135. löggjafarþing — 59. fundur,  5. feb. 2008.

réttindi og staða líffæragjafa.

49. mál
[15:00]
Hlusta

Flm. (Siv Friðleifsdóttir) (F):

Virðulegur forseti. Ég flyt tillögu til þingsályktunar um úttekt á réttindum og stöðu líffæragjafa. Meðflutningsmenn að málinu eru auk þeirrar er hér stendur hv. þingmenn Álfheiður Ingadóttir, Árni Þór Sigurðsson, Magnús Stefánsson og Bjarni Harðarson.

Ályktunin hljóðar svo, með leyfi forseta:

„Alþingi ályktar að fela heilbrigðisráðherra og félagsmálaráðherra að gera úttekt á stöðu og réttindum líffæragjafa og leita leiða til að koma til móts við launatap og útgjöld sem þeir verða fyrir við líffæragjöf.“

Virðulegur forseti. Líffæraígræðslur hófust fyrst árið 1954 en þá var fyrsta árangursríka líffæraígræðslan framkvæmd í Boston í Bandaríkjunum. Síðan hafa orðið mjög miklar framfarir á sviði ígræðslulækninga og eru líffæraígræðslur með mestu framfarasporum læknavísindanna á síðustu öld. Æ fleiri líffæri er hægt að nýta til líffæragjafa og má þar nefna hjarta, lifur, lungu og nýru. Slíkar ígræðslur fara ört vaxandi, sérstaklega í hinum vestrænu samfélögum. Biðtíminn eftir líffærum er hins vegar langur og því miður falla árlega frá í heiminum þúsundir sjúklinga á biðlista. Á sama tíma og eftirspurnin eftir líffærum til ígræðslu heldur áfram að aukast hefur fjöldi líffæragjafa víðast haldist svipaður. Eftirspurnin er því miklu meiri en framboðið og af þeim sökum er afar brýnt að fjölga lifandi líffæragjöfum í þeim tilvikum sem því verður við komið.

Líffæri til ígræðslu fást yfirleitt frá látnum einstaklingum. Það er afar athyglisvert að skoða grein eftir Runólf Pálsson, yfirlækni nýrnalækninga á Landspítalanum, sem hann skrifaði í Læknablaðið á sínum tíma. Þar kemur fram varðandi líffæragjafir frá látnum einstaklingum að forsenda þess að unnt sé að nýta líffæri frá látnum gjöfum er að einstaklingur sé úrskurðaður látinn þegar heiladauði á sér stað og þannig sé hægt að fjarlægja líffærin áður en blóðrás stöðvast. Vitnað er í rannsókn sem er afturvirk, Rannsókn á brottnámi líffæra til ígræðslu frá látnum gjöfum á Íslandi á árunum 1992–2002. Þetta er rannsókn sem Sigurbergur Kárason og samstarfsmenn hans fjalla um og birtist einnig í Læknablaðinu. Í grein sinni segir Runólfur:

„Mesta athygli vekur að samþykki fyrir líffæragjöf var einungis veitt í 60% tilvika þar sem óskað var eftir henni og fór tíðni neitunar vaxandi er leið á tímabilið.“

Það er eins og vanti að upplýsa almenning betur um líffæragjafir á Íslandi af því að það virðist færast í vöxt að aðstandendur neiti að gefa líffæri úr látnum ástvinum sínum þótt menn viti að það getur bjargað lífi annarra. Hugsanlega hefur fræðslu til almennings um líffæragjöf verið ábótavant, segir Runólfur Pálsson í grein sinni og tiltekur einnig að ef til vill þurfi að hyggja betur að því hvernig staðið er að öflun samþykkis fyrir líffæragjöf. Í þessari grein er bæði verið tala um látna og lifandi líffæragjafa.

Varðandi réttindi líffæragjafa sem fjallað er um í þessari þingsályktunartillögu þá er verið að tala um lifandi líffæragjafa. Hérlendis hafa verið tiltölulega margir lifandi líffæragjafar þannig að segja má að við stöndum okkur vel þar. Það eru einkum aðilar sem gefa nýru. Hlutfall lifandi nýrnagjafa hér á landi er með því hæsta sem þekkist eða um 70%. Réttindi líffæragjafa á Íslandi eru hins vegar mjög óljós og það þarf að bæta úr þeim. Undirbúningur aðgerða er líffæragjöfunum kostnaðarlaus og einnig aðgerðin sjálf en síðan kemur babb í bátinn þegar þessu er lokið því að líffæragjafar virðast að miklu eða öllu leyti vera háðir velvilja vinnuveitenda sinna vegna þessara aðgerða af því að þeir þurfa að vera frá vinnu í lengri eða skemmri tíma. Talað er um að nýrnagjafar þurfi margir hverjir að vera frá í tvo mánuði eftir aðgerð og á þessum tíma eru þeir háðir velvilja vinnuveitenda sinna. Sjálfstæðir atvinnurekendur tapa að öllu leyti sínum tekjum þann tíma sem þeim er ekki unnt að vinna í framhaldi af líffæragjöf. Þeir eiga þó í einhverjum tilvikum, líklega flestum, rétt á sjúkradagpeningum sem eru í kringum 40 þús kr. á mánuði sem er auðvitað langt frá launum viðkomandi einstaklinga dags daglega. Þeir sem eru sjálfstæðir atvinnurekendur eru því afar illa staddir að þessu leyti. Sjúkrasjóðir stéttarfélaga hafa sumir reynt að styðja líffæragjafa fjárhagslega samkvæmt nánari reglum þar um. Stéttarfélög hafa þannig mörg hver komið til móts við líffæragjafana og eins vinnuveitendur þar sem viðkomandi líffæragjafar eru launþegar en svo er ekki um þá sem eru sjálfstætt starfandi atvinnurekendur og á því þarf að taka vegna þess fjárhagslega tjóns sem þeir verða fyrir.

Víða erlendis hefur réttur lifandi nýrnagjafa verið skilgreindur sérstaklega innan sjúkratryggingakerfa og njóta þeir í einhverjum tilvikum fullrar launatryggingar af hálfu hins opinbera þann tíma sem þeir eru frá vinnu.

Virðulegi forseti. Líffæragjafir eru samfélagslega miklu ódýrari en langtímameðferð við ýmsum alvarlegum sjúkdómum og má þar nefna t.d. blóðskilun hjá þeim sem eru með óstarfhæf nýru. Það er mjög fjárfrek meðferð fyrir utan hvað það er erfið meðferð fyrir sjúklinginn sjálfan og íþyngjandi á allan hátt. Lífsgæði líffæraþeganna sjálfra stóraukast einnig við líffæragjöf. Fólk talar um nýtt líf, að það endurheimti sitt fyrra líf áður en líffæri þess bilaði og hætti að virka. Fjármagn sparast ef við förum þá leið að styðja líffæragjafana þannig að þeim fækki ekki heldur fjölgi, því að framlag líffæragjafa er mjög þýðingarmikið fyrir samfélagið allt. Það er því mjög brýnt að mínu mati og þeirra sem vinna þessi störf, vinna við nýrnaígræðslur og kynnast bæði líffæragjöfum og líffæraþegum, að taka á þessu máli hið allra fyrsta. Og af því að ég var að vitna í Runólf Pálsson, yfirlækni á nýrnadeild Landspítalans, þá kemur eftirfarandi fram í grein hans, með leyfi forseta:

„Loks eru sjúkratryggingar lifandi nýrnagjafa í ólestri og þarfnast tafarlausra úrbóta.“

Þarna er líka fjallað um Danmörku og er sérstaklega tilgreint að í Danmörku njóta líffæragjafar fullrar launatryggingar af hálfu hins opinbera, þannig að hægt er að vitna í ýmis dæmi um að önnur ríki taka á þessu með myndarlegum hætti.

Runólfur Pálsson, yfirlæknir á nýrnadeild Landspítalans, telur líka að það komi til greina að öll ábyrgð og umsýsla sem snýr að líffæraígræðslum verði á forræði Landspítalans í samstarfi við heilbrigðisyfirvöld og segir að langstærsti hluti þessarar starfsemi fari fram á Landspítalanum auk þess sem sjúkrahúsið öðlaðist viðurkenningu sem ígræðslustofnun og fékk beina aðild að Scandiatransplant eftir að ígræðslur nýrna frá lifandi gjöfum hófust í desember 2003.

Í okkar litla samfélagi erum við svo heppin að vera með hátt hlutfall lifandi líffæragjafa. Við erum lítil þjóð og þekkt fyrir hjálpsemi í garð samborgaranna. Fjölmörg dæmi eru um að fólk gefi systkini sínu nýra og í einhverjum tilvikum hluta af lifur, dæmi eru um mæður sem gefa börnum sínum hluta af lifur. Þetta er auðvitað afar jákvætt en það er brýnt að við séum líka með fyrirkomulag hér á landi sem tryggir að fólk sem gefur svo mikla gjöf sem líffæri er verði ekki fyrir launatapi.

Virðulegi forseti. Ég tel allt mæla með því að tekið verði myndarlega á þessu máli. Í þessari þingsályktunartillögu er því beint sérstaklega til hæstv. heilbrigðisráðherra og hæstv. félagsmálaráðherra að láta gera úttekt á réttindum og stöðu líffæragjafa, sem er ekki ásættanleg eins og hún er í dag, og leita leiða til að koma til móts við launatap og útgjöld sem líffæragjafar verða fyrir. Markmiðið er að líffæragjöfum fjölgi þó að þeir séu tiltölulega margir á Íslandi. Markmiðið er að bæta heilsu líffæraþeganna og markmiðið er líka að spara fjármagn, af því að þá þarf ekki að greiða fyrir dýra og sársaukafulla meðferð.