þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga.
Herra forseti. Ég mæli fyrir frumvarpi til laga um þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga. Frumvarpið hefur það meginmarkmið að efla og bæta þjónustu við þennan hóp á sviði hæfingar og endurhæfingar til að stuðla að sjálfstæði og virkri þátttöku í samfélaginu jafnframt því að veita ráðgjöf og auka þekkingu og skilning á aðstæðum blindra, sjónskertra og daufblindra.
Frumvarp þetta var samið í félags- og tryggingamálaráðuneytinu í samvinnu við stjórnendur og starfsfólk Þjónustu- og endurhæfingarstöðvar sjónskertra og fleiri sérfræðinga. Byggt er á tillögum nefndar sem upphaflega var skipuð af menntamálaráðherra til að bæta þjónustu við blinda og sjónskerta og er efni frumvarpsins í samræmi við ákvörðun ríkisstjórnar Íslands um framkvæmd þeirra tillagna. Einnig var við gerð þess haft samráð við verkefnisstjórn um bætta þjónustu við blinda, sjónskerta og daufblinda sem starfað hefur á vegum félags- og tryggingamálaráðherra frá því í mars 2008 til að fylgja eftir framkvæmd tillagnanna og vinna að undirbúningi nýrrar stofnunar, sem gert var ráð fyrir að komið yrði á fót samkvæmt fyrrnefndum tillögum og er grundvöllur þessa frumvarps. Í verkefnisstjórninni eiga sæti fulltrúar Blindrafélagsins, Daufblindrafélagsins, Sambands íslenskra sveitarfélaga, Reykjavíkurborgar, Blindrabókasafns Íslands, menntamálaráðuneytis og heilbrigðisráðuneytis auk félags- og tryggingamálaráðuneytis.
Í maí 2007 skipaði menntamálaráðherra framkvæmdanefnd til að gera áætlanir og annast framkvæmd úrbóta á þjónustu við blinda og sjónskerta einstaklinga, einkum á sviði menntamála. Fljótlega komst nefndin að þeirri niðurstöðu að þjónustu við þennan hóp þyrfti að skoða í heild sinni. Í skýrslu sem nefndin skilaði af sér var lagt til að sett yrði á laggirnar miðlæg þjónustumiðstöð sem mundi heyra undir félags- og tryggingamálaráðherra og annast alla sérfræðiþjónustu við blinda og sjónskerta aðra en þá sem telst heilbrigðisþjónusta. Nefndin lagði til að starfsemi Þjónustu- og endurhæfingarstöðvar sjónskertra, Sjónstöðvar Íslands, yrði færð í heild sinni til nýju stofnunarinnar ásamt hluta af starfsemi Blindrabókasafns Íslands. Við tilfærsluna verði áherslum í þjónustunni breytt, sem og hugmyndafræði og verklagi. Þá verði Blindrabókasafninu breytt í hljóðbókasafn sem sinni sérstaklega þeim sem sækjast eftir hljóðbókum. Loks er í skýrslunni lagt til að ákveðin starfsemi sem nú er sinnt af Blindrafélaginu og Daufblindrafélagi Íslands verði færð til hinnar nýju stofnunar. Samhliða því verði færð til þjónustumiðstöðvarinnar stöðugildi starfandi blindrakennara og kennsluráðgjafa sem frá haustinu 2007 hafa verið hýstir af Blindrafélaginu samkvæmt tímabundnum þjónustusamningi við menntamálaráðuneytið.
Ríkisstjórn Íslands fjallaði um tillögur nefndarinnar í nóvember 2007 og ákvað að fela ráðuneytisstjórum menntamála-, félagsmála- og heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneyta að annast undirbúning að framkvæmd framangreindra tillagna.
Þjónustu- og endurhæfingarstöð sjónskertra heyrir samkvæmt gildandi lögum undir heilbrigðisráðherra og telst vera heilbrigðisstofnun. Með frumvarpi þessu er gert ráð fyrir að sett verði á fót ný stofnun, þ.e. þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda. Meginhlutverk hennar verður að veita þjónustu á sviði hæfingar og endurhæfingar, auk þess að þjóna hlutverki þekkingarmiðstöðvar í málefnum þessa hóps og tryggja heildarsýn yfir aðstæður blindra og sjónskertra. Stofnunin mun hins vegar ekki sinna sjúkdómsgreiningu, læknismeðferð eða frumgreiningu á sjón heldur er gert ráð fyrir að þeim þáttum verði sinnt í heilbrigðiskerfinu enda um heilbrigðisþjónustu að ræða. Með þessari breytingu er viðurkennt að heilbrigðiskerfið í heild annast heilbrigðisþjónustu við blinda, sjónskerta og daufblinda, en að skortur er á hæfingu og endurhæfingu fyrir þátttöku í daglegu og sjálfstæðu lífi. Því er um töluverða áherslubreytingu á starfsemi gagnvart þessum hópi einstaklinga að ræða.
Gert er ráð fyrir að nýja stofnunin heyri undir félags- og tryggingamálaráðherra. Er það til samræmis við þá skipan mála í Stjórnarráðinu að málefni fatlaðra heyra undir félags- og tryggingamálaráðuneytið. Ráðherra mun skipa stofnuninni forstjóra og setja honum erindisbréf. Sex manna samráðsnefnd hagsmunaaðila og stjórnvalda fær það hlutverk að miðla upplýsingum milli aðila og vera framkvæmdastjóra stofnunarinnar til ráðgjafar um fagleg málefni og stefnumótun.
Í frumvarpinu er það nýmæli að tilgreindur er sérstaklega réttur daufblindra til þjónustu á grundvelli fötlunar sinnar af hálfu hinnar nýju stofnunar. Með því væri staðfest í lögum að daufblinda er sérstök fötlun en ekki samsetning tvenns konar fötlunar, þ.e. sjón- og heyrnarskerðingar. Þetta er tilgreint sérstaklega í 5. gr. frumvarpsins og kveðið á um að þjónusta stofnunarinnar við daufblinda skuli veitt á grundvelli fötlunar þeirra. Jafnframt er sérstaklega kveðið á um að stofnunin skuli veita daufblindum þjónustu í samstarfi við aðra aðila og stofnanir sem sinna þessum hópi, en þeir aðilar eru fjölmargir enda um mjög alvarlega fötlun að ræða. Því ber að árétta að ekki er gert ráð fyrir að stofnunin búi yfir allri sérfræðiþekkingu sem þarf til að þjónusta daufblinda og munu Heyrnar- og talmeinastöð og Samskiptamiðstöð heyrnarlausra og heyrnarskertra eftir sem áður gegna mikilvægu hlutverki í þjónustu við þá.
Eitt af helstu markmiðum frumvarpsins er að gera þjónustu við blinda og sjónskerta heildstæðari þannig að hún sé sem mest aðgengileg á einum stað og að þar sé jafnframt tryggð sem best yfirsýn yfir aðstæður hópsins. Í því sambandi gerir frumvarpið m.a. ráð fyrir að stofnunin taki að sér og beri ábyrgð á verkefnum sem nú heyra formlega undir heilbrigðisráðuneytið og menntamálaráðuneytið og stofnanir þeirra, svo sem úthlutun hjálpartækja sem Sjónstöð Íslands hefur annast og yfirfærslu efnis á blindraletur sem Blindrabókasafn Íslands hefur annast. Auk þess er í frumvarpinu gert ráð fyrir heimild til stofnunarinnar um að taka að sér að sinna þjónustu á sínu sérsviði sem er á ábyrgð sveitarfélaga á grundvelli þjónustusamninga. Hér er vísað til ábyrgðar þeirra á sérfræðiþjónustu við leik- og grunnskólanemendur og hafa sveitarfélögin sjálf lýst áhuga á því að geta samið við hina nýju stofnun um að annast þjónustu við nemendur með fötlun af þessu tagi.
Í júní 2007 ákvað ríkisstjórnin að efla þá þegar þjónustu við blinda og sjónskerta þótt endanlegar tillögur um uppbyggingu þjónustunnar með nýrri stofnun lægju ekki fyrir. Bætt var við átta stöðugildum sérfræðinga til að sinna sálfræðiráðgjöf og félagsráðgjöf vegna aðstæðna sem tengjast fötluninni, veita stuðning við nám á öllum skólastigum og stuðning til virkra tómstunda. Þessi þjónusta var ýmist ekki í boði eða óveruleg til þess tíma en verður hluti af starfsemi hinnar nýju stofnunar verði frumvarpið að lögum. Stofnunin mun einnig taka að sér að annast stuðning við atvinnuþátttöku blindra, sjónskertra og daufblindra sem Blindrafélagið hefur sinnt til þessa gagnvart sínum félagsmönnum
Ákvæði um skyldu stofnunarinnar til að halda skrá yfir alla landsmenn sem eru blindir, sjónskertir og daufblindir snýst einkum að því að tryggja yfirsýn yfir þróun sjónskerðingar og daufblindu, aðstæður þessara hópa, þörf þeirra fyrir þjónustu og upplýsingar um þjónustu sem þeim er veitt. Rétt er að taka fram að í gildandi lögum um Þjónustu- og endurhæfingarmiðstöð sjónskertra er ákvæði sem segir að stofnunin skuli í samráði við landlækni halda skrá yfir alla þá landsmenn sem eru sjónskertir. Slíkur grunnur er því til staðar en gera verður ráð fyrir að hann verði þróaður og endurbættur hjá nýrri stofnun, og þá um leið bætt við skráningu vegna daufblindra sem í núverandi grunni hafa ekki verið skráðir sérstaklega sem daufblindir og því ekki hægt að skoða sérstaklega upplýsingar um fjölda þeirra eða aðstæður.
Samkvæmt frumvarpinu er gert ráð fyrir víðtæku fræðslu- og ráðgjafarhlutverki stofnunarinnar gagnvart þeim sem búa við fötlun vegna blindu, sjónskerðingar eða daufblindu, aðstandendur þeirra og stofnanir eða einstaklinga sem koma á einhvern hátt að þjónustu við umræddan hóp. Þetta er ekki síst mikilvægt í ljósi þess að stofnuninni er ætlað að gegna samhæfingarhlutverki vegna þjónustu við blinda, sjónskerta og daufblinda og því mikilvægt að hún geti haft áhrif á framkvæmd þjónustu annarra við þennan hóp með ráðgjöf og fræðslu.
Meðal stofnana sem mikið gagn geta haft af þessari þjónustu eru skólar, öldrunarstofnanir og félagsþjónusta. Má þar nefna að í einstökum skólum eru yfirleitt mjög fáir nemendur ef einhverjir með fötlun af þessu tagi og því sjaldnast sem skólarnir hafa yfir að ráða nauðsynlegri þekkingu á því hvernig komið skuli til móts við þarfir þeirra. Á öldrunarstofnunum býr oftast töluverður hópur einstaklinga sem er blindur, sjónskertur eða daufblindur og mikilvægt fyrir þær að hafa aðgang að fræðslu og aðstoð stofnunarinnar til að koma sér upp viðeigandi hæfni og þekkingu til að mæta sem flestum grunnþörfum þessara einstaklinga.
Verði af stofnun Þjónustu- og þekkingarmiðstöðvar fyrir blinda og sjónskerta í samræmi við þetta frumvarp mun hún gegna mikilvægu samhæfingarhlutverki varðandi þjónustu við þessa einstaklinga. Í ljósi þess er í frumvarpinu kveðið á um hvernig starfsmenn hennar skuli sinna réttindagæslu hópsins og bregðast við verði þeir þess áskynja að blindur, sjónskertur eða daufblindur einstaklingur nýtur ekki fullnægjandi þjónustu annarra aðila. Stofnunin hefur þó ekki formlegt eftirlit með því að einstaklingar fái lögboðna þjónustu hjá öðrum aðilum sem starfa á þessu sviði.
Gert er ráð fyrir að verði frumvarp þetta að lögum muni það taka gildi 1. janúar 2009. Þegar hafa verið gerðar ýmsar mikilvægar breytingar á starfsemi Þjónustu- og endurhæfingarstöðvar sjónskertra og unnin mikilvæg skipulagsvinna í þeim tilgangi að bæta þjónustu við blinda og sjónskerta sem nýtast mun við að koma á fót nýrri stofnun. Við gildistöku laganna munu lög um Þjónustu- og endurhæfingarstöð sjónskertra falla úr gildi. Megnið af starfsemi þeirrar stofnunar rennur inn í hina nýju stofnun en töluverðar breytingar hafa þegar verið gerðar á hugmyndafræði, áherslum og verklagi starfseminnar.
Samkvæmt frumvarpinu skal öllu starfsfólki Þjónustu- og endurhæfingarstöðvar sjónskertra boðið starf hjá hinni nýju stofnun og gilda þá ekki ákvæði 7. gr. laga um réttindi og skyldur starfsmanna ríkisins um auglýsingu starfa. Sama máli gegnir um starfsfólk Blindrabókasafnsins sem sinnir verkum sem flytjast munu til hinnar nýju stofnunar sem og starfsfólk sem nú hefur starfsstöð hjá Blindrafélaginu samkvæmt samningi menntamálaráðuneytisins og Blindrafélagsins.
Virðulegi forseti. Það er sannfæring mín að verði þetta frumvarp að lögum sé lagður grunnur að verulega aukinni og bættri þjónustu við fólk sem er fatlað vegna sjónskerðingar, blindu eða daufblindu.
Að lokinni þessari umræðu legg ég til að frumvarpinu verði vísað til hv. félags- og tryggingamálanefndar.
