sjúkraskrár.
Herra forseti. Við fjöllum hér um frumvarp til laga um sjúkraskrár. Þetta er heildstætt frumvarp um sjúkraskrár og ég fagna því að það skuli vera komið fram. Það er um þá skyldu heilbrigðisstarfsmanna að skrá þá heilbrigðisþjónustu og meðferð sem veitt er og eins sjúkdómsgreiningar sem og annað sem tekið er fram í þessu frumvarpi. Það sem skiptir kannski mestu máli er að hér er fjallað um rafrænar sjúkraskrár. Við stöndum frammi fyrir að innleiða sem reglu að nær allar heilsufarsupplýsingar og meðferð á sjúklingum séu skráð og geymd rafrænt og einnig sá möguleiki að tengja saman sjúkraskrá mismunandi stofnana, mismunandi deilda og starfsstétta milli mismunandi þjónustustiga og þannig að sjúkraskrá fylgi sjúklingi.
Þetta er mjög vandmeðfarið, sérstaklega þegar komið er að því að tengja heilsufarsupplýsingar mismunandi meðferðaraðila. Það sem sjúklingur getur hugsað sér að fela einum meðferðaraðila eða heilbrigðisstarfsmanni að sjá um og skrá er hugsanlega eitthvað sem hann vill ekki að fari lengra. Það eru ef til vill upplýsingar sem eru mikilvægar varðandi aðra meðferð sem sami sjúklingur þarf á að halda. Þetta snýst sem sé bæði um mögulega bestu meðferð og þjónustu, persónuvernd og mikla hagræðingu í heilbrigðisþjónustunni. Þetta er margþætt.
Ég tel að þetta sé líka eitt af þeim frumvörpum sem á og þarf að fá góða meðferð hér í þinginu en það hefur þegar fengið góðan undirbúning. Nokkuð langur aðdragandi er að frumvarpinu og mikilvægt er að það fái vandaða og góða meðferð í hv. heilbrigðisnefnd og því tel ég að það hafi verið gott að fá frumvarpið fram á vorþingi þannig að hægt var að senda það út til umsagnar. Það birtist nú nokkuð breytt frá því þegar það var lagt fram í vor og tekið hefur verið tillit til nokkurra atriða sem fram komu í umsögnum. Það er því ljóst að þegar frumvarpið kemur svo breytt til heilbrigðisnefndar mun það aftur verða sent út til umsagnar til þess að fá viðbrögð við þeim breytingum sem gerðar hafa verið. Ég tel jafnframt að tíminn þurfi að vinna með frumvarpinu, heilbrigðisstarfsmenn og aðrir sem koma að því þurfi ákveðinn tíma til þess að taka frumvarpið inn og fá tíma til þess að ræða um þessa möguleika og hættur sem felast í samtengingu sjúkraskráa. Ræða verður til hvaða viðbragða verði gripið eða hvað leiðir er hægt að fara til þess að tryggja stöðu sjúklingsins og sem besta meðferð.
Nú eru margar heilbrigðisstéttir sem hafa aðgang að rafrænum sjúkraskrám og það er kostur að geta tengt skráningu margra heilbrigðisstétta inn í sömu sjúkraskrána. Jafnframt er það talsvert meiri fjöldi sem hefur aðgang að sjúkraskránum. Það þýðir þá að alls konar lásar þurfa að vera og mismunandi aðgengi heilbrigðisstarfsmanna að þeim upplýsingum sem þar liggja inni.
Það er nokkuð dýrt að innleiða rafrænar sjúkraskrár fyrir allar heilbrigðisstofnanir. Hér er nefnt að áætlað er að það kosti a.m.k. 1,5 milljarða fyrir þjónustuna eins og hún er í dag. Það skiptir miklu máli að réttur hugbúnaður sé valinn sem og tryggir þjónustuaðilar. Hugbúnaðurinn er mikil fjárfesting og þarf að vera tryggur.
Hver á sjúkraskrána? Það er nokkuð sem ég tel að hv. heilbrigðisnefnd verði að fara yfir. Í dag er litið svo á að sjúkraskrárnar liggi hjá viðkomandi sjúkrastofnun. Í sumum tilfellum eru til margar sjúkraskrár fyrir einstaka sjúklinga á mismunandi heilbrigðisstofnunum, sjúkrahúsum, heilsugæslustöðvum og hjá sérfræðingum. Upplýsingar um sama einstaklinginn liggja því víða og eru í umsjá viðkomandi heilbrigðisstarfsmanns, sérfræðings eða stofnunar.
En þegar þær eru komnar á rafrænt og samtengt form, hver á þá sjúkraskrána? Er það sjúklingurinn sjálfur? Ég tel að horfa eigi til þess að landlæknir sem ábyrgðaraðili, þ.e. landlæknisembættið, eigi sjúkraskrárnar í óeiginlegri merkingu eða beri ábyrgð á þeim. Það er nokkuð sem við þurfum að fara yfir og skoða skilgreininguna á því hver á sjúkraskrá því að í skránum er jú falinn mikill fjársjóður. Við eigum eftir að fjalla síðar um lög um vísindarannsóknir sem geta m.a. verið rannsóknir á upplýsingum sem eru í þessum sömu sjúkraskrám.
Það er því margt að skoða og margt að varast en ég fagna því að frumvarpið skuli vera komið fram og jafnítarlegt og það er og að það skuli vera alveg ljóst með hvaða hætti færa skuli sjúkraskrá. Fram kemur ríkur réttur sjúklinga að fá upplýsingar úr sjúkraskránni og hefur það áhrif á það sem skráð er í sjúkraskrána, réttmæti þess. Jafnframt er möguleiki á að láta loka ákveðnum upplýsingum eða taka þær út.
Ég veit að frumvarpið mun fá mjög jákvæðar undirtektir hjá hv. heilbrigðisnefnd en legg áherslu á, eins og ég veit að fleiri hafa gert, að við gefum okkur tíma til þess að kalla þá til sem við teljum að hafi góða þekkingu á og geti gefið nefndinni upplýsingar, þá ekki síður af hendi Persónuverndar og frá sjúklingahópunum og fleirum sem telja sig málið varða. Eins tel ég mjög eðlilegt að fulltrúar frá þeirri nefnd sem vinnur nú að innleiðingunni komi fyrir nefndina hið fyrsta þannig að hv. heilbrigðisnefnd geti séð fyrir sér hvernig hugmyndin er að koma samræmdri, rafrænni skráningu á laggirnar.
