136. löggjafarþing — 112. fundur,  24. mars 2009.

lífsýnasöfn.

123. mál
[20:01]
Horfa

Ásta Möller (S):

Virðulegi forseti. Í fyrri ræðu minni láðist mér að fara yfir eitt atriði sem ég tel nauðsynlegt að komi fram, það varðar álit vísindasiðanefndar á frumvarpinu. Í nefndaráliti hv. heilbrigðisnefndar er sérstaklega vakin athygli á því að við umfjöllun málsins lýsti vísindasiðanefnd þeirri skoðun sinni að sérstök ástæða væri til að þjónustusýni væru varðveitt án persónuauðkenna en ein helsta breyting frumvarpsins er sú að heimila varðveislu þjónustulífsýna með persónuauðkennum. Eins og kemur fram í nefndarálitinu togast þarna á tvenns konar sjónarmið. Annars vegar krafan um leynd persónuupplýsinga og hins vegar um áreiðanleika upplýsinga.

Í umsögn vísindasiðanefndar er sérstaklega vakin athygli á 1. mgr. 8. gr. þeirra laga sem við nú störfum eftir um lífsýnasöfn og varðar varðveislu lífsýna. Hún er svohljóðandi, með leyfi forseta:

„Lífsýni skulu tryggilega geymd og merkt, en varðveitt án persónuauðkenna. Tengsl lífsýna við persónuauðkenni skulu vera í samræmi við staðla sem Persónuvernd ákveður.“

Vísindasiðanefnd heldur áfram í röksemdafærslu sinni og telur að það séu augljós rök sem liggi til grundvallar þeirri meginreglu að lífsýni í lífsýnasöfnum skuli varðveitt án persónuauðkenna. Hún leggur sem sagt áherslu á að lífsýni jafnvel þau sem eru þjónustusýni verði varðveitt án persónuauðkenna þar sem þau feli í sér viðkvæmar upplýsingar um heilsu viðkomandi sem er mikilvægt að vernda vegna hagsmuna lífsýnagjafans og fjölskyldu hans. Hún segir áfram í umsögn sinni, með leyfi forseta:

„Sérstök ástæða er til að varðveita þjónustusýni án persónuauðkenna, enda eru og verða þau varðveitt í lífsýnasafni þjónustusýna á ætluðu samþykki, sbr. 3. mgr. 7. gr. laga 110/2000. Til grundvallar varðveislu vísindasýna liggur hins vegar upplýst samþykki. Vísindasiðanefnd telur mikilvægt að halda þeirri meginreglu óbreyttri að lífsýni í lífsýnasöfnum séu varðveitt án persónuauðkenna. Ef geyma á þjónustusýni lengur en fimm ár og flytja þau í lífsýnasafn þjónustusýna þarf að mati vísindasiðanefndar að afmá persónuauðkenni sýnanna séu þau fyrir hendi. Ef nauðsyn krefur í vissum tilvikum og við sérstakar aðstæður að vista þurfi sýni með persónuauðkennum þá er rétt að mati nefndarinnar að setja þau skilyrði í lög, að leyfi vísindasiðanefndar þurfi til að koma.“

Þarna koma fram þau sjónarmið sem bent er á í nefndarálitinu, að þessi tvö sjónarmið rekast á. Annars vegar krafan um leynd persónuupplýsinga og hins vegar um áreiðanleika upplýsinga. En eins og kemur fram í frumvarpinu er það meginreglan að þjónustulífsýni verði hér eftir varðveitt með persónuauðkenni.

Hitt atriðið sem rétt er að benda á varðar eftirlit með starfsemi lífsýnasafna vísindasýna en gert er ráð fyrir því í frumvarpinu að það verði hjá vísindasiðanefnd, en eftirlitið með starfsemi lífsýnasafna þjónustusýna verði hjá embætti landlæknis, þ.e. að eftirlit með vísindasýnum verði hjá vísindasiðanefnd en þjónustusýnum hjá landlækni.

Það kemur fram það sjónarmið að vísindasiðanefnd telji heppilegra að eftirlit með lífsýnasöfnum sé á einni hendi og að það fyrirkomulag sé kostnaðarminna og öruggara og nefndin leggur til að eftirlitið verði hjá landlækni. Þarna er verið að færa ákveðin verkefni yfir til vísindasiðanefndar sem hún hefur ekki haft á hendi áður og leggur hún áherslu á að setja þurfi nánari reglur um framkvæmdina.

Í nefndaráliti hv. heilbrigðisnefndar er tekið undir þessi sjónarmið að það þurfi að setja skýrari verklagsreglur um eftirlitið. Það má að sumu leyti taka undir þessi sjónarmið að það er örugglega heppilegra og öruggara að þetta hvort tveggja sé á einni hendi en þau sjónarmið urðu samt sem áður ofan á að fara þá leið sem frumvarpið leggur til, þ.e. að setja þetta í hendur tveggja aðila.

Þetta voru þau atriði sem ég vildi bæta við fyrri ræðu mína. Almennt má segja um þetta frumvarp að vissulega er það tæknilegs eðlis en að öðru leyti snertir það mjög mikilvæga þætti sem varða persónuvernd einstaklinga. Við stöndum frammi fyrir því að það er hægt með ýmsum hætti að afla sér upplýsinga um einstaklinga með aðgangi að t.d. niðurstöðum úr rannsóknum sem gerðar eru til að rannsaka heilbrigði fólks eða veikindi og aldrei er of varlega farið í að standa vörð um slíkar upplýsingar. Hins vegar er það svo að upplýsingakerfi á heilbrigðisstofnunum eru með þeim hætti í dag, sem betur fer, að hægt er í ríkari mæli en áður að halda utan um aðgengi að slíkum upplýsingum. Við höfum m.a. rætt það af öðru tilefni, þ.e. varðandi rafræna sjúkraskrá sem er frumvarp sem liggur fyrir Alþingi og hefur verið afgreitt úr hv. heilbrigðisnefnd. Þar kemur m.a. fram að sett verði þau skilyrði að aðgangur að sjúkraskrá sé skráður með þeim hætti að alltaf megi rekja það hverjir hafi skoðað upplýsingar sem eru í sjúkraskrá tiltekins sjúklings. Með þessu móti er hægt að veita ákveðið aðhald á sjúkrastofnunum varðandi persónuvernd, miklu betra aðhald en áður hefur tíðkast þar sem það var yfirleitt þannig að sjúkraskrár lágu inni á deildum sjúkrahúsanna og aðgangur að þeim var í sjálfu sér ekki takmarkaður nema af reglum. Eftirlitið hefur verið með þeim hætti að vakthafandi einstaklingur hefur haft það verkefni með höndum að passa það að enginn óviðkomandi fari í þau gögn. Með nýrri tækni og aukinni þróun á þessu sviði hefur verið hægt að taka þau skref að vernda upplýsingar um einstaklinga innan heilbrigðiskerfisins í ríkari mæli en hingað til hefur verið hægt.

Eitt atriði vildi ég draga fram en það segir í umsögn um frumvarpið um breytingu á lögum um lífsýnasöfn að ekki sé gert ráð fyrir að frumvarpið leiði til aukinna útgjalda fyrir ríkissjóð verði það óbreytt að lögum. Það kom m.a. fram hjá umsagnaraðilum að erfitt væri að sjá að það leiði ekki til ákveðins kostnaðarauka. En við þær aðstæður sem við búum í dag verður auðvitað að gera ráð fyrir því að sjúkrastofnanir leiti leiða til að draga úr kostnaði m.a. vegna lífsýnasafna og setji framkvæmdina í þann farveg sem er praktískastur á hverjum tíma og nái þeim tilgangi sem lögin gera ráð fyrir en greiði jafnframt aðgang að upplýsingum sem heilbrigðisstarfsmenn þurfa nauðsynlega aðgang að á hverjum tíma til að veita sjúklingum sem eru í þeirra umsjá viðeigandi heilbrigðisþjónustu.