Aðrar útgáfur af skjalinu: PDF - Word Perfect. Ferill 259. máls.
136. löggjafarþing 2008–2009.
Þskj. 781  —  259. mál.




Nefndarálit



um frv. til l. um greiðslur til líffæragjafa.

Frá félags- og tryggingamálanefnd.



    Nefndin hefur fjallað um málið og fengið á sinn fund Bjarnheiði Gautadóttur frá félags- og tryggingamálaráðuneyti, Guðrúnu Björk Bjarnadóttur frá Samtökum atvinnulífsins, Þóreyju Þórðardóttur frá Lífeyrissjóði starfsmanna ríkisins og Öglu K. Smith frá Tryggingastofnun ríkisins. Þá bárust nefndinni umsagnir frá Samtökum atvinnulífsins, landlæknisembættinu, Krabbameinsfélagi Íslands, Tryggingastofnun ríkisins, Lyfjafræðingafélagi Íslands, vísindasiðanefnd, Læknafélagi Íslands, Alþýðusambandi Íslands, Lífeyrissjóði starfsmanna ríkisins og heilbrigðisnefnd Alþingis.
    Í frumvarpinu er kveðið á um að líffæragjöfum sem eru virkir þátttakendur á vinnumarkaði eða stunda nám verði að ákveðnum skilyrðum uppfylltum veittur réttur til tímabundinna greiðslna geti þeir ekki stundað vinnu sína eða nám vegna gjafarinnar. Lifandi líffæragjafar þurfa jafnan að leggja niður störf tímabundið eða, eftir atvikum, gera hlé á námi með tilheyrandi röskun og tekjutapi.
    Þau atriði sem fengu hvað mesta umfjöllun í nefndinni voru heiti frumvarpsins og markmið þess, greiðslur til líffæragjafa sem verða óvinnufærir að hluta, greiðslur til lífeyrissjóða sem og framkvæmd greiðslna samkvæmt frumvarpinu. Þá var lyfjakostnaður líffæragjafa og annar kostnaður sem fylgir líffæragjöf talsvert ræddur ásamt réttindum námsmanna sem gefa líffæri, gildistíma frumvarpsins og fjárhagslegum grundvelli þess.
    Í athugasemdum frumvarpsins er þess getið að alvarleg bilun lífsnauðsynlegra líffæra sé vaxandi heilbrigðisvandamál og eru nýru þau líffæri sem oftast eru grædd í sjúklinga. Í skýrslu vinnuhóps um stöðu lifandi líffæragjafa kemur fram að með hverri líffæragjöf sparist þjóðfélaginu mikið fé. Þá hefur nefndin fengið upplýsingar frá félags- og tryggingamálaráðuneyti og heilbrigðisráðuneyti sem sýna fram á að nýrnaígræðsla sé mun ódýrari kostur en skilunarmeðferð (blóðhreinsun). Því þarf að tryggja að fjárhagslegt tap sem tímabundin óvinnufærni vegna líffæragjafar hefur í för með sér letji ekki fólk frá því að gefa líffæri sé þess kostur og þörf. Nefndin fagnar því að líffæragjafar fái fjárhagslegan stuðning hins opinbera ef til launataps kemur. Nefndin telur eðlilegt að vísa í heiti til tímabundinnar fjárhagsaðstoðar í stað greiðslna enda ekki um að ræða eiginlegar greiðslur fyrir gjöfina heldur til að bæta fjárhagslegt tap sem verður af óvinnufærni gjafans. Þá telur nefndin eðlilegt að í heiti frumvarpsins sé vísað til þess að um lifandi gjafa sé að ræða.
    Nefndin áréttar að þótt mikilvægt sé að líffæragjöf hafi ekki í för með sér fjárhagslega byrði fyrir gjafann sé jafnmikilvægt að tryggja að ekki sé fjárhagslegur ávinningur fyrir hendi við líffæragjöf. Þeim sjónarmiðum var komið á framfæri við nefndina að setja ætti sem skilyrði fyrir fjárhagsaðstoð að líffæraþegi hafi áður nýtt sér greiðslur úr sjúkra- og styrktarsjóði stéttarfélags. Nefndin bendir á að ekki er um að ræða óskoraðan rétt til styrks úr slíkum sjóðum vegna líffæragjafar og mikilvægt sé að ekki sé skertur réttur líffæragjafa til annarra greiðslna úr sjúkrasjóði ef líffæragjöf hefur síðar veikindi í för með sér.
    Í 11. gr. frumvarpsins er kveðið á um fjárhagsaðstoð samhliða minnkuðu starfshlutfalli, leiði líffæragjöf til þess að líffæragjafi sé einungis fær um að sinna starfi sínu að hluta. Við umfjöllun málsins var bent á að slík óvinnufærni geti komið upp áður en til líffæragjafar kemur, m.a. vegna rannsókna og lyfjagjafar. Leggur nefndin því til að ákvæðið gildi jafnframt um þá sem samkvæmt læknisvottorði þurfa að minnka starfshlutfall sitt fyrir líffæragjöf, enda uppfylli líffæragjafi önnur skilyrði ákvæðisins.
    Þau sjónarmið voru kynnt nefndinni að þrátt fyrir ákvæði frumvarpsins um greiðslur og mótframlag í lífeyrissjóð yrði ekki séð að til kæmi greiðsla í Lífeyrissjóð starfsmanna ríkisins, LSR, hvorki í A- né B-deild. Frumvarpið kveður á um fast hlutfall sem er í samræmi við ákvæði um greiðslur af atvinnuleysisbótum. Samkvæmt lögum um atvinnuleysistryggingar, nr. 54/2006, skal greiða 4% atvinnuleysisbóta í lífeyrissjóð og skal Atvinnuleysistryggingasjóður greiða 8% mótframlag. Þrátt fyrir ákvæðið er þessum greiðslum ekki skilað til LSR þar sem ákvæðið samræmist ekki lögum um Lífeyrissjóð starfsmanna ríkisins, nr. 1/1997. Greiðslur af fæðingarorlofi hafa þó skilað sér til sjóðsins þrátt fyrir að lagaákvæði þar að lútandi samræmist ekki lögum um LSR. Er þar til staðar samningur um skil á greiðslunum og beinir nefndin því til aðila að gera sambærilegan samning vegna þessa frumvarps. Þó svo að oft vari óvinnufærni líffæragjafa einungis í stuttan tíma verður rof á skilum í sjóðinn sem geti skipt aðila máli hvað varðar réttindi þeirra, m.a. vegna 90 ára reglu um starfslok.
    Lög um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna, nr. 22/2006, voru höfð til hliðsjónar við gerð frumvarpsins og m.a. er gert ráð fyrir því að greiðslur vegna fjárhagsaðstoðar til líffæragjafa séu inntar af hendi fimmtánda virka dag mánaðar líkt og greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaða barna. Nefndinni bárust athugasemdir um að hentugra væri að miða við mánaðamót og leggur nefndin til breytingu því til samræmis.
    Nefndinni voru kynnt sjónarmið um að skýra þyrfti hvernig færi með sjúkrakostnað sem fylgdi líffæragjöf og kostnað af lyfjum sem líffæragjafi þyrfti að taka fyrir og eftir líffæragjöf. Eins og sjá má af markmiðsgrein frumvarpsins kveða lögin einungis á um réttindi líffæragjafa þegar þeir geta hvorki stundað vinnu né nám vegna líffæragjafar. Nefndin áréttar að frumvarpinu er ætlað að bæta líffæragjafa fjárhagslegt tjón sem hann verður fyrir vegna óvinnufærni en þó megi ekki koma til dulinn kostnaður sem letji fólk frá því að gefa líffæri. Í 18. gr. reglugerðar um hlutdeild sjúkratryggðra í kostnaði vegna heilbrigðisþjónustu, nr. 1204/2008, er þetta tryggt. Þar er kveðið á um að þeir sem gefa líffæri eða fyrirhugað er að gefi líffæri eru undanþegnir öllum gjöldum samkvæmt reglugerðinni vegna rannsókna og/eða meðferðar sem er í beinum tengslum við brottnám líffæris eða fyrirhugað brottnám líffæris. Sú reglugerð tekur þó ekki á lyfjakostnaði en nefndinni var tjáð að sá vani hefur komist á að sjúkrahúsin hafa greitt lyfjakostnað. Nefndin telur rétt að tryggt verði að líffæragjafar verði ekki fyrir auknum kostnaði af lyfjatöku sem fylgir líffæragjöf og beinir því til ráðuneytis að það beiti sé fyrir því að reglugerð heilbrigðisráðherra um greiðsluþátttöku sjúkratrygginga við kaup á lyfjum, nr. 236/2009, verði breytt til að tryggja þetta.
    Í 15. gr. frumvarpsins er kveðið á um að fjárhagsaðstoð til líffæragjafa sem gerir hlé á námi vegna líffæragjafar skuli ekki koma til greiðslu fyrr en að námsárangur liggur fyrir. Er þetta greiðslufyrirkomulag tilkomið vegna þess að fjárhagsaðstoðinni er einungis ætlað að bæta framfærslumissi. Miðað er við að námsmaður hafi þurft að gera hlé á námi sínu í a.m.k. eina önn og er því ekki gert ráð fyrir fjárhagsaðstoð til námsmanns sem gera þarf stutt hlé á námi sínu og skilar eingöngu hluta námsárangurs fyrir önnina. Nefndin telur reglurnar þrengja um of að námsmönnum og leggur til breytingar þannig að sama greiðslufyrirkomulag gildi og þegar líffæragjafi er á vinnumarkaði, enda hafi skóli staðfest námshlé. Þá verði ekki gert að skilyrði að hlé á námi sé í heila önn heldur verði jafnframt greitt fyrir styttri hlé. Nánari reglur um framkvæmd ákvæðisins og þau gögn sem námsmaður þarf að skila inn verði í reglugerð, sbr. 18. gr. frumvarpsins.
    Þó svo að með hverri líffæragjöf sparist þjóðfélaginu mikið fé hefur frumvarpið í för með sér greiðslur úr ríkissjóði sem ekki er heimild fyrir. Þá má leiða líkum að því að meiri hluti sparnaðar komi ekki fram fyrr en á næsta ári og því yrði aukning á ríkisútgjöldum ársins. Vegna þeirra aðstæðna sem nú ríkja og nauðsynjar á aðhaldi við útgjöld ríkisins leggur nefndin til að gildistaka frumvarpsins verði færð til 1. janúar 2010 og áréttar jafnframt að gert verði ráð fyrir kostnaði sem af því hlýst í fjárlagafrumvarpi næsta árs.
    Nefndin leggur til að frumvarpið verði samþykkt með þeim breytingum sem gerð er grein fyrir hér að framan og lagðar eru til í sérstöku þingskjali.
    Árni Johnsen var fjarverandi við afgreiðslu málsins.

Alþingi, 23. mars 2009.



Þórunn Sveinbjarnardóttir,


form., frsm.


Þuríður Backman.


Magnús Stefánsson.



Ármann Kr. Ólafsson.


Ragnheiður Ríkharðsdóttir.


Steinunn Valdís Óskarsdóttir.



Atli Gíslason.


Kristinn H. Gunnarsson.








Fylgiskjal.


Umsögn frá heilbrigðisnefnd.


    Hinn 10. febrúar 2009 barst heilbrigðisnefnd erindi félags- og tryggingamálanefndar þar sem óskað var umsagnar um frumvarp til laga um greiðslur til líffæragjafa, 259. mál.
    Nefndin hefur fjallað um málið og fengið á sinn fund Hönnu S. Gunnsteinsdóttur frá félags- og tryggingamálaráðuneyti.
    Í frumvarpinu er kveðið á um rétt líffæragjafa, sem eru virkir þátttakendur á vinnumarkaði eða stunda nám, til tímabundinna greiðslna að greindum skilyrðum geti þeir ekki stundað vinnu sína eða nám sitt vegna líffæragjafarinnar. Í athugasemdum frumvarpsins er þess getið að alvarleg bilun lífsnauðsynlegra líffæra sé vaxandi heilbrigðisvandamál og eru nýru þau líffæri sem oftast eru grædd í sjúklinga. Lifandi líffæragjafar þurfa jafnan að leggja niður störf tímabundið eða, eftir atvikum, gera hlé á námi með tilheyrandi röskun og tekjutapi og af þeim sökum er eðlilegt að þeir fái til þess fjárhagslegan stuðning hins opinbera.
    Nefndin styður frumvarpið og bendir á að í skýrslu vinnuhóps um stöðu lifandi líffæragjafa er komist að þeirri niðurstöðu að nýrnaígræðsla er að jafnaði hagkvæmari kostur við meðferð lokastigsnýrnabilunar en skilun (blóðhreinsun).
    Nefndin leggur áherslu á að líffæragjafi hafi ekki fjárhagslegan ávinning af líffæragjöf en verði jafnframt ekki fyrir tapi kjósi hann að gefa líffæri. Með fjárhagslegum stuðningi er stuðlað að fjölgun líffæragjafa til að mæta aukinni þörf. Telur nefndin að þetta til bóta enda séu hagsmunir sjúklinga hafðir í fyrirrúmi.

Alþingi, 5. mars 2009.

Þuríður Backman, form.,
Ásta Möller,
Ellert B. Schram,
Eygló Harðardóttir,
Pétur H. Blöndal.