135. löggjafarþing — 22. fundur,  12. nóv. 2007.

tæknifrjóvgun.

183. mál
[15:26]
Hlusta

heilbrigðisráðherra (Guðlaugur Þór Þórðarson) (S):

Virðulegi forseti. Ég mæli hér fyrir frumvarpi til laga um breytingu á lögum nr. 55/1996, um tæknifrjóvgun, með síðari breytingum.

Með frumvarpinu er lagt til að veittar verði tilteknar heimildir til að nota svonefnda umframfósturvísa til stofnfrumurannsókna og jafnframt að heimilt verði í undantekningartilvikum að framkvæma kjarnaflutning, þ.e. einræktun í læknisfræðilegum tilgangi. Byggja þessar heimildir á veigamiklum læknisfræðilegum og þekkingarfræðilegum rökum sem nánar verða rakin hér á eftir.

Frumvarpið er nú endurflutt en það var áður flutt af heilbrigðisráðherra á vorþingi en hlaut ekki fullnaðarafgreiðslu. Frumvarpið fékk hins vegar umræðu og afgreiðslu í heilbrigðis- og trygginganefnd þingsins sem lagði til fáeinar breytingar á frumvarpinu sem hafa nú verið teknar upp í frumvarpið. Frumvarpið er samið af nefnd sem skipuð var af heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra 5. október 2005 til að fjalla um nýtingu stofnfrumna til rannsókna og lækninga og semja drög að frumvarpi til laga um stofnfrumurannsóknir. Nefndin var skipuð sérfræðingum á sviði læknisfræði, líffræði, siðfræði og lögfræði og skilaði hún tillögum sínum í frumvarpsformi til ráðherra í júní 2006. Frumvarpsdrögin voru í framhaldi af því send fjölmörgum aðilum til umsagnar og voru umsagnir almennt mjög jákvæðar. Þá voru þau jafnframt sent út til umsagnar af hálfu heilbrigðis- og trygginganefndar á vorþingi og voru umsagnir sem nefndinni bárust einnig almennt mjög jákvæðar.

Þrátt fyrir að veigamikil læknisfræðileg og þekkingarfræðileg rök liggi til grundvallar þeim heimildum sem mælt er fyrir um í frumvarpinu er óhjákvæmilegt við lagasetningu um þetta efni að líta til þeirrar niðurstöðu sem fósturvísar hafa óneitanlega vegna eðlis þeirra og eiginleika en almennt er litið svo á að fósturvísar hafi siðferðilega stöðu umfram önnur lífsýni sem notuð eru til rannsókna. Verður í því sambandi að taka afstöðu til þess hvort og þá í hvaða tilvikum réttlætanlegt sé að raska þeirri siðferðilegu stöðu sem hér um ræðir. Eru ákvæði frumvarpsins grundvölluð á slíku hagsmunamati eins og rakið er í frumvarpinu og við það miðuð að ekki séu veittar ríkari heimildir til notkunar fósturvísa eða til að framkvæma kjarnaflutning en nauðsynlegar og forsvaranlegar þykja til að ná þeim læknisfræðilegu og þekkingarfræðilegu markmiðum sem að er stefnt. Þeir möguleikar sem felast í notkun stofnfrumulækninga og til þekkingaröflunar eru í mörgum tilvikum óljósir. Engu að síður eru væntingar á þessu sviði gífurlegar. Eru vísindamenn sífellt að átta sig betur á þeim möguleikum sem í þessu felast en talið er að með rannsóknum á stofnfrumum sé mögulegt að auka þekkingu okkar á samsetningu einstakra líkamsvefja og skilning á því hvað fer úrskeiðis við upphaf og framþróun ýmissa sjúkdóma.

Víst er talið að aukin þekking á þessu sviði muni nýtast við að skilgreina ferli sjúkdóma og þar með auka líkur á að hægt verði að bregðast við þeim fyrr og með markvissari hætti. Þá eru ekki síst bundnar miklar væntingar við að mögulegt verði að nýta stofnfrumur úr fósturvísum og eggfrumur sem kjarnaflutningur hefur verið framkvæmdur á við læknismeðferð ýmissa sjúkdóma. Þannig hefur t.d. nú þegar verið sýnt fram á það í dýralíkömum að stofnfrumur geta læknað eða dregið úr einkennum sjúkdóma sem engin lækning er til við í dag. Má þar nefna sykursýki, vöðvarýrnun, hjartadrep og parkinsonsjúkdóm en vísindamenn hafa jafnframt beint sjónum sínum að sjúklingum með tauga- og mænuskaða, MS-sjúkdóm, MND-sjúkdóm og krabbamein. Þá eru vísindamenn sammála um að stofnfrumur úr fósturvísum séu og eigi eftir að reynast mikilvægar við lyfjaprófanir og til að auka skilning og þekkingu á uppruna og eðli ýmissa sjúkdóma sem síðan geti orðið grundvöllur nýrra meðferðarúrræða. Hvað kjarnaflutning varðar er það samdóma álit flestra vísindamanna að stofnfrumulínur sem búnar eru til úr eggfrumum sem kjarnaflutningur hefur verið framkvæmdur á geti haft mikilvæga kosti umfram stofnfrumulínur sem búnar eru til úr umframfósturvísum. Stafar þetta einkum af því að með kjarnaflutningi er mögulegt að tryggja fullt vefjasamræmi stofnfrumna við þá einstaklinga sem þarfnast lækninga. Þá er talið að stofnfrumur úr eggfrumum sem kjarnaflutningur hefur verið framkvæmdur á geti veitt vísindamönnum mikilvæga innsýn í sameindalíffræði ýmissa erfðasjúkdóma.

Virðulegi forseti. Það er fyrst og fremst á þessum grundvelli væntinga og vona sem frumvarp þetta er lagt fram. Það er mikilvægt að vísindamönnum hér á landi sé búið umhverfi sem geri þeim kleift að starfa meðal þeirra fremstu á þessu sviði í heiminum og hafi þannig möguleika á að leggja lóð sitt á vogarskálarnar í þeirri miklu þekkingarleit og framþróun læknavísinda sem fyrirsjáanleg er á þessu sviði, um leið og gætt er að þeim siðferðilegu álitaefnum sem uppi eru og þeim siðferðilegu grundvallargildum sem halda ber í heiðri við framkvæmd rannsókna af þessu tagi.

Eins og fram er komið er annars vegar lagt til í frumvarpinu að að tilteknum skilyrðum uppfylltum séu svonefndir umframfósturvísar notaðir til stofnfrumurannsókna. Við framkvæmd glasafrjóvgunar í æxlunarskyni eru að jafnaði búnir til fleiri fósturvísar en nýtast í því skyni. Ástæða þessa er fyrst og fremst sú að með því að búa til fleiri fósturvísa aukast líkurnar á því að til verði lífvænlegur fósturvísir til uppsetningar í leg konunnar. Þeir fósturvísar sem ekki eru valdir til uppsetningar en þykja þó lífvænlegir eru hins vegar að jafnaði geymdir í allt að fimm ár til hugsanlegrar notkunar síðar í samræmi við ákvæði laganna. Í þessu felst að löggjafinn hefur nú þegar tekið þá afstöðu að þeir hagsmunir sem í því eru fólgnir að aðstoða fólk við að eignast börn réttlæti að fósturvísar séu búnir til jafnvel þótt vitað sé að þeir muni ekki allir nýtast í þeim tilgangi. Að fimm árum liðnum er hins vegar skylt að eyða ónotuðum fósturvísum. Þeir fósturvísar sem þannig ganga af eru nefndir umframfósturvísar í frumvarpinu og eru rannsóknarheimildir í frumvarpinu bundnar við þá. Gerir frumvarpið ráð fyrir því að í stað þess að eyða umframfósturvísum verði heimilt með samþykki beggja kynfrumugjafa og vísindasiðanefndar að ráðstafa þeim til rannsóknaraðila sem fengið hefur sérstakt leyfi til að nota umframfósturvísa til stofnfrumurannsókna. Á hinn bóginn verður hér eftir sem hingað til með öllu óheimilt að búa til fósturvísa eingöngu í þeim tilgangi að gera á þeim rannsóknir.

Frá siðfræðilegu sjónarhorni verður að telja að það skipti máli þegar réttmæti þess að nota umframfósturvísa til rannsókna er metið að þeir hafi ekki gagngert verið búnir til í rannsóknarskyni heldur verði þeir til í tengslum við glasafrjóvgunarmeðferð sem framkvæmd er í þeim tilgangi að hjálpa fólki að eignast barn. Hér stendur valið einungis um að eyða umframfósturvísum eða nota þá til að búa til stofnfrumulínur sem nýst geti til lækninga eða til að afla þekkingar í líf- og læknisfræði.

Niðurstaða nefndarinnar sem samdi frumvarpið var sú að seinni kosturinn væri betri að því gefnu að gjafar þeirra kynfrumna sem fósturvísirinn er myndaður úr hefðu veitt upplýst samþykki sitt fyrir slíkri notkun og er það mat nefndarinnar lagt til grundvallar í frumvarpinu. Hins vegar er í frumvarpinu mælt fyrir um að heimilt verði í undantekningartilfellum að framkvæma kjarnaflutning í þeim tilgangi að búa til stofnfrumulínur sem nýst geta til lækninga eða til að afla þekkingar í líf- og læknisfræði. Með kjarnaflutningi í frumvarpinu er átt við þá aðgerð þegar kjarni úr eggfrumu konu er fjarlægður og í hans stað komið fyrir kjarna úr líkamsfrumu. Með kjarnaflutningi af þessu tagi verður til fruma sem hefur sambærilega eiginleika og frjóvguð eggfruma eða fósturvísir. Sá grundvallarmunur er þó á að eggfruma sem kjarnaflutningur hefur verið framkvæmdur á hefur einungis erfðaefni úr einum einstaklingi á meðan frjóvguð eggfruma, þ.e. fósturvísir, hefur ávallt erfðaefni úr tveimur einstaklingum.

Heimild til kjarnaflutnings samkvæmt frumvarpinu er takmörkuð við þau tilvik þar sem ekki er talið unnt að ná sama árangri eða afla sömu þekkingar með notkun stofnfrumulína sem búnar eru til úr umframfósturvísum eða með öðrum hætti. Byggir þessi takmörkun á því sjónarmiði að ekki skuli ganga lengra í þessu efni en nauðsynlegt er til að ná markmiðum um betri meðhöndlun sjúkdóma og öflunar þekkingar í líf- og læknisfræði. Samkvæmt frumvarpinu verður einungis heimilt að framkvæma kjarnaflutning á rannsóknarstofum sem fengið hafa leyfi ráðherra til að stunda slíkar rannsóknir. Þá er jafnframt í hverju tilviki gerð krafa um samþykki eggfrumugjafa þess einstaklings sem erfðaefnið stafar frá og vísindasiðanefndar. Í engu er hins vegar hvikað frá banni núgildandi laga við einræktun í æxlunartilgangi, þ.e. í þeim tilgangi að einrækta manneskju en um slíkt bann er rík samstaða meðal þjóða heims enda felur slík einræktun í sér afar mörg og flókin siðferðileg álitamál en fá rök sem styðja nauðsyn eða gagnsemi hennar fyrir einstaklinga eða samfélög. Þá hefur Ísland nú þegar undirgengist alþjóðlega sáttmála þar sem skýrlega er kveðið á um bann við einræktun manna. Í þessu sambandi er í frumvarpinu m.a. kveðið skýrt á um að óheimilt sé á öllum stigum að koma eggfrumu sem kjarnaflutningur hefur verið framkvæmdur á fyrir í legi konu.

Eins og rakið er í frumvarpinu er samkvæmt núgildandi lögum óheimilt að rækta fósturvísa lengur en í 14 daga utan líkamans eða eftir að frumrákin kemur fram. Myndun frumurákar er fyrsti vottur um myndun taugakerfis hjá fósturvísi og á sér að jafnaði stað á 14. degi fósturþroskunar. Sú staðreynd að þetta tímamark er miðað við framangreindan áfanga í þroskaferli fósturvísis leiðir til þeirrar ályktunar að við setningu laga um tæknifrjóvgun árið 1996 hafi verið litið svo á að þá verði sú breyting á fósturvísi sem geri það að verkum að ekki þyki lengur forsvaranlegt að rækta hann utan líkamans eða gera á honum rannsóknir. Ljóst er því að núgildandi bann við ræktun og rannsóknum á fósturvísum eftir að þessu tímamarki er náð byggist einkum á sjónarmiðum um sterkari siðferðilega stöðu fósturvísa eftir að myndun taugakerfis hefst. Verður því að leggja til grundvallar að það hafi verið afstaða löggjafans við setningu laganna að fósturvísar öðlist aðra og sterkari siðferðilega stöðu eftir að framangreindu tímamarki er náð. Frumvarpið felur ekki í sér breytt mat að þessu leyti. Verða hinar nýju rannsóknarheimildir sem gerð er tillaga um í frumvarpinu, hvort sem um er að ræða rannsóknir á umframfósturvísum eða eggfrumum, sem kjarnaflutningur hefur verið framkvæmdur á, því einungis framkvæmdar innan umræddra tímamarka eða áður en myndun taugakerfis hefst.

Í athugasemdum með frumvarpinu er gerð allítarleg grein fyrir stöðu og þróun löggjafar á þessu sviði í öðrum löndum, einkum á Norðurlöndunum og í Evrópu, og virðist þróunin fremur vera í átt til aukins frjálsræðis. Þannig hafa nú æ fleiri ríkið kosið að heimila notkun umframfósturvísa til stofnfrumurannsókna að einhverju marki og þeim ríkjum fjölgar jafnframt sem heimila kjarnaflutning í læknisfræðilegum tilgangi.

Virðulegi forseti. Ég legg til að frumvarpinu verði að lokinni þessari umræðu vísað til hv. heilbrigðisnefndar og til 2. umr.