tæknifrjóvgun.

Virðulegi forseti. Ég vil þakka formanni nefndarinnar fyrir greinargóða yfirferð yfir nefndarálitið og þau álitamál sem nefndin tókst á við í störfum sínum. Vissulega er það rétt, sem fram kom í máli hv. formanns, að vandlega var farið yfir málið í nefndinni. Það kom fram á síðasta löggjafarþingi fyrir síðustu kosningar og var þá komið úr hv. heilbrigðisnefnd til 2. umr. en fór ekki lengra vegna þess að þá var það ákvörðun stjórnarmeirihlutans að málið færi ekki til umræðu, það væri ekki tími til þess á þeim tíma. Það var pólitísk ákvörðun, sem stjórnarmeirihlutinn þá tók og ber ábyrgð á.

Önnur umræða um málið fór því ekki fram í þinginu á þeim tíma og landsmenn urðu af þeirri umræðu, sem ég tel að hafi verið miður. Það hefði verið umræðunni sem þá fór fram í þjóðfélaginu til verulegs gagns ef þingmenn hefðu átt kost á því að fara yfir efnisatriði málsins hér á Alþingi í heyranda hljóði og skiptast á skoðunum um þau.

Þannig stóð á í málinu að gerðar voru mjög litlar breytingar á frumvarpinu sem lá fyrir á vorþinginu 2007. Nefndin öll lagði aðeins til þá breytingu að setja inn ákvæði um að ráðherra væri heimilt að binda leyfi heilbrigðisstofnunar til að framkvæma tæknifrjóvgun sérstökum skilyrðum og að endurskoðun laganna færi fram og yrði lokið 1. janúar 2008. Aðrar tillögur var nefndin ekki með á þeim tíma. Það var mjög bagalegt vegna þess að athugasemdir sem fyrir lágu, sérstaklega frá vísindasiðanefnd — sem er sá aðili sem helst verður að treysta á við framkvæmd laganna, að ekki sé aðeins farið að lögum og reglum heldur að þeim siðferðilegu mörkum sem menn setja sér í þessum efnum. Til þess að nefndin geti rækt hlutverk sitt þarf hún að hafa skýr lagafyrirmæli, skýra stoð í lögum, um það hvernig hún á að starfa og á hvaða forsendum hún á að afgreiða erindi um rannsóknir, það sem er viðkvæmt í málinu er að verið er að opna heimildir til að gera hluti sem í dag eru bannaðir.

Fyrst og fremst er það viðkvæmt að verið er að leggja til með frumvarpinu að víkja frá því ófrávíkjanlega banni sem er í gildandi lögum við einræktun, við því að framkvæma kjarnaflutninga. Þess vegna er mikilvægt að ganga frá lagatextanum núna með þeim hætti að opnunin fyrir kjarnaflutning verði með þeim hætti að menn geti fallist á slíkt, að vísindaleg og pólitísk samstaða sé um það hvernig gengið verði frá því í lagatexta. Það vantaði býsna mikið upp á það við afgreiðslu málsins í þinginu í marsmánuði á síðasta ári. Vísindasiðanefnd gerði þá sömu athugasemdir og reyndar komu síðan fram nú í haust. Meginathugasemdirnar voru þær, eins og kom fram í máli hv. formanns nefndarinnar, að allar umsóknir um rannsóknir á þessu sviði eiga að berast til vísindasiðanefndar. Hún á að taka þær fyrir og afgreiða þær, synja rannsóknunum eða leyfa þær. Þá þarf nefndin að hafa einhver fyrirmæli um það eftir hvaða atriðum hún á að meta umsóknina.

Athugasemd vísindasiðanefndar var sú að orðalagið í frumvarpinu væri svo rúmt að ekki væri hægt að synja umsókn. Það væri nánast sama til hvaða rannsókna beðið væri um leyfi, samkvæmt frumvarpstextanum væri ekki hægt annað en að samþykkja erindið þar sem orðalagið var á þann veg að samþykkja ætti umsókn ef rannsóknin gæti nýst til að afla þekkingar í líf- og læknisfræði eða til að bæta heilsu og lækna sjúkdóma. Í öllum tilvikum væri hægt að halda því fram að slíkt gæti leitt af rannsókninni og þar af leiðandi taldi vísindasiðanefnd að hún væri fyrir fram í þeirri stöðu að hún yrði að samþykkja öll erindi sem til hennar bærust. Það væri óaðgengilegt að ganga frá lagatextanum með þeim hætti og var ég sammála vísindasiðanefnd um það.

Nefndin gerði síðan fleiri athugasemdir. Þær helstu voru að reglur um varðveislu stofnfrumulína væru ekki skýrar í frumvarpinu. Vísindasiðanefnd spurði hvort ekki væri æskilegt að samræma reglur um varðveislu stofnfrumulína að einhverju leyti almennum reglum um varðveislu lífsýna, eins og þær eru settar fram í lögum um lífsýnasöfn.

Í þriðja lagi vakti vísindasiðanefnd athygli á því hvort ekki væri rétt að settar yrðu skýrar reglur um forsendur fyrir gjaldtöku fyrir nýtingu stofnfrumulína til að taka af allan vafa um hvort menn gætu, miðað við frumvarpið eins og það var, í raun og veru selt þessi lífsýni.

Í fjórða lagi gerði nefndin þá athugasemd að mikilvægt væri að settar væru skýrar reglur um þær forsendur sem skyldu liggja til grundvallar fyrir starfsleyfi á rannsóknastöð og enn fremur rammi um þær kröfur sem vísindasiðanefnd ætti að gera til rannsakenda á þessu sviði.

Segja má að með þeim breytingartillögum sem nefndin hefur komið sér saman um og flutt sé tekið undir athugasemdir vísindasiðanefndar að mjög miklu leyti. Eins og ég hef rakið, það er óþarft að ég endurtaki það, hafa komið fram ákvæði sem varða varðveislu stofnfrumulína. Komið er fram ákvæði sem girðir fyrir heimild til framsals og fyrir gjaldtöku. Það er mjög mikilvægt að það sé skýrt í lagatextanum.

Hins vegar er ekki skýrt hvort breytingartillaga nefndarinnar mætir sjónarmiðum vísindasiðanefndar í meginathugasemd hennar um lagatextann sem hún þarf að vinna eftir við mat á umsóknum um leyfi til rannsókna. Þar sem breytingartillaga nefndarinnar kom fram eftir að vísindasiðanefnd kom fyrir nefndina þá ákvað ég að senda vísindasiðanefnd formlegt erindi og óska eftir að svari við því hvort fram komin breytingartillaga væri fullnægjandi til að mæta athugasemd nefndarinnar. Svarið er komið og formaður nefndarinnar hefur gert grein fyrir því. Svo virðist ekki vera.

Það er ekki ótvírætt en svo virðist. Þess vegna held ég að það sé rétt mat hjá formanni nefndarinnar að málið komi aftur inn í heilbrigðisnefnd og vísindasiðanefnd verði kölluð fyrir nefndina til að svara þessu þar og útskýra svar sitt. Það er auðvitað eðlilegt að heilbrigðisnefnd geri bragarbót á málinu ef þörf reynist. Ég held að allir í nefndinni, ég heyri ekki annað, séu sammála um að lagabúningurinn þurfi að vera þannig að hann uppfylli sjónarmið vísindasiðanefndar. Ég held að um það sé algjör samstaða. Ég óska því formlega eftir því, virðulegi forseti, að málið gangi til nefndar milli 2. og 3. umr. og að vísindasiðanefnd verði kölluð fyrir nefndina. Ég vísa þar til hins nýja ákvæðis í þingsköpum sem samþykkt voru fyrir jól sem kveða á um að alþingismönnum sé heimilt að óska eftir því og við því verður að sjálfsögðu orðið.

Ég tel nauðsynlegt að hafa þetta alveg skýrt til að það fari ekkert á milli mála. Ég held líka að menn ættu að velta fyrir sér hvort við höfum gert nóg í að bæta frumvarpið til að koma til móts við athugasemd Reynis Tómasar Geirssonar um fráganginn á 2. gr. frumvarpsins, sem er heimildargrein fyrir ráðherra til að setja skilyrði um starfsleyfi.

Heimildargrein er auðvitað ekki skylda. Ef ráðherra er aðeins heimilt að setja skilyrði fyrir þann sem á að fá leyfi til að reka rannsóknarstofu þá er honum ekki skylt að setja slík skilyrði. Hann hefur það í sínu valdi hvaða skilyrði hann setur. Þetta er of valkvætt. Ef Alþingi telur nauðsynlegt að einhver skilyrði eigi að uppfylla svo aðili fái að reka rannsóknarstöð þá á að tilgreina þau í lagatextanum rétt eins og gert í lögunum um lífsýnasöfn. Þar eru sett mjög nákvæm skilyrði fyrir því sem þarf að uppfylla til að fá leyfi fyrir því að reka lífsýnasöfn. Ég hefði kosið að menn gættu samræmis við þann lagatexta.

Í 2. gr. og auk þess í 13. gr. laganna, sem verður líklega 14. gr. eftir breytingu, hefur ráðherra ansi mikið frjálsræði til að setja frekari reglur um þessi skilyrði. Mig minnir að í þessu frumvarpi segi að ráðherra muni setja nánari reglur um framkvæmd laga þessara og í þeim skuli m.a. fjallað um … svo kemur upptalning. Meðal þess sem hann hefur heimild til að setja nánari reglur um eru almenn skilyrði fyrir veitingu leyfa samkvæmt 2. gr. Í 2. gr. er getið um heimildarákvæði þannig að þetta er ekki nægilega ákveðið að mínu. Ég tek undir þær athugasemdir sem fram koma í umsögn frá Reyni Tómasi Geirssyni, yfirlækni og prófessor, í bréfi frá 27. nóvember síðastliðnum þar sem hann segir, með leyfi forseta:

„Varðandi einstaka greinar frumvarpsins vil ég árétta fyrri skoðanir mínar með eftirfarandi hætti.

2. Það er enn skoðun mín að ráðherra eigi að vera skylt að binda leyfi til stofnfrumurannsókna sérstökum og vel skilgreindum skilyrðum.“

Þessu vildi ég halda til haga og vonandi gefst tími til þess að fara yfir þetta atriði í meðferð nefndarinnar á málinu milli 2. og 3. umr.

Ég ítreka að ég tel að málið hafi batnað verulega í meðförum heilbrigðisnefndar að þessu sinni, ólíkt því sem var í meðferð heilbrigðisnefndar fyrir rúmu ári sem mér finnst dæmi um vinnubrögð í þinginu sem heyra eigi sögunni til. Vonandi verður það svo að þingnefndir kasti ekki til þess höndunum eins og þá var gert við að fara yfir og skoða frumvörp. Sérstaklega á það við frumvörp sem eru viðkvæm og umsagnaraðilar hafa gert verulegar athugasemdir við, t.d. vísindasiðanefnd og biskup Íslands, sem mér finnst í raun hafa gefið eina allra bestu umsögnina um þetta viðamikla mál. Formaður nefndarinnar rakti meginþættina í umsögn biskups. Ég hefði gjarnan viljað bæta um betur og vitna frekar í þá umsögn frá fyrri meðferð málsins. Mér finnst umsögnin verðskulda að vakin sé athygli á því sem í henni er. Ég vil leyfa mér að lesa eftirfarandi, með leyfi forseta, úr umsögninni:

„Það yrði mjög til bóta ef vísindasiðanefnd yrði falið að úrskurða um meðalhóf rannsóknaraðferða og rannsóknarmarkmiða til að draga úr líkum þess að rannsóknir á umframfósturvísum og rannsóknir með kjarnaflutning yrðu stundaðar að óþörfu miðað við aðrar þekktar leiðir að sama marki í þágu læknavísinda.

Telja má nauðsynlegt að setja þrengri skorður varðandi tilgang umræddra rannsókna og meðhöndlun umframfósturvísa. Út frá því sjónarmiði mættu ákvæði um bann við tilteknum rannsóknum vera skýrari, sérstaklega varðandi kjarnaflutning í æxlunarskyni … ræktun fósturvísa til þess eins að gera á þeim rannsóknir og að setja fósturvísa manna í dýr. Telja verður brýnt að fylgja þeim skorðum, sem settar eru, fast eftir og það komi fram í ákvæðinu um refsingar í 8. gr. frumvarpsins að hvers kyns brot á lögum í þessum efnum séu alvarleg brot.“

Þetta held ég að sé nokkurn veginn kjarni málsins í umsögn biskups sem kemst að mínu viti vel að orði. Ég vil líka láta í ljós nokkrar áhyggjur yfir umsögnum frá aðilum sem áttu, ekki síður en vísindasiðanefnd, að vekja athygli á annmörkum fyrra frumvarpsins og þessa frumvarps, sem nefndin hafði til umfjöllunar núna vegna þess að það var nánast óbreytt, en gerðu það ekki. Aðili eins og landlæknir vakti ekki athygli á þessum mikilvægu atriðum heldur kemur fram í umsögn hans að hann hafi setið í nefndinni sem undirbjó lagafrumvarpið og telji þetta mikið framfaraspor. Þar með er það upptalið.

Mér finnst líka áhyggjuefni að vísindaráð Landspítalans blessi frumvarpið algjörlega óbreytt. Læknafélag Íslands vekur ekki athygli á þessum annmörkum málsins, sem bæði biskup og vísindasiðanefnd gerðu. Mér finnst að þessir aðilar ættu að hafa séð annmarkana og átt að vekja athygli á þeim. Maður hlýtur að velta fyrir sér hvernig á því stendur að þær athugasemdir skorti sem áttu að koma fram hjá þessum umsagnaraðilum, sem eru allir vel hæfir á sínu sviði og löggjafanum til ráðuneytis í þessu máli og mörgum öðrum. Það er áhyggjuefni að þessir aðilar komi ekki fram með þá vönduðu umsögn sem hefði átt að koma frá þeim. Það undirstrikar að einhverju leyti að rétt sé að leita álits fleiri aðila en beinna hagsmunaðila sem eru sjálfir tengdir rannsóknunum eða stofnunum sem sinna þeim. Þannig kemst ég næst því að álykta um skýringar á ágöllum í umsögnunum.

En ekki meira um það, virðulegi forseti. Ég ítreka að málið hefur tekið prýðilegum breytingum og er mun betra nú en þegar það kom til þingsins. Það er kjarni málsins og undirstrikar gildi þeirra breytinga sem þingið gerði á þingsköpum fyrir síðustu jól.