réttindi lifandi líffæragjafa til tímabundinnar fjárhagsaðstoðar.
Virðulegi forseti. Hér er komið til 3. umr. frumvarp til laga um greiðslu til líffæragjafa. Markmiðið með frumvarpinu er að tryggja líffæragjöfum tímabundna fjárhagsaðstoð ...
(Forseti (GuðbH): Ég vil biðja hv. þingmenn að gefa hljóð í þingsalnum svo að hv. þingmaður geti flutt ræðu sína.)
Markmiðið með frumvarpinu er að tryggja líffæragjöfum tímabundna fjárhagsaðstoð þegar þeir geta hvorki stundað vinnu né nám vegna líffæragjafar. Í frumvarpinu er lagt til að líffæragjafi sem verður óvinnufær vegna líffæragjafar geti átt rétt á tekjutengdum greiðslum í allt að þrjá mánuði. Frumvarpið gerir ráð fyrir að tekjutengdar greiðslur til launamanns nemi 80% af meðaltali heildarlauna yfir viðmiðunartímabil sem tekur til 12 mánaða. Í umsögn frá fjárlagaskrifstofunni kemur fram að greiðslur muni aldrei nema meiru en 535.700 kr. á mánuði, sem er sama hámark og í greiðslum sem gilda innan fæðingarorlofskerfisins. Jafnframt kemur fram í greinargerð með frumvarpinu að greiðslur til líffæragjafa í námi skuli nema um 130 þús. kr. á mánuði en sú fjárhæð er höfð til hliðsjónar við réttindi foreldra langveikra og alvarlega fatlaðra barna. Frumvarpið og þær upphæðir sem koma þar fram taka mið af réttindum sem eru annars vegar í fæðingarorlofskerfinu og hins vegar með hliðsjón af réttindum foreldra langveikra og alvarlega fatlaðra barna.
Segja má að frumvarpið hafi verið nokkuð lengi í umræðunni áður en það kom fram á hinu háa Alþingi. Löngum hefur verið bent á að réttur líffæragjafa, vegna líffæragjafarinnar sjálfrar og til að bæta fyrir vinnutap, hefur verið afar lítill innan almannatryggingakerfisins og ekki tekið tillit til sérstöðu líffæragjafa í þeim efnum. Réttur þeirra hefur verið afskaplega lítill, engu meiri en annarra einstaklinga sem hafa verið sjúkir en benda verður á að líffæragjafi er ekki sjúkur heldur er hann að gefa heilbrigt líffæri til sjúks aðila. Því hefur verið talið rétt að hafa hliðsjón af því og skapa sérstakan rétt til líffæragjafa, bæði til að bæta honum vinnutap sem hann verður fyrir vegna þess gjörnings að gefa líffæri til annars aðila til að bæta líf hans, og jafnframt til að bæta líffæragjafa ákveðin óþægindi.
Fyrsta líffæraígræðslan sem bar árangur var framkvæmd í Bandaríkjunum árið 1954. Því eru ekki nema um 55 ár síðan líffæraígræðslur voru hafnar í heiminum. Við höfum séð töluvert miklar framfarir á undanförnum árum á þessu sviði og mikla þróun. Það sem áður þótti vera einstakt og sérstakt er núna talið vera einn af þeim valkostum sem fólk stendur frammi fyrir sem meðferð við sjúkdómum á lokastigi á nauðsynlegum líffærum. — Ég verð að segja, hæstv. forseti, að mér finnst ansi mikill hávaði í salnum.
(Forseti (GuðbH): Forseti mun gera ráðstafanir til að reyna að minnka truflunina í hliðarsölunum.)
Virðulegi forseti. Líffæri til ígræðslu eru fengin fyrst og fremst frá látnum einstaklingum en einnig fást nýru í verulegum mæli frá lifandi gjöfum. Reyndar á það einnig við um lifur. En til að geta nýtt líffæri frá látnum gjafa þarf að úrskurða hann látinn, þ.e. þegar heiladauði á sér stað, en þó þannig að líffæri eru numin á brott áður en blóðrás til lífsnauðsynlegra líffæra hefur stöðvast.
Ný lög voru sett á árinu 1991 sem mörkuðu ákveðin tímamörk í þessum efnum en þar var sett fram ný skilgreining á dauða. Við höfðum áður ekki tækifæri til að gefa líffæri til annarra aðila við dauða vegna skilgreiningar á dauða. Skilgreining á dauða áður var á þann veg að hjartað þurfti að stöðvast. Um leið og hjartað stöðvast stöðvast blóðrás til annarra líffæra og skemmast. Samkvæmt þeim lögum sem sett voru á árinu 1991, þar sem kom fram ný skilgreining á dauða, telst maður látinn þegar óafturkræf stöðvun hefur orðið á allri heilastarfsemi. Fram til þess tíma höfðu þiggjendur líffæra hér á landi fengið líffæri úr líffærabanka erlendis frá en að sama skapi vegna lagaákvæða, sem með lögum frá 1991 var breytt, höfðu Íslendingar ekki lagt líffæri til samlanda sinna eða til einstaklinga úti í heimi til að endurgjalda fyrir fengin líffæri. Íslendingar höfðu því í raun ekki lagt til líffæri á móti.
Skortur á líffærum er stærsta vandamálið sem steðjar að ígræðslulækningum enda hafa algengir sjúkdómar sem leiða til bilunar líffæra eins og hjarta, lifrar, lungna og nýra farið ört vaxandi í vestrænum samfélögum. Biðtíminn eftir líffærum er langur og árlega deyja í heiminum þúsundir sjúklinga sem eru á biðlista en á sama tíma með þróun tækninnar hefur eftirspurn eftir líffærum til ígræðslu haldið áfram að aukast en fjöldi líffæragjafa hefur haldist svipaður.
Í Læknablaðinu árið 2005 birtist grein eftir Sigurbjörn Kárason og samstarfsmenn hans þar sem skoðað var brottnám líffæra til ígræðslu frá látnum gjöfum á Íslandi á árunum 1992–2002, á 10 ára tímabili. Niðurstaða athugana þeirra vakti töluverða athygli. Mesta athygli vakti að samþykki fyrir líffæragjöf var einungis veitt í 60% tilvika þar sem óskað var eftir henni og fór tíðni neitunar vaxandi er leið á tímabilið. Virtist vera sem fólk væri ekki tilbúið að gefa eftir líffæri jafnvel þó að einstaklingurinn, ættinginn væri úrskurðaður látinn, með hliðsjón af þeirri skilgreiningu sem ég nefndi áðan um heiladauða. Þessi staða endurspeglar stöðuna í mörgum öðrum löndum og er sambærileg við það sem gerist annars staðar.
Það er staðreynd að eftirspurn er meiri en framboð á líffærum og því standa stjórnvöld víða á hverjum tíma frammi fyrir því vandamáli og því úrlausnarefni hvernig þau eiga að auka framboð á líffærum innan ramma laganna. Ýmis úrræði hafa verið rædd og mismunandi úrræði hafa verið reynd. Nokkur lönd hafa t.d. breytt þeim í þá veru að í stað ætlaðrar neitunar fyrir líffæragjöf, eins og núgildandi lög hér á landi kveða á um, og þá einungis þegar liggur fyrir samþykki líffæragjafar eða ættingja hans verði líffæragjöfin heimiluð og er þá gert ráð fyrir ætluðu samþykki. Það þýðir að ef líffæri í látnum einstaklingi er talið henta til líffæragjafar er það notað nema fyrir liggi skýr afstaða um að viðkomandi einstaklingar eða ættingjar hafa sett sig á móti því. Spánn hefur t.d. farið þessa leið, þ.e. að ganga út frá ætluðu samþykki. Þar er staðan aðeins öðruvísi þar sem einungis í 20% tilvika er neitað um líffæragjöf í stað 40% tilvika hér landi.
Önnur lönd eins og Austurríki og Belgía hafa farið sömu leið og eru líffæragjafar þar fleiri en þar sem gert er ráð fyrir ætlaðri neitun í lögum. Þar er reyndar ekki gert ráð fyrir samráði við ættingja sem gert er hins vegar á Spáni. En í þessu sambandi verður líka að spyrja hvort eingöngu sé um áhrif löggjafarinnar að ræða eða hvort menningarleg áhrif komi einnig til. Sú umræða hefur komið upp hér á landi en jafnan komið sú niðurstaða að réttast væri að breyta ekki íslenskum lögum í þessa veru og í öllum tilvikum sé rétt að hafa fullt samráð við viðkomandi aðila sem málið snertir, sem sagt ganga út frá ætlaðri neitun enda er um tilfinningalega ákvörðun að ræða.
Runólfur Pálsson læknir fjallaði um þetta í Læknablaðinu, 5. tbl. 2005. Segir hann eftirfarandi um ástæðu fyrir neitun líffæragjafar hér á landi, með leyfi forseta:
„Vissulega ber að hafa í huga að þetta er afar viðkvæmt málefni því fjölskylda mögulegs líffæragjafa upplifir mikla sorg og missi á sama tíma og óskað er eftir að hún gefi líffæri hans. Hugsanlega hefur fræðslu fyrir almenning um líffæragjöf verið ábótavant. Einnig þarf að hyggja að því hvernig staðið er að öflun samþykkis fyrir líffæragjöf, einkum hvort læknar og annað starfslið gjörgæsludeilda sem annast þetta erfiða hlutverk hafi fengið næga þjálfun og hvernig henni er viðhaldið.“
Segja má að þessi efnisgrein sem höfð er eftir Runólfi Pálssyni, sérfræðingi í nýrnalækningum, lýsi töluvert niðurstöðu þeirrar umræðu sem orðið hefur hér á landi, þ.e. að efla frekari upplýsingagjöf heldur en að ganga út frá ætluðu samþykki. En ýmsar aðrar leiðir hafa verið farnar til að fjölga líffæragjöfum og sumar hafa verið umdeildar. Þannig er t.d. mjög vinsælt í Bandaríkjunum eða viðtekin venja að gefa út sérstök líffæragjafakort eða að ósk um að vera líffæragjafi hafi verið skráð í ökuskírteini. Sú umræða hefur ratað inn á hið háa Alþingi. Meðal annars man ég eftir því að hv. þm. Ágúst Ólafur Ágústsson kom með tillögu í þá veru, þ.e. að líffæragjafi skrái ósk sína í ökuskírteini. En það verður að segjast eins og er að hvorki sú aðgerð né líffæragjafakort, sem hægt er að nálgast hjá landlækni, hefur fengið fylgi hér á landi, enda má segja að þegar til kastanna kemur eru það yfirleitt ættingjarnir sem hafa síðasta orðið ef viðkomandi hefur ekki aðstöðu til þess sjálfur.
Landlæknisembættið hefur staðið fyrir útgáfu fræðslubæklings til líffæragjafa sem inniheldur líffæragjafakort, en óljóst er hve miklum árangri það hefur skilað. Einnig hefur verið bent á að í Bandaríkjunum hafa líffæragjafakort ekki haft áhrif til fjölgunar líffæragjafa þar sem þessari leið er haldið að fólki með upplýsingagjöf.
Á síðustu árum hafa komið fram hugmyndir um fjárhagslegan stuðning til að hvetja einstaklinga til að gerast líffæragjafar eða aðstandendur þeirra til að gefa líffæri að þeim látnum. Það frumvarp sem hér er til umfjöllunar er angi af þeim toga. Þó er ekki gengið svo langt að styðja einstaklinga fjárhagslega til líffæragjafar — eftir því sem ég kemst næst var töluverð umræða einmitt um það innan nefndarinnar og að mótstaða væri túlkuð með nokkrum hætti í þá veru — heldur er eingöngu um það að ræða að bæta hugsanlegt fjárhagslegt tjón af völdum líffæragjafarinnar.
Hér á landi erum við svo gæfusöm að hlutfall lifandi gjafa er með því hæsta sem gerist. Um 70% allra nýrnagjafa á síðustu 15–20 árum eru úr lifandi gjöfum, sem er mjög hátt hlutfall miðað við annars staðar. Það er því töluverður vilji hér á landi, velvilji, fórnfýsi og samhygð sem gerir það að verkum að Íslendingar ganga lengra en margar aðrar þjóðir að gefa nýru frá lifandi líffæragjafa. Nýrnaígræðslur hafa verið framkvæmdar hér á landi á Landspítalanum frá 2003. Að meðaltali voru gerðar fimm nýrnaígræðslur á ári, frá 2003–2005, en síðan hefur þeim eitthvað fjölgað. Við stöndum því frammi fyrir miklum framförum og það var mikil gæfa þegar nýrnaígræðslur voru færðar hingað heim. Ekki þarf að hafa mörg orð um hve miklu máli skiptir fyrir fólk að hafa aðgang að líffærum frá hvort heldur lifandi eða látnum gjöfum til að framlengja líf og auka lífsgæði fólks.
Með því frumvarpi sem hér er til 3. umr. er verið að bæta réttinn til lifandi nýrnagjafa og líffæragjafa hér á landi. Gert er ráð fyrir að honum verði bætt fjárhagslegt tjón vegna vinnutaps í tengslum við líffæragjöfina samkvæmt ákveðnum reglum þar um.
Gengið hefur verið eftir þessum réttarbótum um nokkurt skeið og fagnaðarefni er að það sé nú að komast í höfn. Nú þegar er kostnaður líffæragjafa vegna nýrnagjafar enginn en undirbúningur fyrir líffæragjöf fer að jafnaði fram á Landspítala. Í frumvarpinu felst að bæta líffæragjafa, sem að sínu leyti tekur ákvörðun um að gefa líffæri til aðstandanda eða einhvers annars aðila til að framlengja líf viðkomandi, fjárhagslegt tap sem leiðir af þeirri ákvörðun. Einstaklingur sem tekur slíka ákvörðun verður óhjákvæmilega fyrir ýmsum óþægindum en þau verða að sjálfsögðu ekki bætt að neinu marki varðandi undirbúning aðgerðarinnar, aðgerðina sjálfa eða eftirmeðferðina. Á hinn bóginn leiðir af frumvarpinu að reynt er að koma til móts við viðkomandi til að bæta honum upp hugsanlegt fjárhagslegt tap vegna fjarveru frá vinnu vegna aðgerðar eða eftirmeðferðar líffæragjafarinnar.
Ég tek undir með hv. þm. Pétri H. Blöndal sem sagði áðan að ef frumvarpið verður til þess að auka möguleika á að fólk gefi nýru sín til annarra aðila þá er það náttúrlega mun ódýrari kostur, fyrir utan heilsufræðileg áhrif á einstaklinginn, fyrir samfélagið og því til mikils að vinna.
Ég vil að lokum fagna því að frumvarp þetta er fram komið og sjá fram á að það verði afgreitt í dag eða á morgun. Ég veit að það mun leiða til réttarbóta fyrir þessa aðila en eins og ég sagði í ræðu minni er um að ræða einstaklinga sem hafa af mikilli fórnfýsi tekið ákvörðun um að gefa ættingjum eða öðrum annað nýra sitt og jafnvel í einhverjum tilvikum hluta úr lifur með öllum þeim óþægindum sem því fylgir og lágmark væri að einstaklingurinn biði ekki skaða af því fjárhagslega.
