Frú forseti. Ég vil fyrst, í svipuðum dúr og hv. formaður félags- og tryggingamálanefndar orðaði það, þakka nefndarmönnum fyrir gott samstarf. Nú sem endranær tókst samstarfið einkar vel í félags- og tryggingamálanefnd, var kannski til fyrirmyndar, ég veit það ekki. Við náðum eftir mikla vinnu að skila sameiginlegu nefndaráliti í þessu margslungna og yfirgripsmikla máli. En eins og ég og margir aðrir hafa sagt áður er full ástæða til að gagnrýna það að málið kom allt of seint inn í þingið, furðulega seint miðað við hve langur aðdragandi er að þessu. Við förum yfir það í sameiginlegu nefndaráliti okkar að þetta er algjörlega óviðunandi og á slíkum vinnubrögðum þarf að gera bragarbót.

Ég ætla einungis að fjalla um tiltekna afmarkaða þætti málsins í ræðu minni. Það er í anda þess góða samkomulags sem náðst hefur í félags- og tryggingamálanefnd að við höfum skipt með okkur verkum, nefndarmenn, og ætlum ekki öll að tala um allt nefndarálitið. Við tölum hvert og eitt um afmarkaða þætti þess svo að við náum að fara yfir það allt enda er það yfirgripsmikið. Ég ætla annars vegar að fjalla um 4. gr. frumvarpsins og hins vegar um notendastýrða persónulega aðstoð, kannski með einhverjum útúrdúrum.

Í 1. umr. um málið varð mér tíðrætt um 4. gr. frumvarpsins og raunar 5. gr. líka en 4. gr. frumvarpsins, eins og það litur út núna, kveður á um það að 5. gr. laganna skuli orðast svo:

„Sveitarfélag þar sem hinn fatlaði á lögheimili tekur ákvarðanir um þjónustu við hann.“

Í samtölum nefndarmanna við ýmis hagsmunasamtök hvað snertir notendaþjónustuna kom ítrekað fram tortryggni og þá kannski ekki síst vegna þessarar setningar. Óbreytt hefur 4. gr. það yfirbragð að sveitarfélagið geti jafnvel stjórnað því hvort fólk geti flust búferlum á Íslandi þannig að það gæti orðið flókið umsóknarferli fyrir fatlaðan einstakling að flytjast búferlum, jafnvel að fólk þurfi að leita álits sveitarfélagsins sem síðan ákveður hvernig þjónustan skuli vera og jafnvel hvort veita skuli þjónustu.

Nefndarmenn spurðu marga af þeim sem komu fyrir nefndina úr stýrihópnum eða verkefnisstjórninni og á vegum ráðuneytisins hvort það væri ekki örugglega skilningurinn að baki frumvarpinu að það ætti að vera algjörlega óvefengjanlegur réttur fatlaðs fólks að flytjast búferlum og ekki ættu að vera neinar hindranir í því sambandi, að minnsta kosti ekki í lögunum. Það kom ítrekað fram í máli allra þeirra sem að þessu voru spurðir í nefndinni að auðvitað væri það hugsunin.

En tortryggnin er ekki ástæðulaus, það hefur nefnilega ekki gengið snurðulaust fyrir fatlað fólk að flytjast búferlum á Íslandi og getur orðið æði flókið ferli. Kannski magnast sú tortryggni núna þegar við erum að flytja málaflokkinn yfir til sveitarfélaga, ég veit það ekki, hugsanlega. Við urðum alla vega vör við einhverjar vísbendingar þess efnis. Því þótti okkur í nefndinni full ástæða til að árétta það í lagatextanum að það væri skýlaus réttur fatlaðs fólks að njóta þjónustu þar sem það kýs að búa og engar laglegar hindranir ættu að vera fyrir því. Því er það ein breytingartillaga frá nefndinni að sú setning verði einfaldlega látin marka upphafið að 4. gr. eða 5. gr. laganna eins og þau eru, að þar standi þá fyrst að fatlaður einstaklingur eigi rétt á þjónustu þar sem hann kýs að búa, þannig að það sé algjörlega óvefengjanlegt.

Mér finnst þetta ákaflega mikilvægt vegna þess að stundum gleymist einfaldlega að orða hugsunina sem er að baki lögunum og það að orða hugsunina skýrt er til þess fallið að draga úr tortryggni. Þetta er kannski líka skref í þá átt að gera löggjöfina á endanum, eins og við viljum öll gera, að miklu réttindamiðaðri löggjöf. Það eiga að vera lög um réttindi fatlaðs fólks. Þarna er þá alla vega komin inn ein setning, ásamt mörgum öðrum sem eru í frumvarpinu um réttindi fatlaðs fólks, sem ég tel mjög mikilvæga. Ég tel það mjög mikilvægt fyrir fatlað fólk, notendur þjónustu á Íslandi, að geta vísað í þá setningu að það sé skýlaus réttur þess að njóta þjónustu hvar á landinu sem það kýs að búa.

Þá ætla ég að tala um notendastýrða persónulega aðstoð sem lýtur líka að spurningum sem eru tengdar frelsishugtakinu og mannréttindahugtakinu í þessu samhengi. Eitt er búsetufrelsi og hitt er bara frelsið til þess að njóta sjálfstæðs lífs, til þess að haga lífi sínu eftir eigin höfði. Fyrir einhverjum árum eða áratugum var samfélagið kannski ekki komið á þann stað að það teldi að fatlað fólk gæti öðlast þennan skýlausa rétt til algjörlega sjálfstæðs lífs og rétt til að haga lífinu eftir sínu höfði.

Ný hugmyndafræði sem hefur verið að ryðja sér til rúms á undanförnum áratugum, um notendastýrða persónulega aðstoð, hreyfing um sjálfstætt líf, hefur opnað augu fólks og þjóðfélaga fyrir því að þetta er vel mögulegt og þetta eigum við að gera. Það er hægt að framkvæma ákvæði 19. gr. samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og gefa fötluðu fólki þann skýlausa rétt að haga lífi sínu eins og það vill. Þetta er hægt að gera á grunni hugmyndafræðinnar um notendastýrða persónulega aðstoð og sjálfstætt líf. Nefndin fagnar því í nefndaráliti sínu að núna, í kjölfar samþykktar þingsályktunartillögu frá því í sumar, um notendastýrða persónulega aðstoð, er í fyrsta skipti kveðið á um slíka þjónustu í lögum á Íslandi. Það skref er eitt og sér stórt og mikilvægt.

Eins og kom fram í máli hv. formanns nefndarinnar hér áðan vakti það örlitlar grunsemdir í meðförum nefndarinnar að yfirbragðið yfir köflunum um notendstýrða persónulega aðstoð í lögunum var þannig að það var eins og að áfram ætti einungis að gera tilraunir með þetta. Það þurfti sem sagt að eyða öllum vafa um það að núna erum við ekki að fara að gera tilraunir, við erum að fara að innleiða notendstýrða persónulega aðstoð, við ætlum að þróa þetta. Það eru nokkrar leiðir til að innleiða notendastýrða persónulega aðstoð en við erum ekki að fara að gera tilraunir til þess síðan að taka ákvörðun um hvort innleiða eigi notendastýrða persónulega aðstoð eða ekki. Við ætlum að innleiða hana, það er alveg skýrt í lögunum. Það er áréttað af nefndinni og við fögnum því. En við ætlum ekki að prófa, við ætlum að þróa, á því er gerður verulegur greinarmunur og mikilvægur í meðförum nefndarinnar.

Það eru margar spurningar sem þarf að taka afstöðu til um notendastýrða persónulega aðstoð. Kannski má segja að þrjár leiðir séu til þess að innleiða notendastýrða persónulega aðstoð. Þetta kemur fram í ágætum viðauka, sem er nr. 9, við samning ríkis og sveitarfélaga um yfirfærslu þjónustunnar. Þar er skýrt kveðið á um hvernig innleiða eigi notendastýrða persónulega aðstoð eða hvernig menn sjá fyrir sér að nýta þessi fjögur ár til 2014 til þess og þar eru raktar þrjár leiðir.

Ein er sú að fjármagn fari til notandans sem ráði þá aðstoðarfólk sitt sjálfur og haldi utan um starfsmannahald og stýri starfseminni. Þetta er leið sem Danir hafa farið í ríkum mæli.

Önnur leið er sú að notandinn feli aðila, eins og t.d. samvinnufélagi eða einkafyrirtæki, að halda utan um starfsmannahald og umsýslu í samvinnu við notandann. Starfsemin er þá skipulögð í samvinnu við notandann og á hans forsendum. Slíkt samvinnufélag hefur þegar verið stofnað á Íslandi og er um að gera að stuðla að því að það vaxi og dafni.

Þriðja leiðin er að notandinn feli sveitarfélagi að halda utan um starfsmannahald og umsýslu í samvinnu við notandann, starfsemin sé skipulögð í samráði við notandann og á hans forsendum.

Mér finnst mikilvægt að allar þessar leiðir verði í boði fyrir fatlað fólk á Íslandi og mér finnst mikilvægt að við missum ekki sjónar af því, þegar við ætlum að þróa og innleiða notendastýrða persónulega aðstoð, að grunnhugmyndafræðin er sú að notandinn ráði þessu sjálfur. Það er það sem verið er að bjóða upp á, að notandinn stjórni lífi sínu sjálfur. Menn mega ekki missa sjónar af því, forræðishyggja af hálfu kerfisins eða stofnana má aldrei koma inn í þetta.

Þetta er allt saman rakið í nefndarálitinu, í greinargerðinni, í samningi sveitarfélaganna og í þessum viðauka 9 og tel ég ekki ástæðu til neinnar tortryggni í þeim efnum. Það stendur alveg skýlaust að 2014 — og nefndin telur að það mætti jafnvel vera fyrr ef þess er nokkur kostur — skuli innleiða notendastýrða persónulega aðstoð sem eina af meginleiðunum í þjónustu við fatlað fólk á Íslandi.

Þá læt ég umfjöllun minni um notendastýrða persónulega aðstoð lokið. Ég vil segja nokkur orð að lokum tengd frelsis- og fjölbreytnishugtakinu sem við verðum að aðhyllast í málaflokknum. Ég tel gríðarlega mikilvægt, og við vörðum dálitlum tíma í það í nefndinni, að tala um það hvernig við tryggjum fjölbreytt þjónustuúrræði. Ein birtingarmynd þess hve mikilvæga við teljum þá umræðu er sá mikli tími sem fór í að ræða málefni Sólheima. Sólheimar eru svolítið sérstakt samfélag, sérstakt þjónustuúrræði, getum við kallað það, fyrir fatlað fólk. Það kom ítrekað fram í máli nefndarmanna, og ég veit ekki betur en það sé áréttað í nefndaráliti, að við teljum ákaflega mikilvægt að mismunandi þjónustuform, eins og t.d. samfélagið að Sólheimum, verði tryggð og þau geti haldið áfram starfsemi sinni. Ég skil það svo að það sé niðurstaða nefndarinnar að það eigi að vera hægt, og að við þurfum ekki að hafa áhyggjur af því, á grunni þeirra laga sem við setjum núna að tryggja þessi þjónustuform. Við höfum spurt, jafnvel þráspurt, alla aðila máls og þeir hafa fullvissað nefndarmenn um þetta líka. Á þessum grunni tel ég að minnsta kosti, og ég hygg að aðrir nefndarmenn telji það líka, að hægt sé að tryggja mismunandi þjónustuform eins og t.d. rekstur Sólheima til frambúðar. Við verðum að hafa þá trú þegar við tökum þetta stökk inn í framtíðina og færum málaflokkinn yfir til sveitarfélaga.

Þá ætla ég ekki að hafa þetta mikið lengra. Það er kannski ekki viðeigandi að segja: Ég þakka gott hljóð — það er alltaf hljóð hér inni.