lífsýnasöfn.

Herra forseti. Við ræðum frumvarp til laga um breytingu á lögum um lífsýnasöfn, nr. 110/2000.

Það sem hér er lagt til er til mikilla bóta. Að skilgreina persónuauðkennanleg lífsýni, eða persónugreinanleg lífsýni, og veita heimild til að búa til sérstakan flokk, sérstakt safn, sérstakt hugtak lífsýna sem eru persónugreinanleg og tekin vegna heilbrigðisþjónustu. Sýnin verða að vera persónugreinanleg til að þau geti gagnast viðkomandi og þeim verður síðan haldið aðgreindum í söfnum þar sem eru bæði slík þjónustusýni og vísindasýni.

Ég tel líka rétt, eins og lagt er til, að landlæknir annist lífsýnasöfn þjónustusýna en eftirlit með vísindasýnum, sem eru skilgreind og eingöngu tekin í vísindalegum tilgangi og þess vegna ekki persónugreinanleg, verði í höndum vísindasiðanefndar.

Ég hef ekki haft tóm til að skoða frumvarpið nægilega vel, en það mun væntanlega gefast í hv. heilbrigðisnefnd. Í greinargerð og máli ráðherra er sagt að skýrar sé kveðið á um samþykki lífsýnisgjafa og afturköllun, varðveislu lífsýna, aðgang að lífsýnasafni og notkun lífsýna. Ég átta mig ekki alveg á til hvers er vísað þar, það kann að vera d-liður 3. gr. frumvarpsins en mér þætti ágætt að fá upplýsingar um það.

Lykilatriði í öllum þessum málum er að vilji einstaklingsins sé virtur. Ég hef á undanförnum árum gagnrýnt að sýni sem tekin eru, til að mynda við krabbameinsleit, skuli ekki vera rekjanleg þannig að þeir sem taka þátt í leitinni geti haft af því gagn. Mikilvægt er að fólk hafi val um að hafa persónugreinanlegar upplýsingar um sig og ætt sína ef það vill, þannig að hægt sé að nýta söfnun lífsýna í vísindalegum tilgangi, við lækningar og kortlagningu áhættuhópa. Þar held ég að pottur hafi verið brotinn hjá okkur. Þetta kann að virðast erfitt vegna persónuverndarhagsmuna en ef leitað er samþykkis fyrir því að slík sýni séu persónugreinanleg ætti að vera hægt að komast fyrir það horn. Þetta er eitt af því sem ég mun reyna að fá umræður um í hv. heilbrigðisnefnd en ég reikna með að hún fái frumvarpið til umfjöllunar.