135. löggjafarþing — 27. fundur,  19. nóv. 2007.

greiðslur til foreldra langveikra og alvarlega fatlaðra barna.

209. mál
[16:50]
Hlusta

Guðfríður Lilja Grétarsdóttir (Vg):

Virðulegi forseti. Það er sannarlega gríðarlegt álag og mikil ábyrgð fyrir foreldra að eiga og sjá fyrir langveiku og alvarlega fötluðu barni. Sömuleiðis hvílir mikil og þung samfélagsleg ábyrgð á okkur öllum að styðja, hugsa um og sjá um fjölskyldurnar og börnin sem í hlut eiga. Það er sameiginlegt verkefni okkar. Ég fagna mjög þessu frumvarpi hæstv. félagsmálaráðherra. Ég tel það mjög til bóta og áríðandi mál sem nú er verið að ráða bót á.

Eins og hæstv. ráðherra kom inn á hefur það að mörgu leyti verið til vansa hversu lítið hefur verið komið til móts við þá foreldra og þær fjölskyldur sem í hlut eiga. Allt of fáir foreldrar hafa fengið þann stuðning sem vantar. Hann hefur bara náð til tiltekins hóps en hér er tekið á þessum málum, þ.e. eins og hæstv. ráðherra kom inn á, bæði vinnumarkaðstengdu kerfi og félagslegu kerfi sem nær þá líka til foreldra sem ekki hafa verið á vinnumarkaði lengi. Sveigjanleiki skiptir miklu máli, þ.e. að komið sé til móts við hverja fjölskyldu þar sem hún er stödd.

Auðvitað snýst þetta ekki bara um hin langveiku eða mikið fötluð börn og þeirra foreldra heldur líka systkini og stórfjölskyldu sem öll þurfa á góðum úrræðum og stuðningi að halda og góðri heildstæðri þjónustu. Ég hlakka til að fá að vinna að þeim málefnum en hæstv. ráðherra hefur boðað frekari aðgerðir í þeim efnum.

Ég vil leggja áherslu á að þetta mál verði skoðað mjög vel í nefnd. Það þarf að skoða málið ofan í kjölinn, einfaldlega til að tryggja að það séu engar holur eins og verið hefur í fyrri lögum, sem hafa verið yfirfull af holum og hafa ekki reynst fólki sem skyldi. En í fljótu bragði fagna ég mjög þessari réttarbót og vona að þetta verði unnið með vönduðum hætti áfram.