greiðslur til foreldra langveikra og alvarlega fatlaðra barna.
Hæstv. forseti. Ég mæli fyrir frumvarpi til laga um breytingu á lögum um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna. Markmiðið með þessu frumvarpi er að koma betur til móts við aðstæður foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna en gert hefur verið hingað til.
Ég hef ekki farið leynt með þá skoðun mína að ég tel að það hafi verið til vansa fyrir þetta velmegunarsamfélag sem við höfum byggt upp að ekki hefur verið komið betur til móts við foreldra þessara barna. Gildandi lög koma engan veginn til móts við þann hóp fjölskyldna mjög alvarlega langveikra eða fatlaðra barna sem á um hvað sárast að binda.
Auk erfiðleikanna sem tengjast veikindum eða fötlun barnsins koma erfiðleikar vegna bágrar fjárhagsstöðu þar sem grundvellinum til öflunar tekna er oft kippt undan fólki í einu vetfangi. Þessi hópur hefur ekki átt rétt á fjárhagsaðstoð frá hinu opinbera sem ætlað er að bæta ætlaðan tekjumissi en yfirleitt er það þannig að í alvarlegustu tilvikunum getur að minnsta kosti annað foreldrið ekki tekið virkan þátt á vinnumarkaði í lengri tíma. Það var einfaldlega ekki gert ráð fyrir þessum hópi í gildandi lögum og því mikið ójafnræði milli foreldra langveikra barna sem voru jafnsettir. Munurinn var einungis sá að ef barn foreldra langveiks barns greindist fyrir 1. janúar 2006, áttu þau engan rétt samkvæmt gildandi lögum.
Enn fremur hafa mjög fáir sótt um greiðslur á grundvelli gildandi laga en ef til vill er helsta skýringin sú hversu lágar greiðslurnar eru, um 95 þús. kr. nú á mánuði og eru greiðslurnar úr sjúkrasjóðum sem skylt er að sækja fyrst hafa einfaldlega tæmt réttinn því gildissvið núgildandi laga er mjög þröngt.
Virðulegi forseti. Með þessu frumvarpi er lagt til tvískipt kerfi, vinnumarkaðstengt kerfi og félagslegt kerfi en innan síðarnefnda kerfisins er foreldrum mjög alvarlega langveikra eða fatlaðra barna veitt fjárhagsaðstoð óháð atvinnuþátttöku. Lagt er til að foreldri sem hefur verið samfellt í sex mánuði á innlendum vinnumarkaði þegar barn greinist með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða alvarlega fötlun geti átt sameiginlegan rétt á tekjutengdum greiðslum í allt að þrjá mánuði með hinu foreldri barnsins.
Í alvarlegustu tilvikunum þar sem foreldri getur ekki hafið störf eftir þrjá mánuði er lagt til að heimilt verði að framlengja sameiginlegan rétt foreldra á tekjutengdum greiðslum í allt að þrjá mánuði til viðbótar með hinu foreldri barnsins. Foreldrar barna sem hafa greinst með mjög alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða mjög alvarlegar fatlanir geta því samkvæmt þessu kerfi átt rétt á tekjutengdum greiðslum í allt að sex mánuði. Lagt er til að foreldri eigi þá rétt á 80% af meðaltali heildarlauna á tilteknu viðmiðunartímabili. Er það sama hlutfall og gildir innan fæðingarorlofskerfisins og er jafnframt gert ráð fyrir því að hámarksfjárhæð greiðslna miðist við tekjur af fjárhæð tæpar 650 þús. mánaðarlaun foreldra sem er sama viðmið og í fæðingarorlofsgreiðslum.
Gert er ráð fyrir að þetta kerfi taki við af þeim greiðslum sem sjúkra- og styrktarsjóðir stéttarfélaganna hafa boðið félagsmönnum sínum þegar börn þeirra hafa greinst með alvarlega og langvinna sjúkdóma eða alvarlegar fatlanir. Þar hafa foreldrar átt rétt á tekjutengdum greiðslum að meðaltali í þrjá mánuði en dæmi eru um að foreldrar kunni að njóta slíkra greiðslna í allt að níu mánuði.
Ég vil nota þetta tækifæri og hrósa verkalýðshreyfingunni fyrir það hversu myndarlega hún hefur staðið við bakið á félagsmönnum sínum þegar erfiðleikar sem þessir steðja að. Vona ég svo sannarlega að því verði haldið áfram með sama hætti þannig að þau réttindi sem er verið að leggja til með frumvarpinu verði hrein viðbót við þau réttindi sem foreldrar á vinnumarkaði kunna að eiga rétt á.
Ekki eru lagðar til breytingar á skilyrðum fyrir tekjutengdum greiðslum frá því sem gildir samkvæmt lögunum. Miðað er því áfram við að foreldrar hafi verið að minnsta kosti samfellt í sex mánuði á innlendum vinnumarkaði þegar barn greinist og barnið þarfnist sérstakrar umönnunar foreldris enda verði vistunarþjónustu á vegum opinberra aðila ekki viðkomið.
Enn fremur er lögð áhersla á að foreldrar geti tekið upp þráðinn á vinnumarkaði þegar aðstæður leyfa og því er áfram gert ráð fyrir sveigjanleika innan kerfisins þannig að foreldri kann að eiga rétt á greiðslum komi það aftur til starfa í lægra starfshlutfalli en það var í áður. Einnig er tekið tillit til þess þegar foreldri þarf einungis að leggja niður störf að hluta vegna bráðaaðstæðna sem upp koma þegar barn þess greinist með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða alvarlega fötlun.
Dæmi eru þekkt um að börn hafi náð heilsu en síðan hafi veikindin tekið sig upp aftur stuttu síðar. Þá er ekki síður mikilvægt að veita foreldrum kost á fjárhagsaðstoð. Er því lagt til að sá tími sem foreldrið þarf að hafa verið á vinnumarkaði í millitíðinni áður en veikindin taka sig upp aftur, og öðlast þannig aftur rétt á tekjutengdum greiðslum, verði styttur um helming, eða úr tólf mánuðum í sex. Enn fremur tel ég mikilvægt að hafi foreldri ekki náð að vera þann tíma á vinnumarkaði kunni það að eiga rétt innan félagslega kerfisins enda er lagt til að þær greiðslur geti komið til óháð atvinnuþátttöku foreldranna.
Virðulegi forseti. Það er skoðun mín að sá hluti frumvarpsins þar sem lagt er til sérstakt félagslegt kerfi sé tvímælalaust ein mikilvægasta réttarbót þessa hóps fjölskyldna. Hér er ég m.a. að vísa til þeirra foreldra sem hafa ekki getað, jafnvel í lengri tíma, stundað störf utan heimilis vegna verulegrar umönnunar barna sinna sem hafa greinst með mjög alvarlega og langvinna sjúkdóma eða mjög alvarlegar fatlanir. Þessir foreldrar hafa átt í fá hús að venda eftir fjárhagslegum stuðningi. Þetta eru jafnframt foreldrarnir sem glíma við alvarlegustu veikindin eða fatlanirnar með börnum sínum. Þess vegna hefur mér þótt algjörlega ótækt að ekki hafi verið unnt að koma til móts við þennan hóp fyrr með þeim hætti sem hér er lagt til.
Enn fremur er lagt til að foreldrar sem ekki eru þátttakendur á vinnumarkaði þegar börn þeirra greinast með mjög alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða mjög alvarlegar fatlanir, geti átt rétt á greiðslum innan félagslega kerfisins auk þeirra foreldra sem hafa tæmt rétt sinn innan vinnumarkaðstengda kerfisins.
Það kerfi sem lagt er til hér gerir ráð fyrir að foreldrar mjög alvarlega langveikra barna geti átt rétt á mánaðarlegum greiðslum að fjárhæð 130 þús. kr. þann tíma sem ástand barnsins er það alvarlegt að foreldrar geta ekki verið virkir þátttakendur á vinnumarkaði og vistunarþjónustu á vegum opinberra aðila verði ekki við komið.
Enn fremur er lagt til að þeir foreldrar eigi rétt á rúmlega 18 þús. kr. aukagreiðslum með hverju barni undir 18 ára sem þeir hafa á framfæri sínu. Til viðbótar er lagt til að einstakt foreldri sem hefur tvö eða fleiri börn á framfæri sínu undir 18 ára aldri eigi rétt á sérstökum barnagreiðslum. Gert er ráð fyrir sambærilegum skilyrðum fyrir rétti til greiðslna innan félagslega kerfisins og gilda innan vinnumarkaðskerfisins ef frá er talið skilyrði um þátttöku foreldris á vinnumarkaði. Þá er gert ráð fyrir að aðstæður fjölskyldna verði metnar reglulega og eigi sjaldnar en einu sinni á ári.
Ég legg mikla áherslu á að við þetta mat verði þarfir barnanna látnar ráða för og metið heildstætt hvort möguleiki er á að nýta sér þá opinberu þjónustu sem í boði er til þess að auðvelda foreldrum að stíga það skref að verða aftur þátttakendur á vinnumarkaði þegar fjölskyldulífið hefur náð jafnvægi að nýju.
Aðstæður eru mjög mismunandi og því má gera ráð fyrir að fjölskyldur bregðist við með mismunandi hætti þegar svona stór áföll ríða yfir. Því er lagt til að foreldrar ákveði sjálfir hvernig þeir nýta sér réttinn til greiðslna út frá því sem hentar þeim best en gengið er út frá þeirri meginreglu að foreldrar geti ekki átt rétt á greiðslum fyrir sama tímabil. Undantekning frá þessu er þó þegar barn hlýtur líknandi meðferð en gert er ráð fyrir að foreldrar geti óskað eftir greiðslu fyrir sama tímabil í allt að þrjá mánuði þegar þannig stendur á og skiptir þá ekki máli hvort foreldrar þiggja greiðslur samkvæmt vinnumarkaðstengda kerfinu eða félagslega kerfinu. Tel ég þetta afar mikilvæga réttarbót þar sem þetta getur létt verulega undir með foreldrum í þessum aðstæðum sem ég vil reyndar meina að séu með þeim erfiðustu sem nokkurt foreldri getur tekist á við.
Komi til þess að langveikt eða alvarlega fatlað barn andist er lagt til að heimilt verði að halda greiðslum áfram til foreldra þess áfram í allt að þrjá mánuði eftir andlát barnsins. Með þessu er verið að reyna að koma til móts við fólk sem undir þessum kringumstæðum getur ekki hafið þátttöku á vinnumarkaði á nýjan leik fyrr en að einhverjum tíma liðnum.
Í frumvarpinu er lagt til að það sama gildi þegar barn nær bata eftir langvarandi veikindi í tvö ár eða lengur, en við slíkar aðstæður má gera ráð fyrir að það taki tíma fyrir fjölskyldulífið að ná jafnvægi á nýjan leik svo sem fyrir barn að hefja hefðbundna skólagöngu að nýju sem og fyrir aðra meðlimi fjölskyldunnar að ná áttum. Við slíkar aðstæður þykir mér afar mikilvægt að foreldrar eigi þess kost að vera til staðar fyrir börn sín sem og að þeir fái svigrúm til að undirbúa sig fyrir endurkomu á vinnumarkað.
Virðulegi forseti. Ég vona að með þessu frumvarpi sé verið að bæta verulega aðstæður langveikra barna og foreldra þeirra en um er að ræða áralanga baráttu fyrir bættum lífskjörum þeirra fjölskyldna sem takast á við þær erfiðu aðstæður að barn innan fjölskyldunnar greinist með langvinnan sjúkdóm eða alvarlega fötlun.
Ég tel hins vegar að fleira þurfi að koma til. Ég tel mikilvægt að komið sé betur til móts við aðstæður fjölskyldna langveikra barna að því er varðar félagslega velferðarþjónustu. Það þarf að tryggja að langveik börn njóti sambærilegrar félagslegrar þjónustu og fötluð börn og að þjónustan verði aðlöguð sérstaklega að þörfum langveikra barna. Þar á meðal vil ég undirstrika mikilvægi þess að samfélagslegur stuðningur við fjölskyldur þessara barna verði efldur enda tvímælalaust mikið áfall að horfa upp á barn sitt veikjast alvarlega.
Áætlað er að árlega kunni foreldrar 220 barna að eiga rétt á greiðslum innan heildarkerfisins sem lagt er til í frumvarpinu en árlegur kostnaður er áætlaður um 250–310 millj. kr. Jafnframt er gert ráð fyrir kostnaðarauka sem nemur um 20–25 millj. kr. fyrstu árin.
Tilgangur þessa frumvarps er augljós og þarf ekki að eyða mörgum orðum um hann hér. Við þurfum að tryggja þessum börnum umönnun og þjálfun þannig að þau búi við örugg og þroskavænleg uppeldisskilyrði og geti notið bernsku sinnar þrátt fyrir veikindin. Ég þykist vita að samstaða sé um þessi markmið enda ræddum við um þessi mál á kjörtímabilinu þegar við samþykktum þingsályktunartillögu um aðgerðaráætlun til fjögurra ára til að styrkja stöðu barna og ungmenna sem Alþingi samþykkti í júní síðastliðnum.
Ég hefði að sjálfsögðu viljað hér í dag mæla fyrir frumvarpi sem tryggði fjölskyldum langveikra barna þessa þjónustu. Að betur athuguðu máli þótti skynsamlegra að fara heildstætt yfir þau þjónustuúrræði sem þegar eru fyrir hendi innan ólíkra þjónustukerfa. Það þarf að meta hvar virkja þarf þá þjónustu sem fyrir er betur og á hvaða sviðum mikilvægt er að taka upp ný úrræði. Markmiðið er að veita sem heildstæðasta þjónustu við langveik börn og fjölskyldur þeirra.
Ég hef þegar óskað eftir tilnefningum frá menntamálaráðuneyti og heilbrigðisráðuneyti auk Sambands íslenskra sveitarfélaga og Umhyggju, félagi til stuðnings langveikum börnum, um fulltrúa í starfshóp sem ég ætla að skipa til að fara yfir þessi mál. Standa vonir til að tillögur starfshópsins geti legið fyrir fyrir 15. febrúar næstkomandi þannig að tími geti unnist til þess að leggja fram frumvarp á þessu þingi um bætta félagslega þjónustu.
Virðulegi forseti. Að lokinni þessari umræðu legg ég til að frumvarpinu verði vísað til 2. umr. og hv. félags- og tryggingamálanefndar.
