Virðulegi forseti. Ég vil þakka hæstv. félagsmálaráðherra fyrir að leggja þetta mál fram. Mig langar aðeins að ræða aðdraganda þessa frumvarps.

Árið 2002 var samþykkt þingsályktunartillaga, flutt af þingmönnum úr öllum flokkum, um aukinn rétt foreldra vegna veikra barna. Sú tillaga er að hluta til komin til framkvæmda þegar þetta frumvarp verður orðið að lögum en veikindaréttur foreldra almennt vegna veikinda barna er margfalt minni hér á landi en annars staðar á Norðurlöndunum.

Þegar hæstv. félagsmálaráðherra svaraði fyrirspurn minni um framkvæmd áðurnefndrar tillögu í febrúar á þessu ári sagði hann tillögurnar í þessu frumvarpi vera niðurstöðu nefndar um aukinn rétt foreldra langveikra barna sem fékk tillögu Alþingis um þetta efni til meðferðar. Þess vegna fagna ég mjög þessu frumvarpi um leið og ég ítreka að enn hefur þessi þverpólitíska tillaga Alþingis ekki að fullu komið til framkvæmda. Ég spyr hæstv. félagsmálaráðherra hvort ekki sé verið að vinna áfram með efni tillögunnar sem Alþingi samþykkti, að auka réttindi foreldra vegna veikinda barna almennt vegna þess að hann er margfalt meiri annars staðar á Norðurlöndunum og þar er það ríkissjóður sem kemur að því að fjármagna slík réttindi fyrir foreldra veikra barna.

Gert er ráð fyrir að frumvarpið komi til framkvæmda í áföngum. Að mínu mati er ekki, virðulegi forseti, um slíkan útgjaldaauka fyrir ríkissjóð að ræða að áfangaskipta þurfi því. Í áliti fjármálaráðuneytisins kemur fram að þegar frumvarpið er að fullu komið til framkvæmda, sem gerist á þremur árum, ef ég skil rétt, kosti það í heild um 160–170 millj. kr. Gert er ráð fyrir aðeins einum mánuði á ári þar til þremur mánuðum er náð, einum mánuði á hverju ári næstu þrjú árin og fyrir þau börn sem glíma við alvarlegustu veikindin er verið að ræða um þrjá mánuði fyrst og síðan bætast þrír mánuðir við á ári þar til níu mánuðum er náð að þremur árum liðnum.

Hér er vissulega á ferðinni mikil réttarbót fyrir foreldra langveikra barna. En það olli mér vissulega miklum vonbrigðum — og ég heyri að hæstv. ráðherra hefur áhyggjur af því líka — þegar ég uppgötvaði, og það var nú ekki fyrr en í dag, hvert gildissvið þessara laga er. Ég átti erfitt með að trúa því að málið væri þannig vaxið. Þegar gildistaka þessara laga er skoðuð kemur í ljós að þau réttindi og réttarbót sem felast í frumvarpinu, þau lagaákvæði sem öðlast eiga gildi 1. júlí 2006, eiga við um börn sem greinast með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða alvarlega fötlun 1. janúar 2006 eða síðar. Frumvarpið nær með öðrum orðum ekki til þess fjölda fatlaðra barna, langveikra barna, sem í dag þurfa á þessari aðstoð að halda heldur til barna sem fæðast 1. janúar 2006 og síðar og eru með langvinna sjúkdóma sem skilgreining þessa frumvarps tekur til. Undantekning er þó gerð en í 19. gr. segir:

„Ákvæði 1. mgr. 15. gr. getur þó átt við þegar barn hefur greinst í fyrsta skipti fyrir 1. janúar 2006“ — en þar er einungis verið að tala um fyrsta skipti.

Þetta rýrir mjög gildi þessara laga og veldur mér miklum vonbrigðum og ég spyr hæstv. ráðherra: Hefur efni þessa frumvarps verið rætt t.d. í samtökum langveikra og alvarlega fatlaðra barna eins og Umhyggju? Eru þau sátt við þetta gildissvið þessara laga? Ég spyr, virðulegi forseti: Hefði það nú munað mjög miklu að láta þetta ná til allra þeirra barna sem búa við langvinnan sjúkdóm eða alvarlega fötlun og þurfa sannanlega á þessari réttarbót að halda í dag? Ég veit að Umhyggja og samtök og félagsmenn þeirra hafa lengi kallað eftir þessari réttarbót. Að sjálfsögðu hljóta þau að búast við því að frumvarpið nái til þeirra barna sem hafa lengi búið við langvinnan sjúkdóm. Þess vegna er þetta mér algjörlega óskiljanlegt, virðulegi forseti.

Ég spyr: Hefur það verið kortlagt ef ákvæði þessa frumvarps mundu ná til foreldra þeirra barna sem eru í brýnustu þörfinni, foreldra sem sannanlega geta ekki verið á vinumarkaðnum vegna langvinnra veikinda barna sinna og missa þar af leiðandi tekjur? Ef þetta næði eingöngu til þeirra og ekki annarra, sem féllu undir skilgreiningu þessara laga, hvað værum við þá að tala um stóran hóp? Ég álít, virðulegi forseti, að ef grannt væri skoðað værum við ekki að ræða um tiltakanlega stóran hóp barna, væntanlega einungis nokkur hundruð börn. Það er ekki nokkur maður, virðulegi forseti, ekki nokkurt foreldri, sem leikur sér að því að fara út af vinnumarkaðnum vegna þeirra lágu greiðslna sem eiga að koma í hlut þeirra foreldra sem eru með langveik eða alvarlega fötluð börn. Hér er einungis verið að tala um 93 þús. kr. á mánuði. Ég skora á hæstv. ráðherra og nefndina sem fær málið til umsagnar að reyna að ná utan um það hvað það mundi kosta ef við reyndum að aðstoða þá foreldra sem í dag eru með langveik og alvarlega fötluð börn og geta af þeim sökum ekki verið á vinnumarkaði.

Við erum ekki að tala um öll börn sem falla í þann hóp að vera alvarlega fötluð eða langveik, einungis þá foreldra sem sannanlega geta ekki verið á vinnumarkaðnum og missa tekjur. Þetta er lykilatriði sem ég hygg að félagsmálanefnd muni fjalla um þegar hún ræðir þetta frumvarp, hvort ekki sé hægt að koma til móts við foreldra langveikra og alvarlega fatlaðra barna sem búa við það nú að geta ekki verið á vinnumarkaðnum.

Ég vil snúa mér að gildissviðinu að öðru leyti. Ég hef svolitlar áhyggjur af því að gildissviðið sé ekki nægjanlega vel skilgreint, það er einungis talað um að þessi réttindi og þessar greiðslur nái til foreldra sem eiga börn sem greinast með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða alvarlega fötlun. Hver á að skilgreina hvað er langvinnur sjúkdómur eða alvarleg fötlun? Ég spyr: Er verið að miða við þá flokka sem fram koma hjá Tryggingastofnun ríkisins varðandi umönnunargreiðslur fatlaðra?

Þar segir um fötluð börn: „… er átt við barn sem vegna greindarskerðingar, geðrænna truflana eða líkamlegrar hömlunar þarf sérstaka þjálfun, aðstoð og gæslu á uppvaxtarárum sínum.“

Nær þetta til þessara fötluðu barna?

Um langveik börn segir: „… er átt við barn sem þarfnast læknisfræðilegrar meðferðar vegna alvarlegs og/eða langvinns sjúkdóms.“

Síðan er talað um alvarleg þroskafrávik: „… er átt við barn með þroskafrávik sem jafna má við fötlun.“

Um hegðunarvandamál segir: „... er átt við barn með hegðunarvandamál sem jafna má við geðræna sjúkdóma.“

Síðan eru fötlunar- og sjúkdómsstigin flokkuð samkvæmt umönnunarbótum í fimm flokka sem ég ætla ekki að fara nákvæmlega yfir hér. En ég spyr: Hvaða flokkar af þessum fimm falla undir þau réttindi sem hér er rætt um? Ef það er ekki skilgreint, ef gildissviðið er óljóst, mun það kalla á alls konar skilgreiningarvandamál þegar verið er að meta hverjir eigi að falla undir þau réttindi sem þetta frumvarp kveður á um. Ég spyr því ráðherra hvort hægt sé að fá nánari skilgreiningu á gildissviðinu að því er þetta varðar.

Síðan ætla ég að fara í einstakar greinar, örfáar þó, í þessu frumvarpi og þar stoppa ég fyrst við 8. gr.

Í 3. málsgrein í 8. gr. kemur fram:

„Heimilt er að framlengja sameiginleg réttindi foreldra til greiðslna skv. 1. mgr. um allt að sex mánuði þegar barn þeirra þarfnast verulegrar umönnunar vegna mjög alvarlegra veikinda eða fötlunar.“

Hvað er veruleg umönnun? Þarf ekki að skilgreina það nánar, frú forseti, hvað átt er við?

Í 8. gr. er líka kveðið á um skilyrði sem þurfa að vera til staðar til þess að foreldrar fái þennan rétt. Meðal annars er talað um að foreldrar leggi niður störf til að annast barnið meðan greiðslurnar standa yfir.

Hvað ef viðkomandi leggur niður starf að hluta eða hefur aðrar tekjur annars staðar frá, það gætu hugsanlega verið fjármagnstekjur? Mér finnst skilgreiningin líka óljós hvað þetta varðar og mér finnst við þurfa að fara betur yfir þetta. Við megum aldrei láta frá okkur lög ef verulega óljóst er hvernig á að framkvæma þau eða skilgreina. Ég spyr því um skilgreiningu á þessum tveimur atriðum í 8. gr.

Varðandi 6. gr. þá er talað um umsókn um greiðslur og vísa ég til þeirrar greinar, með leyfi forseta:

„Foreldri skal sækja um greiðslur skv. III. kafla til framkvæmdaraðila skv. 5. gr. þegar barn greinist með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða alvarlega fötlun. Umsóknin skal vera skrifleg á þar til gerðum eyðublöðum og henni skal meðal annars“ — og nú kem ég að því sem ég vildi sérstaklega beina augum ráðherrans að — „fylgja vottorð sérfræðings þeirrar sérhæfðu greiningar- og meðferðarstofnunar sem veitir barninu þjónustu um greiningu, meðferð og umönnunarþörf barns.“

Ég stoppa fyrst við að hér hljóti menn að vera að tala um Greiningarstöð ríkisins eða hvaða aðrar meðferðarstofnanir geta gefið út slíkt vottorð sem er forsenda þess að foreldrar geti sótt um greiðslur?

Þá kem ég líka að því, virðulegi forseti, hvað eru biðlistar á Greiningarstöðinni langir? Eru þeir ekki margir mánuðir, kannski eitt ár eða þaðan af lengri? Og er það þá þannig að fólk þarf að fara í biðröð á þessa biðlista til þess að geta fengið slíkt vottorð eða hvernig er haldið utan um slíkt þannig að foreldrar langveikra barna þurfi ekki að bíða lengi eftir því að fá þessar greiðslur? Ég bið um svar við þessu líka.

Þá vík ég að 11. gr. og þar er tala um uppsöfnun og verndun réttinda:

„Foreldri, sbr. b- og c-liði 3. gr., greiðir að lágmarki 4% af greiðslum skv. 8.–10. gr. í lífeyrissjóð og ríkissjóður greiðir mótframlag að lágmarki 6%.“

Síðan kemur setning sem segir, með leyfi forseta:

„Foreldri er að auki heimilt að greiða í séreignarsjóð.“

Ég spyr þá: Er verið að tala um viðbótarlífeyrissparnað sem atvinnurekendur greiða yfirleitt mótframlag á móti? Ef það er hugsunin af hverju kemur þá ekki mótframlag á móti hjá foreldrum sem fá slíkar greiðslur ef þau kjósa að vera með viðbótarsparnað?

Ég vík næst að 16. gr. Þar er talað um ósamrýmanleg réttindi. Þar segir: „Foreldri sem fær atvinnuleysisbætur á ekki rétt á greiðslum samkvæmt lögum þessum fyrir sama tímabil.“ Síðan kemur: „Sama á við um foreldri sem fær lífeyrisgreiðslur samkvæmt lögum um almannatryggingar.“

Er framkvæmdaatriðið ekki eitthvað óljóst þarna? Ég velti því fyrir mér ef viðkomandi fær greiðslur úr Tryggingastofnun sem eru undir þessum 93 þúsund, af því að hér er talað um lífeyrisgreiðslur samkvæmt lögum um almannatryggingar, fær hann þá ekkert af því að hann er bara með lífeyrisgreiðslur? Eða fær hann mismuninn eða hvernig er þetta hugsað ef einhver, t.d. öryrki sem fær greiðslur úr Tryggingastofnun sem eru þá lægri en þær sem á að greiða samkvæmt þessu frumvarpi, ef að lögum verður, hvernig er þá farið með það?

Nú ætla ég að fara að ljúka máli mínu, virðulegi forseti, en kemst þó ekki hjá því að tala um annan alvarlegan galla á þessu frumvarpi fyrir utan gildissviðið sem auðvitað nær ekki til foreldra sem nú eru með langveik börn, en það eru greiðslurnar. Þetta eru skammarlega lágar greiðslur að rétturinn sé upp á 93 þús. kr. á mánuði. Einstaklingur getur ekki einu sinni framfleytt sér af þessu hvað þá fjölskylda eða einstætt foreldri.

Ég tók það svo þegar við hæstv. ráðherra spjölluðum um þetta mál fyrr á þessu ári og ráðherra tilkynnti að hann ætlaði að beita sér fyrir framlagningu þessa frumvarps að fjárhæðin sem hann kynnti þá, þ.e. 93 þúsund kr. greiðslan, væri miðuð við atvinnuleysisbætur og nógu lágar eru þær nú samt. Það eru þeir sem minnst hafa í þjóðfélaginu og hafa verið á atvinnuleysisbótum og við það er þessi samnefnari væntanlega miðaður.

En nú hafa þau tíðindi gerst í millitíðinni að það á að hækka atvinnuleysisbætur. Grunnurinn á atvinnuleysisbótum, grunnbætur eiga að vera 96 þús. kr. við gildistöku kerfisbreytinga árinu 2006 og taka 2,9% hækkun launa 1. janúar 2007. Síðan á að vera tekjutenging bóta, hún á að miðast við 70% af heildartekjum samkvæmt launaseðlum síðastliðna sex mánuði og hámarksbætur eiga að vera 180 þús. kr. á mánuði. Hefur ekki hvarflað að hæstv. ráðherra að það sé rétt að horfa til þessarar breytingar sem er verið að gera á atvinnuleysisbótakerfinu og láta foreldra langveikra barna sem hafa misst atvinnu vegna umönnunarþarfa barnsins fá þó þær greiðslur sem var verið að semja um varðandi atvinnuleysisbæturnar? Hér er komið ákveðið fordæmi um viðmið þegar atvinnuleysisbótakerfinu er breytt. Það er verið að tala um ákveðinn grunn sem er 96 þúsund, sem er 3 þúsundum hærri en hér á að greiða samkvæmt þessu frumvarpi og það er verið að tala um tekjutengingu á atvinnuleysisbótunum sem að hámarki geta numið 180 þús. kr. á mánuði. Væri ekki ástæða til þess að skoða það líka að hafa þetta með ákveðnum hætti tekjutengt og að lágmarki, frú forseti, að greiðslan til foreldranna sé þó aldrei lægri en grunnbætur atvinnuleysistrygginga eru á hverjum tíma?

Mér kom það á óvart að hæstv. ráðherra hafði ekki skoðað þetta með hliðsjón af þeim breytingum sem hafa orðið á atvinnuleysisbótakerfinu. Eins og ég segi, virðulegi forseti, þá erum við þó að tala um það fólk sem minnst hefur á milli handanna, þ.e. atvinnulaust fólk sem þarf að framfæra sér á atvinnuleysisbótum.

Tvennt sem ráðherrann nefndi álít ég að sé afar mikilvægt, þ.e. að þessar greiðslur skerða ekki rétt til umönnunarbóta. Það finnst mér mikilvægt atriði. Ráðherrann hvetur líka til þess að þetta valdi í engu skerðingu á greiðslum úr styrktar- og sjúkrasjóðum stéttarfélaganna og ég spyr ráðherrann: Liggur það fyrir að þetta muni ekki skerða þær greiðslur, að styrktar- og sjúkrasjóðirnir fari þá eitthvað að minnka þá aðstoð sem þeir hafa veitt? Það er sannarlega þakkarvert að fólk hafi getað leitað til styrktar- og sjúkrasjóðanna í þeim tilvikum þegar það hefur þurft að leggja niður vinnu vegna langveikra eða alvarlega fatlaðra barna.

Ég ætla ekki að tefja tímann lengur. Ég hef lagt nokkrar spurningar fyrir ráðherrann og ég spyr hvort hann sé tilbúinn að aðstoða félagsmálanefnd í því að skoða og kortleggja hvað miklar viðbætur það væru ef opnað væri fyrir þann hóp sem verst er staddur núna, foreldra langveikra barna sem hafa misst vinnu sína vegna umönnunar barnanna. Ég er sannfærð um að þetta er ekki mjög stór hópur og ég ítreka að það er ekki verið að sækjast eftir miklu og gæti alls ekki verið um neina misnotkun að ræða ef þetta væri bundið við þann hóp. Fyrstu árin hjá foreldrum þar sem er um að ræða langveikt eða alvarlega fatlað barn eru örugglega erfiðust og það er örugglega á þeim árum sem fólk þarf mestrar aðstoðar við og ég trúi því ekki að það sé ekki hægt að komast að samkomulagi og niðurstöðu um það að opna líka fyrir þetta fólk, foreldra þessara langveiku og alvarlega fötluðu barna. Ég veit að þessir foreldrar hafa beðið í mörg ár eftir þeirri réttarbót sem ráðherrann er með þessu frumvarpi að færa þeim foreldrum sem í framtíðinni munu fæða langveik eða alvarlega fötluð börn og ég held að ráðherra muni valda þessu fólki miklum vonbrigðum ef hann skoðar það ekki jákvætt með félagsmálanefnd að breyta frumvarpinu í þá veru að það opni líka fyrir það að þessir foreldrar fái líka greiðslur samkvæmt lögum.