sjúkraskrár.
Herra forseti. Við ræðum nefndarálit hv. heilbrigðisnefndar um frumvarp til laga um sjúkraskrár. Ég er í heilbrigðisnefnd þannig að ég skrifa undir nefndarálitið og verð að segja að vinnan gekk mjög vel í nefndinni. Ég vil hrósa formanni nefndarinnar fyrir gott starf. Farið var mjög ítarlega ofan í mál og menn skoðuðu umsagnir. En eins og flest frumvörp á þessum vetri er þetta unnið með nokkru hraði.
Það sem ég gerði athugasemd við og geri enn er þessi mikla samtenging gagna sem ég er alltaf dálítið hræddur við. Í eina tíð var rætt um gagnagrunninn sem Íslensk erfðagreining átti að fá til að vinna úr upplýsingar um erfðaeinkenni Íslendinga. Hér urðu mjög miklar umræður um það mál á sínum tíma vegna þess að menn óttuðust að stóri bróðir færi að ganga of nærri réttindum einstaklingsins. Það sem við upplifum hérna er einmitt slík skrá. Hún er að myndast fyrst út um allt í heilbrigðiskerfinu en síðan er verið að tengja saman meira og meira, sameina stofnanir, sameina kerfi og svo framvegis og hér er lokahnykkurinn sem er samræmd heilbrigðisskrá. Allt er þetta gert undir mjög góðum formerkjum. Þetta sparar pening. Þetta kemur í veg fyrir að menn fari í rannsóknir aftur og aftur sem er í rauninni óþolandi fyrir sjúklinginn og þetta kemur í veg fyrir að sjúklingur geti leitað til tveggja lækna samtímis sem nokkuð er um af því þeir treysta ekki lækninum og jafnvel komast þannig yfir lyf eða telja sig vita betur og geta verið að taka lyf sem hugsanlega geta skaðað sjúklinginn ef ekki er samræmi í lyfjagjöfinni, ef til dæmis tveir læknar annast sjúklinginn og gefa hvorum um sig lyf sem eru ágæt í sjálfu sér en geta haft mjög skaðleg aukaverkanir ef þau koma saman. Svona atriði eru rökin fyrir því að taka upp svona stórt allsherjarbatterí fyrir almenning. Svo er náttúrlega kostnaðaratriðið, það að geta haft allt á einni hendi, þægindin líka. Sjúklingurinn kemur til læknis og læknirinn veit alla hans sjúkrasögu með því að fara í tölvuna og fletta upp öllum gögnum og veit miklu meira um manninn en hann jafnvel sjálfur. Svo er líka í þessu frumvarpi lagt til að sjúklingurinn geti sjálfur fengið aðgang að sinni sjúkraskrá. Það er í sjálfu sér mjög gott. Það var dálítið rætt um hvort hann ætti að geta séð hverjir hafa skoðað sjúkraskrá hans og það er sjálfsagt að taka það inn. Þetta eru sem sagt kostirnir við það og rökin fyrir því að taka upp svona kerfi. En það sem menn kannski gæta ekki nægilega vel að er hvernig við verndum borgarann fyrir ríkinu, fyrir kerfinu. Nú er meira að segja komin kvöð um að menn skuli færa öll gögn inn í svona skrá. Það er sem sagt gengið enn þá lengra. Ég hef reyndar ekki enn þá fengið upplýsingar um það hvort mjög viðkvæmar upplýsingar eins og fóstureyðingaskrá og annað slíkt sem eru í rauninni ekki læknisfræðilegar upplýsingar skuli vera í svona skrá, en það er færð skrá yfir fóstureyðingar undir kennitölu. Ég hef aldrei skilið af hverju það er gert og af hverju þeirri skrá er ekki eytt jafnharðan af því að ég sé ekki að hún hafi neinn tilgang. Ég get ekki séð neinn tilgang með þeirri skrá.
Eins og hér hefur verið nefnt er gögnum safnað saman á einn stað. Aðalrökin eru sem sagt hagræðið. En þá koma líka upp alls konar vandkvæði eins og ég gat um áðan með stóra bróður en líka vandkvæði vegna þess að þessar upplýsingar kynnu að verða verðmæti í höndum aðila sem ekki eiga að hafa þær. Þá er ég að tala um tryggingafélög sem geta notað þau til að ákvarða iðgjald, fá upplýsingar um áhættu og ég er jafnvel að tala um glæpastarfsemi sem gæti nýtt þessar upplýsingar. Það verður því alltaf erfiðara og erfiðara að passa upp á að gögnin leki ekki í hendur aðila sem ekki eiga að hafa þau vegna þess að alltaf stækkar sá hópur sem kemst inn í kerfið. Þar af leiðandi er erfiðara að hindra að upplýsingarnar fari til þeirra sem ekki eiga að hafa þær. Nokkrir agnúar eru því á svona samansöfnun á upplýsingum og mér finnst sjálfsagt að benda á það í þessu samhengi þó að ég sjái þá miklu kosti sem eru við þessa skrá. Ég sé þá kosti að koma má í veg fyrir mistök ef menn eru með marga mismunandi lækna og ég sé líka kosti þess að menn þurfi ekki að fara í rannsóknir aftur og aftur. Það hefur komið fyrir og margar sögur eru af því að fólk hafi farið í rannsókn, blóðrannsókn til dæmis. Svo fer það á nýjan spítala. Þá þarf aftur að fara í blóðrannsókn og jafnvel þá þriðju og alltaf verið að rannsaka það sama og alltaf tekið sama blóðið, nýtt og nýtt blóð reyndar. Eins er með myndatökur og alls konar hluti sem hægt er að koma í veg fyrir þegar vitað er að myndin er til af því líffæri sem verið er að rannsaka. Ég lít nú þannig á, herra forseti, að kostir þessa kerfis séu töluvert meiri en gallarnir. En menn þurfa að vera mjög vakandi yfir þeim hættum sem af svona kerfi stafa, sérstaklega gagnvart glæpsamlegri notkun þess einhvers staðar annars staðar.
Maður sér reyndar ekki fyrir endann á því nú hvaða not má hafa af svona upplýsingum. Læknavísindin sem og tölvuvísindin og öll þessi upplýsingakerfi eru í mikilli þróun og það er mjög erfitt að sjá fyrir í dag hvað gerist bara eftir ár eða hvað gerist eftir tíu ár. Það sem er kannski verst í þessu öllu er að afritataka er þannig oft og tíðum í dag að gögn eru spegluð milli tölva. Geymslurými er alltaf að lækka í verði. Menn fara mjög óvarlega með afritatöku. Það er jafnvel verið að afrita eða spegla, sem kallað er, gögn á milli landa. Menn geta lent í miklum vandræðum með að finna út úr því hvar afritin eru yfirleitt geymd, hvar gögnin séu á endanum geymd úti um allt, sem hefur bæði kosti og galla. En gallinn er sá að þá verður kannski auðveldara fyrir menn að komast í gögnin gegnum afritatöku.
Þetta eru þau atriði sem ég vildi benda á, herra forseti, í þessu sambandi en ég undirstrika aftur að hagur af þessu kerfi er greinilega meiri en hætturnar og neikvæðu hliðarnar.
Svo var nokkuð var rætt um aðgang að sjúkraskrá látinna, hvað gerist þegar maður deyr og upplýsingar um hann hætta að vera áhugaverðar og hafa gildi. Á þá að þurrka þær út. En þá kemur annar þáttur til sögunnar sem kannski var ekki ræddur nægilega vel og það er vísindaleg notkun þessara gagna. Það getur gefið mjög góða niðurstöðu um til dæmis virkni lyfja ef hægt er að skoða kannski 10–20 ár aftur í tímann hvernig þau virkuðu á einstaklinga eða hópa einstaklinga. Þess vegna getur verið gott fyrir læknavísindin og mannkynið að gögnunum sé ekki eytt þó að maðurinn látist. Mér finnst mörg sjónarmið hafa komið til umræðu í sambandi við þetta og vil taka það fram. En sérstaklega vildi ég undirstrika það að við erum í rauninni að taka upp svipað kerfi og um var rætt í sambandi við gagnagrunninn. Við erum að ganga öllu lengra því hér er verið að ræða um meðferð líka. Það er líka verið að ræða um hrein viðtöl fólks við lækninn sinn sem ekki var gert ráð fyrir í gagnagrunninum mikla. Í sjálfu sér eru sömu upplýsingar geymdar í þessum grunni og stóð til að geyma í gagnagrunninum þannig að ég vil að menn séu mjög vel vakandi yfir því til framtíðar að koma í veg fyrir þessa misnotkun eða það sem ég hef bent á og að menn segi ekki bara að þeir séu búnir að leysa vandamálið í eitt skipti fyrir öll. Þetta er eitthvað sem þarf að ræða aftur og aftur í framtíðinni vegna þess að menn eru í krafti hagkvæmni og alls þess að byggja upp mjög hættulegt kerfi. Það er hættulegt að því leyti að það geymir mjög viðkvæmar upplýsingar um einstaklinga sem væri hægt að nota gegn þeim eða á glæpsamlegan hátt. Þessu máli er því ekki lokið. Við erum að stíga eiginlega fyrsta skref í átt að mjög stóru kerfi og menn þurfa að vera mjög meðvitaðir um það hvert verið sé að stefna og hvað þeir eru að gera þannig að ekki hljótist af þessu stórslys.
