslands hannar hjálpartæki fyrir blinda og sjónskerta um þjónustu á endurhæfingarstöð sjónskertra. Tryggingastofnun greiðir heldur ekki styrki vegna hjálpartækja til þeirra sem vistast á sjúkrastofnunum eða öldrunarstofnunum eða fyrir börn yngri en 16 ára sem búa á heimilum. Samkvæmt lögum um málefni fatlaðra gilda sérákvæði um samnýtanleg og veggföst hjálpartæki á sambýlum fatlaðra. Í þessum tilfellum sjá viðkomandi stofnanir um útvegun hjálpartækja fyrir vistmenn sína.
Þriðja spurningin var: Hvaða ráðgjafarhópar eru hjá Tryggingastofnun í þessum málum og hversu lengi hafa þeir starfað?
Hjálpartækjanefnd hefur starfað í mjög langan tíma hjá Tryggingastofnun sem gert hefur tillögur til tryggingaráðs og nú til ráðuneytis um breytingar á hjálpartækjalista stofnunarinnar. Þessa nefnd skipa fulltrúar Hjálpartækjamiðstöðvarinnar, fulltrúi sjúkratryggingasviðs og fulltrúi læknasviðs en áður sat einnig í nefndinni fulltrúi tryggingaráðs.
Til starfshátta hjálpartækjanefndar Tryggingastofnunar ríkisins heyrir að hún kallar til sín lækna, hjúkrunarfræðinga og annað heilbrigðisstarfsfólk til ráðgjafar sem líklegt væri að gæti gefið góð ráð og verið með faglegar ábendingar sem koma að gagni í starfi nefndarinnar.
Þá er rétt að geta um aðstoð fulltrúa frá Samhjálp kvenna hjá Krabbameinsfélaginu en það er liður í að þiggja ábendingar og ráðgjöf frá þeim sjúklingahópum er málið varðar.
