Ferill 260. máls. Aðrar útgáfur af skjalinu: PDF - Word Perfect.
146. löggjafarþing 2016–2017.
Þingskjal 629 — 260. mál.
Svar
heilbrigðisráðherra við fyrirspurn frá Elsu Láru Arnardóttur um langveik börn.
1. Hversu langan tíma tekur það Tryggingastofnun ríkisins að vinna úr umsóknum um umönnunargreiðslur til foreldra langveikra barna?
Meðalafgreiðslutími umsókna um umönnunargreiðslur er tvær til fjórar vikur eftir að öll gögn sem kallað hefur verið eftir liggja fyrir. Gögn sem þarf að skila eru umsókn, læknisvottorð og í tilfellum barna með fötlun kallar Tryggingastofnun ríkisins eftir tillögu að umönnunarmati frá sveitarfélagi. Jafnframt getur fólk skilað inn afriti af kvittunum vegna kostnaðar og greinargerðum frá fagaðilum.
2. Hvað hefur áhrif á ákvörðun um hvort umönnunargreiðslur séu greiddar til langveikra barna eða ekki?
Umönnunarmat byggir á 4. gr. laga nr. 99/2007, um félagslega aðstoð, og reglugerð 504/1997 um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, með síðari breytingum.
Í 4. gr. laga um félagslega aðstoð, nr. 99/2007, segir að heimilt sé að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda fatlaðra og langveikra barna ef andleg eða líkamleg hömlun barns hefur í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Þetta er áréttað í reglugerð nr. 504/1997 þar sem segir í 1. gr. að heimilt sé að veita aðstoð frá Tryggingastofnun ríkisins ef sjúkdómur eða andleg eða líkamleg hömlun hefur í för með sér sannanleg tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.
Í 5. gr. reglugerðarinnar eru tilgreindar þær upphæðir sem greiðslur miðast við auk þess sem fram koma skilgreiningar á fötlunar- og sjúkdómsstigum auk umönnunarþyngdar sem ákvarðar greiðslustig.
Umönnunarmat byggist því á að skoðað er hversu alvarlegur vandi barns er, hversu mikillar umönnunar barnið þarfnast, hvaða þjónustu barnið nýtur og hversu mikill kostnaður leggst á foreldra vegna meðferðar og þjálfunar barns.
Einfalda uppsetningu á þeim skilyrðum má sjá í meðfylgjandi töflum.
Hér er efni sem sést aðeins í pdf-skjalinu.
Hér er efni sem sést aðeins í pdf-skjalinu.
3. Hvernig koma Sjúkratryggingar Íslands til móts við ferðakostnað foreldra langveikra barna vegna læknisvitjana fjarri heimabyggð?
Sjúkratryggðir einstaklingar eiga rétt á endurgreiðslu ferðakostnaðar vegna sjúkdómsmeðferða sé viðeigandi þjónusta ekki í boði í heimahéraði og samkvæmt nánari skilyrðum er fram koma í reglugerð nr. 871/2004 um ferðakostnað sjúklinga innan lands.
Almennt miðast greiðsluþátttaka við tvær ferðir á ári en ef um er að ræða tiltekna langvinna sjúkdóma, sbr. 2. mgr. 2. gr. reglugerðar um ferðakostnað sjúklinga innan lands, er ekkert hámark á fjölda ferða sem niðurgreiddur er. Ferðakostnaður er ávallt greiddur fyrir fylgdarmann ef sjúklingur er undir 18 ára aldri.
Sjúkratryggingar endurgreiða 2/3 hluta fargjalds og ef eigin bifreið er notuð, 2/3 hluta kostnaðar miðað við 31,34 kr. á km. Greiðsluhluti sjúklings er þó aldrei hærri en 1.500 kr. í hverri ferð. Ef hluti sjúklings fer yfir 10.000 kr. á 12 mánaða tímabili er greiðsluhluti hans aldrei hærri en 500 kr. í hverri ferð það sem eftir er tímabilsins.
Langflestar beiðnir sem Sjúkratryggingum Íslands berast um endurgreiðslu ferðakostnaður langveikra barna eru samþykktar. Byggja má endurgreiðslur vegna ferðakostnaðar langveikra barna á greiningu meðferðarlæknis eða læknis í héraði. Áður gilti einungis greining læknis í héraði.
Reglur um ferðakostnað má sjá á eftirfarandi slóð á heimasíðu Sjúkratrygginga Íslands: www.sjukra.is/heilbrigdisthjonusta/ferdakostnadur/.
4. Er nægt framboð á lyfjum fyrir börn sem glíma við langvinna sjúkdóma? Hvernig er niðurgreiðslu þeirra háttað?
Samkvæmt 24 gr. lyfjalaga, nr. 93/1994, er lyfsölum skylt að hafa á boðstólum lyf sem selja má hér á landi, hafa hæfilegar lyfjabirgðir miðað við ávísanir þeirra lækna, tannlækna og dýralækna sem starfa á viðkomandi svæði og útvega þau lyf sem ekki er að finna í birgðum þeirra svo fljótt sem auðið er. Þó kemur fyrir að kvartað er yfir því að ýmis algeng lyf, m.a. fyrir börn, hafi verið afskráð eða séu ófáanleg hér á landi. Ýmsar ástæður geta verið fyrir því að lyf eru tímabundið ófáanleg jafnt hér á landi sem erlendis. Lyfjastofnun hefur ásamt lyfjafyrirtækjunum það hlutverk að bregðast við í slíkum tilvikum til að forða vandræðum. Oft tekst að leysa málið með því að benda á annað samsvarandi lyf á markaði en það sem vantar.
Niðurgreiðsla sjúkratrygginga á lyfjum fyrir börn með langvinna sjúkdóma er háttað með sama almenna hætti og gildir fyrir önnur börn, þ.e. engin niðurgreiðsla er vegna árlegs lyfjakostnaðar undir 14.500 kr., 85% niðurgreiðsla vegna árlegs lyfjakostnaðar á bilinu 14.500–20.875 kr., 92,5% niðurgreiðslur vegna árlegs lyfjakostnaðar á bilinu 20.875– 41.000 kr. en hámarksgreiðsla á 12 mánaða tímabili vegna lyfjakostnaðar fyrir börn er 41.000 kr. Lyf sem eru með greiðsluþátttöku (þar með talin lyf sem einstaklingur hefur fengið samþykkt lyfjaskírteini fyrir) falla undir greiðsluþrepin. Þau lyf sem sjúkratryggingar taka ekki þátt í að greiða falla utan greiðsluþrepanna og einstaklingurinn greiðir þau lyf að fullu sjálfur.
Öll börn yngri en 18 ára í sömu fjölskyldu greiða sem eitt.
Þá má geta þess að samkvæmt reglugerð nr. 847/2015 geta þeir sem hafa orðið fyrir miklum útgjöldum vegna læknishjálpar, lyfja, sjúkra-, iðju- og talþjálfunar átt rétt á endurgreiðslu kostnaðar að hluta. Endurgreiðslur vegna þessarar reglugerðar eru háðar tekjum fjölskyldu og er hægt að sækja um þær á umsóknarblaði á heimasíðu Tryggingastofnunar ríkisins. Kostnaður vegna lyfja sem Sjúkratryggingar Íslands taka ekki þátt í að greiða er ekki endurgreiddur nema vegna lyfja fyrir börn yngri en 18 ára.
5. Eru á heilbrigðisstofnunum úti á landi tengiliðir við barnadeildir Landspítala sem þjónusta foreldra langveikra barna?
Samkvæmt upplýsingum frá stjórnendum heilbrigðisstofnana á landsbyggðinni er þjónusta við foreldra langveikra barna ekki skipulögð þannig að sérstakir tengiliðir við barnadeildir Landspítala séu starfandi á stofnununum. Þegar þörf er fyrir þjónustu við langveik börn í þeirra heimahéraði er þjónustunni komið á í samvinnu við hjúkrunarfræðinga og lækna á hverjum stað. Þeir hafa síðan samskipti við og leita ráðgjafar hjá hjúkrunarfræðingum og læknum barnadeilda Landspítala.
