sjúkraskrár.

Virðulegi forseti. Hér er komið til 2. umr. frumvarp til laga um sjúkraskrár eftir meðhöndlun í hv. heilbrigðisnefnd. Málið hefur verið í vinnslu í nokkurn tíma, var lagt fram og mælt fyrir því á vorþingi 2008 og vísað til hv. heilbrigðisnefndar og sent til umsagnar strax um vorið. Síðastliðið haust var það lagt fram að nýju eftir að heilbrigðisráðuneytið hafði farið yfir umsagnir sem höfðu borist, mjög ítarlegar og góðar umsagnir sem höfðu borist til nefndarinnar. Málið var sem sé tekið aftur inn í heilbrigðisráðuneytið til að breyta frumvarpinu með hliðsjón af þeim athugasemdum sem höfðu borist.

Frumvarpið var unnið af hópi sérfræðinga undir forustu núverandi hv. þingmanns, Daggar Pálsdóttur, sem var skipuð formaður nefndarinnar en valinkunnt fólk með mikla þekkingu á þessu máli var með henni í nefndinni og nefni ég þar m.a. Matthías Halldórsson, núverandi landlækni.

Tilgangur frumvarpsins eða meginmarkmið með endurskoðun á lagareglum um sjúkraskrár er í fyrsta lagi að kveða með heildstæðum hætti á um færslu, varðveislu og aðgang að sjúkraskrám. Í öðru lagi að kveða skýrar á um lagaskyldu heilbrigðisstarfsmanna til að færa upplýsingar um meðferð í sjúkraskrár. Í þriðja lagi að kveða nánar á um rétt sjúklinga við færslu upplýsinga í sjúkraskrá. Og síðast en ekki síst að veita lagaheimild fyrir sameiginlegum sjúkraskrárkerfum og til samtengingar rafrænna sjúkraskráa svo unnt sé að miðla sjúkraskrárupplýsingum með rafrænum hætti milli heilbrigðisstarfsmanna sem hafa sjúkling til meðferðar.

Ekki höfðu verið til nein sérstök lög um sjúkraskrár í landinu heldur eingöngu tilvísun í lög um réttindi sjúklinga en að sjálfsögðu er það skylda heilbrigðisstarfsmanna að færa sjúkraskrár. En eins og kom hér fram er eitt af meginmarkmiðum frumvarpsins að kveða skýrar á um lagaskyldu heilbrigðisstarfsmanna til að færa upplýsingar um meðferð í sjúkraskrár en slík lagaskylda lá ekki fyrir eins sérkennilegt og það sýnist að ekki skuli hafa verið fyrir hendi skýr lagaskylda um slíka færslu af hálfu heilbrigðisstarfsmanna sem bera ábyrgð á meðferð sjúklinga. En í öllum öðrum lögum er gert ráð fyrir að gögn liggi fyrir um sjúklinga og meðferð þeirra innan heilbrigðisstofnana.

Eitt atriði sem skiptir verulega máli í þessu sambandi kom fram hjá hv. þm. Þuríði Backman áðan en það er að ekki var til lagaheimild fyrir sameiginlegum sjúkraskrárkerfum, þ.e. að tengja sjúkraskrár milli heilbrigðisstofnana til þess að fá heildaryfirsýn yfir sjúkrasögu og meðferð sjúklinga. Það kom m.a. í veg fyrir að hægt væri að vinna með markvissum hætti að aukinni samvinnu milli heilbrigðisstarfsmanna á mismunandi sjúkrastofnunum til þess m.a. að nýta betur sérþekkingu heilbrigðisstarfsmanna á þeim stöðum og auka öryggi sjúklinga.

Hv. heilbrigðisnefnd fékk málið til sín í nóvember síðastliðnum. Mig minnir að mælt hafi verið fyrir málinu 23. nóvember og á þeim tíma var ég formaður hv. heilbrigðisnefndar og fylgdi málinu úr hlaði en að mestu leyti var þó unnið að málinu eftir áramótin. En það góða við þetta mál er að hérna erum við komin með fyrir framan okkur fyrstu heildstæðu löggjöfina um færslu og aðgang að sjúkraskrám og er það stórt skref eins og hefur komið fram í ræðum fyrr í dag.

Rafræn sjúkraskrá hefur verið í umræðunni um árabil og í rauninni þokast mjög hægt áfram. Samt sem áður hefur rafræn sjúkraskrá verið talin eitt brýnasta mál heilbrigðisþjónustunnar um nokkurt skeið, m.a. með tilliti til þess að í því gefast töluverðir möguleikar á hagræðingu innan kerfisins svo ég tali ekki um öryggi sjúklinga.

Þættir varðandi hagræðingu og starfsmat koma m.a. fram í umsögn skrifstofu fjármálaráðuneytisins þar sem greint er frá því hvert mat ráðuneytisins er á kostnaði af innleiðingu þess að koma rafrænni sjúkraskrá í gagnið fram til ársins 2011. Var það mat ráðuneytisins að það mundi kosta um 1,5 milljarða króna að innleiða rafræna sjúkraskrá.

Hins vegar er það ekki svo að við séum að hefja verkið, unnin hefur verið talsvert mikil undirbúningsvinna bæði innan ráðuneytisins og meðal stofnana og flestar heilbrigðisstofnanir eru vel tæknivæddar í þessum efnum. Spurningin er hvernig tengja á þetta saman þannig að úr verði ein heild. Við höfum séð stefnumótun um rafræna sjúkraskrá og sú vinna var unnin á vegum heilbrigðisráðuneytisins fyrir nokkuð mörgum árum síðan. Þetta hefur því verið býsna lengi í umræðunni en það er eins og það hafi alltaf vafist fyrir stjórnvöldum að taka skrefið til fulls jafnvel þótt undirbúningur væri langt kominn, m.a. var starfsmaður innan heilbrigðisráðuneytisins starfandi um nokkurra ára skeið við að undirbúa verkefnið. Við fengum þær upplýsingar í hv. heilbrigðisnefnd fyrir nokkrum missirum að málið væri komið í þann farveg að í raun og veru skorti eingöngu peninga til að hrinda því í framkvæmd og þess vegna þykir mér gott að hæstv. heilbrigðisráðherra sé hér á staðnum til að svara spurningum mínum um þetta efni.

Ég held að við getum öll verið sammála um að þetta mál er mjög mikilvægt og það hefur m.a. verið nefnt sem ein af leiðum til að spara í heilbrigðiskerfinu. Ég benti m.a. á það í ræðu minni hér í haust að ég hefði rekist inn á heimasíðu þáverandi frambjóðanda til forseta í Bandaríkjunum, Hillary Clinton, sem hefur látið sig heilbrigðismál mikið varða og ein af tillögum hennar varðandi sparnað í bandaríska heilbrigðiskerfinu var að koma á rafrænni sjúkraskrá.

Það segir sig sjálft að í því umhverfi sem við erum og vegna þeirrar miklu tæknivæðingar sem hefur þegar átt sér stað innan heilbrigðiskerfisins ættum við að vera komin lengra á veg en aðrir og ég held að umhverfið hér á landi, þ.e. vilji fólks til að þess fara þessa leið og þekking heilbrigðisstarfsmanna til að fara þessa leið sé með þeim hætti að við ættum að geta verið þarna í fararbroddi.

Það kom fram í ræðu hv. þm. Þuríðar Backman, formanns heilbrigðisnefndar, áðan að unnið væri að framtíðarsýn innan heilbrigðisráðuneytisins varðandi rafræna sjúkraskrá. Ég vil því spyrja hæstv. heilbrigðisráðherra nánar um það í hverju sú framtíðarsýn felst og hvort sú vinna er komin á þann veg að hægt sé að sjá í hvaða skrefum hægt verður að taka þetta mál þegar frumvarpið verður orðið að lögum í dag eða á morgun öllu heldur. Það er mjög mikilvægt að vel sé að þessu staðið og heilbrigðisstarfsmenn sjái fram á að hægt sé að nýta þetta.

Vandinn er náttúrlega fjármagnið. Látið er að því liggja í umsögn fjármálaskrifstofunnar að að hluta til megi taka þetta fjármagn úr rekstri stofnananna en við vitum það jafn vel, ég og hæstv. heilbrigðisráðherra, að það er ekki mikið um laust fé innan heilbrigðisstofnana og ný verkefni kannski ekki í forgangsröð akkúrat núna. Því hljótum við að velta fyrir okkur hvar þetta fé verður tekið, hvort hugmyndin er sú að taka það einhvers staðar annars staðar frá og hvort þetta sé eitt af þeim forgangsatriðum sem þarf að skoða einmitt í þeim tilgangi að ná fram sparnaði til lengri tíma litið.

Ég er viss um að við þær aðstæður sem við búum núna og með þá hugkvæmni sem við vitum að íslenskir heilbrigðisstarfsmenn og tæknimenn innan heilbrigðiskerfanna búa yfir er hægt að finna leiðir sem kannski þóttu ekki fýsilegar við þær aðstæður sem bjuggum áður, þ.e. að neyðin kennir naktri konu að spinna eins og málshátturinn segir, að við finnum nýjar leiðir sem e.t.v. þóttu ekki fýsilegar þá.

Ég legg áherslu á að það komu mjög sterkar ábendingar frá þeim aðilum sem sendu hv. heilbrigðisnefnd bréf og gáfu umsagnir um frumvarpið um að tryggja þyrfti fjármagn til uppbyggingar rafrænnar sjúkraskrár. Þetta kemur fram hjá öllum þeim félögum sem við fengum umsagnir frá, Læknafélagi Íslands, Félagi sjálfstætt starfandi sjúkraþjálfara, læknaráði Landspítalans, sem telur óhjákvæmilegt að sérstök fjárveiting fylgi uppbyggingu rafrænnar sjúkraskrár, og sömu athugasemdir komu frá Félagi íslenskra sjúkraþjálfara og Háskóla Íslands, en allir lögðu mikla áherslu á mikilvægi þessa verkefnis.

Við vitum að við stöndum frammi fyrir því að skera niður um 6,7 milljarða kr. í heilbrigðiskerfinu og við höfum nokkrum sinnum tekið umræðu um það á hinu háa Alþingi hvernig heilbrigðisráðherra ætlar að standa að niðurskurðinum. Við vitum hver staðan er á Landspítalanum, þar er unnið hörðum höndum að niðurskurði innan heilbrigðiskerfisins, en ég verð líka að segja að svo virðist sem starfsmenn Landspítalans sitji uppi með þá tilfinningu að þeir einir eigi að spara en það komi ekki sambærilegar kröfur á aðrar stofnanir um sparnað. Og ég heyri á heilbrigðisstarfsmönnum víða innan kerfisins úti á landi að þeim finnist skorta á betri leiðbeiningu frá ráðuneytinu um hvar eigi að bera niður, hvernig eigi að fara að því að ná þessum milljörðum króna í rekstri stofnana sem voru ekki of vel haldnar fyrir.

Þær skipulagsbreytingar sem boðaðar höfðu verið af fyrri heilbrigðisráðherra hafa verið dregnar til baka. Reyndar hef ég heyrt, og vil þá biðja hæstv. heilbrigðisráðherra staðfesta það, að þær skipulagsbreytingar sem boðaðar voru á Vesturlandi og hæstv. ráðherra dró til baka hafi nú verið dagsettar 1. júlí næstkomandi, þ.e. að heilbrigðisstofnanir sem starfa á Vesturlandi muni þrátt fyrir fyrri ákvörðun ráðherra sameinast 1. júlí næstkomandi. Bið ég hæstv. ráðherra að staðfesta það hér við mig og jafnframt, ef hann hefur tækifæri til að gefa mér upplýsingar um það, hvað leiddi til þess að ráðherrann breytti ákvörðun sinni og um hvaða upphæðir er að ræða í sparnaði vegna slíkra samninga?

Jafnframt hefur verið til umræðu á hinu háa Alþingi fæðingarþjónusta bæði á Suðurnesjum og á Selfossi og það kom fram hér í umræðu milli hv. þm. Ragnheiðar Elínar Árnadóttur, sem nú er í framboði í Suðurkjördæmi, og hæstv. heilbrigðisráðherra að boðuð niðurlagning fæðingarþjónustu með tengdum skurðstofum á Suðurnesjum og á Suðurlandi hefði verið dregin til baka. En þá hlýt ég líka að spyrja hvort árleg sumarlokun fæðingarþjónustu á Selfossi og Suðurnesjum standi í ár eins og í fyrra eða hvort þeirri þjónustu verði haldið áfram í sumar óbreytt og þá með bakstuðningi skurðstofa. En ég minni jafnframt á að í umræðu hér fyrir nokkru milli hæstv. heilbrigðisráðherra og hv. þm. Eyglóar Harðardóttur um fæðingar í Vestmannaeyjum — eða hvort það var hv. þm. Ragnheiður Elín Árnadóttir, það má vera að ég hafi ruglast eitthvað í því — kom fram að fæðingarþjónusta í Vestmannaeyjum yrði lögð niður í sumar og þar verði sumarlokun.

Ég vil nota tækifærið þar sem hæstv. ráðherra er kominn í salinn en ég benti á áðan í umræðu um fundarstjórn forseta að hæstv. ráðherra hefur ekki mikið látið sjá sig í þingsölum upp á síðkastið og því hljótum við að nota tækifærið nú til að fá svör við þessum spurningum. En þær tengjast því máli sem hér er til umræðu að því leyti að gerðar eru miklar kröfur um sparnað í heilbrigðiskerfinu, upp á 6,7 milljarða kr., og við höfum ekki fengið, þrátt fyrir marga fundi og ítrekaðar spurningar, nákvæmar upplýsingar um þá stöðu, hvort hæstv. ráðherra telji að hann muni ná niður þessum 6,7 milljörðum kr. og með hvaða hætti það verði gert þar sem sú aðferðafræði sem lagt var upp með í byrjun árs hefur verið dregin til baka að miklu leyti.

Á sama tíma og við erum með þetta mikilvæga frumvarp fyrir framan okkur erum við í þeirri kreppu, „dilemma“ — ef ég má sletta, með leyfi forseta — þeirri úlfakreppu að við erum með tæki fyrir framan okkur sem getur, þegar til lengri tíma er litið, leitt verulegs sparnaðar í heilbrigðiskerfinu og aukins öryggis sjúklinga en höfum ekki fjármagn til að hrinda því í framkvæmd og koma því í þann farveg að gagnist bæði heilbrigðisstofnunum og sjúklingum í landinu.

Í nefndaráliti heilbrigðisnefndar er gerð ítarlega grein fyrir því hvað kom til umræðu í nefndinni og hv. þm. Þuríður Backman hefur gert grein fyrir því með greinargóðum hætti, en það sem m.a. var rætt um voru aðgangshindranir og skilgreining á sérstaklega viðkvæmum persónuupplýsingum, en töluvert var rætt um það að í frumvarpinu er gert ráð fyrir að sjúklingurinn sjálfur skilgreini hvað eru sérstaklega viðkvæmar persónuupplýsingar. Niðurstaðan var sú að gera ekki breytingar á frumvarpinu frá því sem áður var. Jafnframt var rætt hvort takmörkun aðgangs jafngilti höfnun á meðferð. Rætt var um uppbyggingu rafrænnar sjúkraskrár og hver væri eigandi rafrænnar sjúkraskrár og m.a. í kjölfar umræðu sem átt hefur sér stað árum saman hvort það væri sjúklingurinn sem ætti sjúkraskrána. En í frumvarpinu kom fram að ekki væri tekin afstaða til þess hver ætti rafræna sjúkraskrá heldur frekar farin sú leið að mæla fyrir um vörslu sjúkraskrárinnar og heimildir til aðgangs að henni. Það kom fram við meðferð málsins, eins og kemur fram í nefndarálitinu, sá skilningur fulltrúa heilbrigðisráðuneytisins og landlæknis að sjúkraskrár gætu ekki verið eign í þeim skilningi sem almennt er lagður í það hugtak og hún væri því hvorki eign sjúklings, heilbrigðisstarfsmanna né heilbrigðisstofnunar. Nefndin tekur undir framangreindan skilning eins og segir í nefndarálitinu. Ég held að við hefðum ekki náð lengra með þetta mál, þetta er stöðugt í umræðunni hver sé eigandinn, en ég held að þetta sé skynsamleg niðurstaða.

Einnig var töluvert rætt um aðgang annarra stétta en skilgreindra heilbrigðisstétta og var þá ekki síst horft til þess að prestar og aðrir sem teljast ekki beinlínis vera heilbrigðisstarfsmenn en eru þó mikilvæg stétt starfandi innan sjúkrahúsanna þyrftu að hafa slíkan aðgang í ákveðnum tilvikum og við leiddum þá umræðu til enda.

Tími minn er búinn en ýmis önnur atriði komu til umræðu innan nefndarinnar. (Forseti hringir.) Og ég þakka fyrir það að hæstv. heilbrigðisráðherra er kominn í salinn til að svara spurningum mínum.