lífsýnasöfn.

Herra forseti. Við ræðum í 3. umr. frumvarp til laga um breytingu á lögum um lífsýnasöfn. Eins og fram hefur komið í ræðum hv. þm. Þuríðar Backman, formanns heilbrigðisnefndar, og hv. þm. Herdísar Þórðardóttur er hér um að ræða tillögur sem gerðar eru til að sníða af ýmsa vankanta sem í ljós hafa komið á þessum lögum eftir hartnær tíu ára rekstur lífsýnasafna á grundvelli laganna.

Lög um lífsýnasöfn eru frá árinu 2000. Þau gengu í gildi 1. janúar 2001 og að baki samningu þeirra laga lá mikil og vönduð undirbúningsvinna þar sem erlendir sáttmálar og reglur á þessu sviði voru hafðar til hliðsjónar.

Tilgangurinn með því að sínum tíma að setja lög um lífsýnasöfn var fyrst og fremst sá að styrkja starfsemi lífsýnasafna sem voru á þeim tíma til hér á landi, hvetja til vísinda- og þjónusturannsókna, styrkja samstarf fagaðila hér á landi og samstarf íslenskra vísindamanna við erlenda starfsbræður.

Í gegnum áratugina urðu til hér mjög verðmæt söfn lífsýna. Það var á þeim tíma þegar persónuverndarákvæði voru með allt öðrum hætti en nú er. Það var látið átölulaust að áhugasamir vísindamenn söfnuðu þessum sýnum og kæmu upp lífsýnasöfnum sem feikileg verðmæti felast í af margvíslegum ástæðum. Í þeim felast verðmæti fyrir afkomendur þeirra sem þarna eru sýni frá en ekki síður fyrir alls kyns vísindarannsóknir.

En um síðustu aldamót var staðan orðin sú að tilvist þessara lífsýna sem aldrei hafði neitt leyfi fengist fyrir — sýnum í söfnunum hafði í raun verið safnað saman án þess að sjúklingarnir væru yfirleitt spurðir. Það er endurspeglun á öðrum tíðaranda en nú er. Það þótti því nauðsynlegt að setja um þau regluverk, fyrst og fremst til þess að tryggja persónuvernd og gæta kirfilega að henni. Þess vegna voru þessi ágætu lög um lífsýnasöfn sett.

Ég verð nú að viðurkenna að ég hef alltaf undrast hversu hljótt fór um setningu þessara laga og kannski ekki síður hversu hljótt fór um að þau væru gengin í gildi. Ég er búin að kenna heilbrigðisrétt í lagadeild um nokkurra ára skeið og lög um lífsýnasöfn eru eitt af því sem ég fer þar yfir. Í þessum lögum eru alls konar heimildir til söfnunar sýna sem byggjast á svokölluðu ætluðu samþykki og er ekkert hróflað við þeim ákvæðum með þeim breytingum sem hér eru gerðar. Ætlað samþykki er skilgreint í 3. gr. laganna og ég sé ekki að neitt sé hróflað við þeirri skilgreiningu í þeirri breytingu sem hér er lögð til þó að hún snúi vissulega að því að aðgreina betur en nú er gert annars vegar lífsýni sem safnað er í vísindaskyni og hins vegar lífsýni sem safnað hefur verið vegna þjónusturannsókna.

En með gildandi lögum — það er áfram það regluverk sem við komum til með að búa við — er hægt að safna saman þjónustusýnum á grundvelli ætlaðs samþykkis. Það byggir á 6. tölulið 1. mgr. 3. gr. laganna þar sem segir um ætlað samþykki, með leyfi forseta:

„Samþykki sem felst í því að lífsýnisgjafi hefur ekki lýst sig mótfallinn því að lífsýni sem tekið er honum við þjónusturannsókn verði varðveitt til frambúðar í lífsýnasafni til notkunar samkvæmt 9. gr. enda hafi skriflegar upplýsingar um að slíkt kynni að verða gert verið aðgengilegar.“

Þessi lokasetning er mikið grundvallaratriði og að mínu mati hefur verið alger brotalöm í því að sjúklingar fengju nokkurn tíma upplýsingar um hana. Á þeim u.þ.b. 10 árum sem liðin eru frá því að þessi lög tóku gildi hef ég sjálf ótal sinnum farið í það sem kallað er þjónusturannsókn. Aldrei hefur mér verið gerð grein fyrir því að af því að ég sagði ekki neitt — ég þekki þessi lög af því að ég hef verið að kenna þau en ég hygg að flestir sjúklingar hafi ekki hugmynd um að þau séu til og því síður að ef úr þeim er dregið blóð eða annað sýni gefið séu þeir með þögninni að samþykkja að það sýni fari í safnið. Ég sé ekki betur af nefndarálitinu — og áður en ég kem að því þá eru í lögunum, í ákvæðum til bráðabirgða, skýr fyrirmæli um það að áður en lögin taki gildi ætti heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið að fela landlæknisembættinu að annast ítarlega kynningu meðal almennings á lífsýnasöfnum og reglum sem gilda um söfnun og notkun lífsýna. Ég veit ekki til þess, hv. formaður nefndarinnar veit kannski um það, að slík kynning hafi farið fram. Og þessar skriflegu upplýsingar sem talað er um að eigi að vera til — ég hef aldrei orðið vör við að þær liggi frammi á nokkurri einustu rannsóknarstofu þar sem þjónustusýni eru tekin. Ég sé ekki betur en þetta sé ein af ábendingunum sem nefndin hefur fengið. Ég sé ekki betur af nefndarálitinu en nefndin taki undir þessar áhyggjur. Í nefndarálitinu er sagt, með leyfi forseta:

„Nefndin ræddi ábendingu sem fram kom um að í sumum tilvikum væri eðlilegra við framkvæmd þjónusturannsóknar að lífsýnagjafi væri spurður beint hvort hann óskaði eftir að takmarka viðbótarnotkun lífsýnis í stað þess að hann þyrfti að tilkynna þessa ósk sína til landlæknis.

Með hliðsjón af framansögðu áréttar nefndin einnig mikilvægi þess að lífsýnagjafar séu upplýstir um ætlað samþykki sitt og jafnframt að við gerð eyðublaða sem landlæknir annast skv. 4. mgr. 7. gr. laganna verði þeim gert kleift að binda bann við viðbótarnotkun við tilgreindar rannsóknir í stað þess að það taki undantekningarlaust til allra lífsýna.“

Virðulegi forseti. Hér erum við komin að mjög mikilvægu kjarnaatriði varðandi þessi lög svo ágæt sem þau annars eru. Því að það er, hefur verið — svo fremi sem ekki verður brugðist við og hæstv. heilbrigðisráðherra og ráðuneyti hans fari t.d. í ákveðna kynningu til sjúklinga þá verður ástandið áfram eins og það er og miðað við þær ströngu reglur sem við búum við í dag um persónuvernd þá er það eiginlega ekki viðunandi lengur að sjúklingar geri sér enga grein fyrir því hvað þeir eru í raun að samþykkja í hvert sinn sem þeir fara í blóðrannsókn eða hvaða aðra rannsókn sem er. Þannig vill til að þegar við nýtum okkur heilbrigðisþjónustuna, förum í alls konar rannsóknir sem kalla á lífsýni, þá erum við fyrst og fremst að hugsa um það að eitthvað er að hrjá okkur eða þá að eitthvað þarf að kontrólera hjá okkur. Ég held að fæstum sem ekki þekkja til — og það eru mjög fáir almennt sem þekkja til — detti í hug að með þögninni séu þeir að samþykkja að sýni þeirra geti farið inn á lífsýnasafn. Þetta er í raun ævilöng varðveisla því þó svo að í 2. mgr. 2. gr., og það er ekkert hnikað við gildi hennar, skilgreint — reyndar er sagt að lögin taki ekki til tímabundinnar vörslu lífsýna sem safnað er vegna þjónusturannsókna og síðan er það skilgreint að með tímabundinni vörslu sé átt við vörslu í allt að fimmár. En svo segir lagaákvæðið meira. Það segir nefnilega að vísindasiðanefnd megi samþykkja lengri vörslu þannig að það er ekki sjálfgefið að sýnum sé eytt. Ef það væri sjálfgefið að þjónustusýnum væri eytt eftir fimm ár, út af því að um væri að ræða tímabundna vörslu, þá væri það kannski ekki jafnmikilvægt að sjúklingar gerðu sér grein fyrir þessu öllu saman. En af því að lögin opna fyrir það að vísindasiðanefnd megi samþykkja vörslu þjónustusýna til lengri tíma, og þá skuli vista þau á lífsýnasafni — og þær breytingar sem verið er að gera núna eru allar til að tryggja það að á einu lífsýnasafni séu söfn vísindasýna og þjónustusýna aðgreind, þjónustusýna sem fengin hafa verið með þessu ætlaða samþykki, þessu þegjandi samþykki sem fæstir sjúklingar gera sér grein fyrir að þeir gefa þegar þeir leita sér lækninga og fara í nauðsynlegar sýnatökur.

Ég held að það þurfi að gera eitthvað meira og það er ekki hægt að gera það með löggjöf en ég held að það sé mjög mikilvægt að í framkvæmdinni verði hlutast til um það að þau fyrirmæli sem sett voru skýr í bráðabirgðaákvæðið með lögunum frá árinu 2000 — það sé kannski ekki höndum seinna að fara að fara í þá kynningu þannig að þessar upplýsingar liggi allar fyrir á stofnunum sem sjúklingar leita til til að láta taka úr sér lífsýni vegna þjónusturannsókna. Ekki eru nema nokkrar vikur síðan ég fór sjálf í blóðrannsókn og þá lá ekkert fyrir — mér var ekkert sagt, ekki frekar en í öll hin skiptin í þessi tæpu 10 ár sem liðin eru frá því að þessi lög öðluðust gildi. Þetta er auðvitað algerlega óviðunandi og ég er sannfærð um að hv. þingmaður, formaður heilbrigðisnefndar, er sammála mér í því. Það er því full ástæða til þess að heilbrigðisráðuneytið og hæstv. heilbrigðisráðherra hlutist til um það — og kannski ekki síst í tengslum við þær breytingar sem nú er verið að gera, þessar mikilvægu breytingar til að skilja á milli þjónustusýna og vísindasýna, skilja á milli þeirra í lífsýnasöfnunum, og allt þetta regluverk sem hér er verið að bæta til þess að gera þetta allt betra í framkvæmd — að nýta tækifærið til að vinda sér í þessa kynningu til almennings í landinu þannig að hann geri sér grein fyrir þessu. Við munum eftir umræðunni um gagnagrunninn 1998. Það voru ekki neinar smáumræður og þjóðfélagið lék nánast á reiðiskjálfi vegna þess sem þar var rætt, voru það þó allt saman ópersónugreinanlegar upplýsingar sem þar var um að tefla.

Við erum að tala um að þjónustusýnin eigi að varðveita með persónugreinanlegum hætti og raunar er sérstök áhersla lögð á það þó að vísindasiðanefnd hafi bent á að ekki eigi að gera það. Krabbameinsfélagið bendir hins vegar á veigamikil rök sem greinilega hafa verið látin vega þyngra þannig að það er lágmark að sjúklingar geri sér grein fyrir því að lífsýni sem úr þeim er tekið vegna þjónusturannsókna getur, án þess að þeir nokkru sinni viti um það, komi þar nokkru sinni nálægt, ratað til varanlegrar varðveislu í lífsýnasafni. Síðan er regluverk sem tryggir það að þeir geti sagt sig úr þessu en þeir vita ekkert af því heldur þannig að það segir sig sjálft að fólk er ekkert að segja sig úr þessu.

Virðulegi forseti. Jafnágætar og þessar breytingar eru og jafnmikilvægar og þær eru — þær sníða af þessum góðu lögum frá 2000 mjög mikilvæga vankanta sem reynslan hefur sýnt fram á — tel ég að þetta atriði, sem er ekkert nema framkvæmdaatriði, þetta er bara spurning um það hvernig við framkvæmum lög sem hér hafa verið sett, og það verður að segjast eins og er að framkvæmdarvaldið, heilbrigðisráðuneytið, sinnti ekki fyrirmælum laganna. Úr þessu tel ég að verði að bæta og úr því að þessi lagabreyting er að fara í gegn í góðu samkomulagi í þinginu er kjörið tækifæri að heilbrigðisráðuneytið einhendi sér í það þannig að þjóðin viti af því og geti þá gripið til aðgerða fyrir þá einstaklinga sem hafa miklar skoðanir á þessu. Það er til fullt af þannig fólki og það er lágmark að það viti af reglunum og til hvaða úrræða það getur gripið.