greiðslur til foreldra langveikra og alvarlega fatlaðra barna.
Virðulegi forseti. Ég þakka þær góðu undirtektir sem þetta mál hefur fengið og það sýnir sig sannarlega að það er þverpólitískur stuðningur við þetta mál. Það er sjálfsagt og eðlilegt eins og hér hefur verið talað um af fleirum en einum, fleirum en tveimur ræðumönnum að í nefnd verður þetta mál skoðað ítarlega og vel. Ég legg engu að síður áherslu á það að málið verði afgreitt fyrir jólaleyfi þingmanna af því ég veit að margir bíða eftir því að þetta mál komist sem fyrst til framkvæmda.
Við undirbúning frumvarpsins var farið mjög vandlega yfir það og allan tímann sem við fjölluðum um það í ráðuneytinu átti framkvæmdastjóri Umhyggju, félags langveikra barna, aðkomu að því og vann frá fyrstu stigum að þessum undirbúningi þannig að ég hygg að hér hafi verið eins vel til vandað og hægt var. Við unnum þetta líka með Greiningarstöð ríkisins sem reyndi að leggja mat á hve mörg börn gætu fallið undir þessi lög og reyndum að meta eins nákvæmlega og hægt var kostnaðinn við þetta. Vona ég að við séum nokkuð nærri lagi að því er varðar fjölda barna og foreldra þeirra sem munu eiga rétt samkvæmt þeim lögum.
Eins og hér hefur komið fram, meðal annars hjá síðasta ræðumanni, þá voru lögin núgildandi vissulega allt of þröng. Eins og þingmaðurinn benti á fengu einungis tíu foreldrar rétt samkvæmt þessum lögum sem eru búin að gilda frá því um mitt ár 2006. Það eitt út af sig sýnir okkur að það var mikil brotalöm að því er varðar það mál. Þó viljinn hafi vissulega verið til staðar til að opna fyrir greiðslur til þessara foreldra þá voru ýmsir gallar á þeirri löggjöf sem hér er verið að bæta úr.
Ég vil víkja að fyrirspurn sem hv. þm. Kristinn H. Gunnarsson kom hér að. Ég get tekið undir margt sem kom fram í máli hans. Ríkið er hér að leysa vanda sem er samfélagslegur og sem ríkið á auðvitað að koma að og hefði átt að gera miklu fyrr. Þetta úrræði er ódýrara en stofnanaþjónusta og manneskjulegra vegna þess að auðvitað vilja foreldrar geta verið með slangveikum börnum sínum og því eðlilegast að koma til móts við þau með þessum hætti.
Ég man eftir því þegar við vorum að fjalla um þetta fyrra frumvarp sem eru núgildandi lög að þá kom einmitt fram hjá framkvæmdastjóra Umhyggju og hér við umræðuna að það væri ekkert minna mál að annast um langveikt barn sitt en annast um nýfætt barn sitt. Þar þarf miklu meiri umönnun oft og tíðum við þannig að þá væri auðvitað eðlilegt að miða við, fyrstu mánuðina, svipað fyrirkomulag og er á fæðingarorlofsgreiðslum og það er einmitt gert í þessu frumvarpi. Það sem mikilvægast er kannski við þessar greiðslur, þ.e. greiðslurnar í félagslega kerfinu, er að fólk sem er bundið lengur en sex mánuði heima yfir sínu barni fer þá inn í þetta félagslega kerfi. Það er alveg ótímabundið þangað til barn verður 18 ára. Ef skilyrðin eru fyrir hendi og foreldrar komast ekki út á vinnumarkaðinn þá eru þetta ótímabundnar greiðslur sem var ekki í hinu fyrra kerfi.
Það er meira að segja svo að það kerfi átti að taka gildi í áföngum á þremur árum sem var náttúrlega mjög sérstakt vegna þess að það var áætlað, man ég, að kostnaðurinn þá væri 130 millj. kr. þegar þetta væri að fullu komið til framkvæmda og samt var talin ástæða til að áfangaskipta þessu í þrjú ár. Það var um næstu áramót einmitt sem síðasti áfanginn átti að koma til framkvæmda. En úr þessu er verið að bæta og þetta fær góðar undirtektir hér.
Hv. þm. Kristinn H. Gunnarsson nefndi ýmsan annan kostnað sem foreldrar langveikra barna verða fyrir heldur en tekjutap. Það er sannarlega rétt. En ég hygg að umönnunargreiðslurnar sem eru hjá núna hjá Tryggingastofnun ríkisins í fimm flokkum og eru skattfrjálsar séu einmitt hugsaðar til þess að koma til móts við kostnað vegna fötlunar eða langvinnra veikinda barna, meðal annars lyfjakostnað þannig að ég hygg að fyrir því sé séð.
Varðandi lagaskilyrði þá er alveg sjálfsagt og eðlilegt að nefndin fari vel yfir þetta þannig að það sé nú enginn fingurbrjótur í því. Þetta er hugsað þannig að tekjutengdu greiðslurnar miðast við barn sem greinist með alvarlegan langvinnan sjúkdóm frá 1. október 2007 eða síðar. En þeir sem eiga börn sem hafa greinst áður koma náttúrlega strax inn í þetta félagslega kerfi þannig að þarna á enginn að vera skilinn eftir. En þetta mun nefndin fara ítarlega yfir og skoða hvort ástæða sé til þess að gera einhverjar breytingar á.
Ég sé út af fyrir sig ekki, virðulegi forseti, ástæðu til að fjalla meira um þetta mál og treysti því að nefndin fari vel og ítarlega yfir þetta og að við náum að afgreiða þetta mál og gera það að lögum frá Alþingi fyrir jólaleyfi þingmanna. Ég hef svo, eins og ég nefndi áðan, þegar sett í gang þessa nefnd sem á að skoða frekari uppbyggingu eða uppbyggingu á félagslegri þjónustu fyrir langveik börn og foreldra þeirra. Þau þurfa á ýmiss konar þjónustu, félagslegri þjónustu að halda, skammtímavistun, liðveislu og ýmissi stoðþjónustu. Það getur verið sértæk þjónusta sem ekki er að finna núna í lögum um málefni fatlaðra. Þess vegna vildum við frekar en að greina bara alveg frá því að lögin um málefni fatlaðra, þ.e. að þessi börn féllu undir þau, að farið yrði ítarlega yfir hvaða stuðning sem þau hafa í núgildandi kerfi, félagslega kerfinu, kennsluúrræði og fleira, og skoða hvort eitthvað þyrfti að koma til viðbótar þeim stuðningi sem þegar er fyrir hendi í félagslega kerfinu sem ég geri alveg fastlega ráð fyrir. Þess vegna töldum við það vandaðri vinnubrögð að reyna að ná þessu í gegn núna fyrir jólaleyfi en við færum strax í að skoða félagslegu þjónustuna og kortleggja nákvæmlega hvernig hún er, hvort hún sé virk, hvernig henni hefur verið framfylgt og hvort þar þurfi úr að bæta og vænti ég að ég geti fljótlega á vorþingi komið fram með frumvarp þar að lútandi. En ég ítreka, forseti, þakklæti mitt til þeirra sem hér hafa tekið til máls og þær góðu undirtektir sem þetta mál hefur fengið.
