sjúkraskrár.

Virðulegi forseti. Hér er til umræðu frumvarp til laga um sjúkraskrár. Í frumvarpinu er lagt til að sett verði heildarlög um sjúkraskrár, heildarlög þar sem kveðið er með heildstæðum hætti á um færslur og varðveislu sjúkraskráa og meðferð sjúkraskrárupplýsinga.

Sjúkraskrár og sjúkraskrárupplýsingar eru þess eðlis að afar brýnt er að um þær gildi skýrar lagareglur og þá einkum með hliðsjón af þeim veigamiklu persónuverndarhagsmunum sjúklinga sem í húfi eru. Núgildandi ákvæði laga um sjúkraskrár er að finna í lögum um réttindi sjúklinga og fjalla þau fyrst og fremst um rétt sjúklinga til aðgangs að eigin sjúkraskýrslu. Aðrar reglur sem varða þætti sjúkraskráa, varðveislu þeirra og meðferð, er að finna í reglugerð um sjúkraskrá. Möguleikar sem felast í rafrænum sjúkraskrám og rafrænum sjúkraskrárkerfum eru til þess fallnir að bæta heilbrigðisþjónustuna og að auka öryggi sjúklinga. Nauðsynlegt er að skýrar lagareglur gildi um færslur rafrænna sjúkraskráa, samtengingu rafrænna sjúkraskrárkerfa þannig að unnt sé að tryggja öryggi og upplýsingar í slíkum kerfum.

Meginmarkmið frumvarpsins eru fjögur. Í fyrsta lagi að kveða með heildstæðum hætti á um færslur, varðveislu og aðgang að sjúkraskrám og sjúkraskrárupplýsingum, í öðru lagi að kveða skýrar á um skyldu heilbrigðisstarfsmanna til að færa sjúkraskrár þegar meðferð er veitt, í þriðja lagi að skjóta lagastoðum undir meginreglur um sjálfsákvörðunarrétt sjúklinga þegar kemur að færslu og meðferð sjúkraskráa þeirra og í fjórða lagi að veita lagaheimild til samtengingar rafrænna sjúkraskrárkerfa og lagaheimild fyrir sameiginlegum sjúkraskrárkerfum þannig að unnt sé að miðla sjúkraskrárupplýsingum með rafrænum hætti milli þeirra aðila sem hafa sjúkling til meðferðar og þurfa með hröðum og öruggum hætti á sjúkraskrárupplýsingum að halda vegna hennar.

Í 1. gr. frumvarpsins endurspeglast það meginsjónarmið sem frumvarpið byggist á og felur það í sér að sjúkraskrár séu fyrst og fremst hafðar til að tryggja öryggi og hagsmuni sjúklinga og að sjúkraskrárupplýsingar eigi eingöngu að nota í þeim tilgangi nema sérstök lagaheimild standi til annars. Samhliða þessu er meginreglan um sjálfsákvörðunarrétt sjúklinga við færslu, varðveislu og meðferð sjúkraskráa lögfest en reglan felur í sér að sjúklingar eigi að meginstefnu að ráða því sjálfir hvort og þá hvaða heilbrigðisþjónustu þeir þiggja og þá jafnvel hvernig farið er með þær upplýsingar sem safnað er um þá í tengslum við veitingu þjónustunnar. Í frumvarpinu er skýrlega kveðið á um skyldur heilbrigðisstarfsmanna til að færa sjúkraskrár við veitingu heilbrigðisþjónustu. Ákvæði um þessa skyldu heilbrigðisstarfsmanna er ekki að finna í núgildandi lagaákvæðum um sjúkraskrár. Í frumvarpinu er lagt til að lögfest verði að sjúkraskrár skuli færðar rafrænt að því marki sem unnt er og að á heilbrigðisstofnunum og á starfsstofnunum heilbrigðisstarfsmanna skuli vera rafrænt sjúkraskrárkerfi.

Ýmsar aðrar breytingar felast í frumvarpinu. Má þar nefna að í frumvarpinu er nú skilgreint hver sé ábyrgðaraðili sjúkraskráa annars vegar og umsjónaraðila hins vegar og gerð grein fyrir ábyrgð og skyldum þessara aðila. Þá er lagt til að öðrum starfsmönnum í heilbrigðisþjónustu en heilbrigðisstarfsmönnum og nemum í starfsnámi í heilbrigðisvísindum verði veitt heimild til að færa tilteknar upplýsingar í sjúkraskrár og hafa aðgang að þeim enda hafi þeir undirgengist sambærilegar trúnaðar- og þagnarskyldu og heilbrigðisstarfsmenn.

Mig langar að vitna í 13. gr., um aðgang starfsmanna að sjúkraskrám, með leyfi forseta:

„Heilbrigðisstarfsmenn sem koma að meðferð sjúklings og þurfa á sjúkraskrárupplýsingum hans að halda vegna meðferðarinnar skulu hafa aðgang að sjúkraskrá sjúklingsins með þeim takmörkunum sem leiðir af ákvæðum laga þessara og reglum settum samkvæmt þeim. Umsjónaraðili sjúkraskráa getur veitt öðrum starfsmönnum og nemum í starfsnámi í heilbrigðisvísindum, sem undirgengist hafa sambærilega trúnaðar- og þagnarskyldu og heilbrigðisstarfsmenn og koma að meðferð sjúklings, heimild til aðgangs að sjúkraskrá hans að því marki sem nauðsynlegt er vegna starfa þeirra í þágu sjúklingsins.“

Eins og áður segir felast veigamestu nýmæli frumvarpsins í heimildum til að samtengja rafræna sjúkraskrá og til að halda sameiginlegt sjúkraskrárkerfi. Telja menn að rafrænar sjúkraskrár og rafræn miðlun sjúkraskrárupplýsinga á grundvelli slíkra lagaheimilda muni innan fárra ára leiða af sér byltingu í heilbrigðisþjónustunni með tilliti til öryggis sjúklinga og gæða í heilbrigðisþjónustunni. Þá er talið að notkun rafrænna sjúkraskráa og rafræn miðlun sjúkraskrárupplýsinga geti haft í för með sér hagræðingu á ýmsum sviðum í heilbrigðisþjónustunni. Í heilbrigðisþjónustu getur aðgangur heilbrigðisstarfsmanna að mikilvægum upplýsingum sem skráðar eru í sjúkraskrá sjúklings ráðið úrslitum um meðferð og batahorfur. Rafræn sjúkraskrá opnar fyrir möguleika á aðgengi meðferðaraðila að sjúkraskrárupplýsingum um sjúklinga hvar og hvenær sem er.

Í dag er rafrænt aðgengi að sjúkraskrárupplýsingum að mestu bundið við þann stað þar sem upplýsingarnar voru skráðar. Þannig eru upplýsingar um heilsufar einstaklings dreifðar á marga staði, á heilsugæslustöðvum, á sjúkrahúsum og hjá sjálfstætt starfandi sérfræðingum. Þær eru annaðhvort í pappírsformi eða rafrænu formi og í mismunandi upplýsingakerfum sem hvorki er heimilt né mögulegt að tengja saman. Með samtengingu rafrænna sjúkraskráa gegnum heilbrigðisnet og eftir atvikum með sameiginlegum sjúkraskrárkerfum heilbrigðisstofnana er lagður grunnur að heildrænni sjúkraskrá einstaklings ævilangt.

Afar mikilvægt er að við tryggjum eins og framast er kostur öryggi sjúkraskrárupplýsinga og er afar mikilvægt að það sé haft í huga. Setja þarf skýrar skriflegar reglur, svo sem mælt er fyrir um í frumvarpinu, um aðgang og eftirlit og tryggja að allir heilbrigðisstarfsmenn hafi góða þekkingu og skilning á mikilvægi þagnarskyldu og trúnaðar um persónuupplýsingar í sjúkraskrám. Við setningu reglna um sjúkraskrár og meðferð sjúkraskrárupplýsinga er nauðsynlegt að gæta vel að vernd persónuupplýsinga í sjúkraskrám enda teljast allar sjúkraskrárupplýsingar til viðkvæmra persónuupplýsinga.

Mig langar, hæstv. forseti, til að vitna í umsögn sem barst heilbrigðisnefnd frá Félagi íslenskra hjúkrunarfræðinga en undir það ritar formaðurinn Elsa B. Friðfinnsdóttir.

Þar segir, með leyfi forseta:

„Stjórn Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga gerir athugasemd við það að hjúkrunarfræðingur hafi ekki verið skipaður í nefnd þá er samdi frumvarpið í ljósi þess að skráning hjúkrunar er grundvallarþáttur í sjúkraskrá hvers einstaklings.“

Jafnframt segir í þessari umsögn frá Félagi íslenskra hjúkrunarfræðinga, með leyfi forseta:

„Í III. kafla frumvarpsins er fjallað um varðveislu sjúkraskráa. Hvorki í frumvarpinu né athugasemdum með því er með afgerandi hætti fjallað um hvernig beri að varðveita sjúkraskrárgögn úr rafrænum kerfum (hugbúnaði) og tækjabúnaði sem úreldast. Í þessu sambandi nægir að vísa til floppy-diska og disklinga sem í dag er nánast útilokað að nálgast gögn frá.

Í 10. gr. er fjallað um flutning sjúkraskráa. Ekki er með afgerandi hætti fjallað um að til þess að flutningur sjúkraskrár úr einu kerfi í annað geti orðið verða þessi tvö kerfi að geta talað saman og uppfylla ákveðna staðla. Vísað er til þess í 24. gr. að ráðherra skuli með reglugerð kveða á um tæknikröfur og staðla sem sjúkraskrárkerfi þurfa að uppfylla. En þar til þessi reglugerð er orðin að veruleika er óljóst hvernig þetta verður tryggt.

Þá telur stjórn Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga nauðsynlegt að skýrt komi fram hvernig fara skuli með sjúkraskrár við gjaldþrot fyrirtækja í rekstri heilbrigðisþjónustu.“ — Þetta finnst mér, hæstv. forseti, mjög athyglisverður punktur.

Áfram segir, með leyfi forseta:

„Í 13. gr. er fjallað um aðgang starfsmanna að sjúkraskrám. Þar er gert ráð fyrir að sjúklingur, eða umboðsmaður hans, geti bannað ákveðnum starfsmönnum, þar með nemum í starfsnámi, aðgang að sjúkraskrá sinni og að slík synjun um aðgang að sjúkraskrá „ … geti jafngilt því, eftir atvikum, að sjúklingur hafni meðferð …“. Stjórn Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga telur óheppilegt að blanda þessu tvennu saman því það verður að vera sérstök ákvörðun sjúklings að hafna meðferð. Slík ákvörðun verður að vera skýrt skráð sem sjálfstæð ákvörðun, ekki hvað síst í réttarfarslegu tilliti.“

Jafnframt kemur Félag íslenskra hjúkrunarfræðinga inn á 15. gr. og það er varðandi sjúkraskrár látinna einstaklinga eins og hér hefur verið komið inn á — hv. þm. Dögg Pálsdóttir og hv. þm. Pétur H. Blöndal gerðu grein fyrir því hér áðan og er töluvert merkilegt hvernig á þeim málum hefur verið haldið.

Áfram segir í umsögninni, með leyfi forseta:

„Í 15. gr. er fjallað um aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings. Ótvírætt samþykki sem rætt er um í þessari grein er óljóst. Hvað þýðir ótvírætt samþykki? Verður látinn einstaklingur að hafa orðað það í lifanda lífi að hann gefi samþykki sitt fyrir aðgangi að sjúkraskránni að sér látnum? Hvað með einstakling sem aldrei leiddi hugann að aðgangi að sjúkraskránni meðan hann lifði? Ber að túlka það sem ótvírætt samþykki eða ekki? Athugasemdir með frumvarpinu skýra þetta ekki heldur.“

Eins og kemur fram í nefndarálitinu frá hv. heilbrigðisnefnd segir hér um aðgang að sjúkraskrám látins einstaklings, með leyfi forseta:

„Nefndin ræddi um aðgang aðstandenda að sjúkraskrá látins einstaklings skv. 15. gr. frumvarpsins. Við umfjöllun í nefndinni kom fram að 1. mgr. greinarinnar endurspeglaði ekki nægilega vel þá framkvæmd sem viðhöfð væri, sbr. orðalagið „ótvírætt samþykki“. Nefndin leggur því til að ákvæði laga um réttindi sjúklinga sem þetta varðar standi óbreytt en hvetur til þess að þau verði endurskoðuð.“

Eins og hv. þm. Dögg Pálsdóttir kom að hér áðan verður það ekki gert nema með dómsúrskurði. Ég tel sjálf að það sé ekki algengt að sjúklingar skilji eftir sig upplýsingar varðandi aðgang að sjúkraskrám þeirra, að ekki sé mjög algengt að slíkar heimildir séu fyrir hendi, að þeir leyfi það, þó að ég viti það ekki, en mér finnst það mjög ólíklegt.

Eins og ég kom inn á áðan er tilgangur laga þessara að setja reglur um sjúkraskrár þannig að unnt sé að veita sjúklingum eins fullkomna heilbrigðisþjónustu og kostur er á hverjum tíma og tryggja um leið vernd sjúkraskrárupplýsinga. Við færslu og varðveislu sjúkraskráa og aðgang að þeim skal mannhelgi og sjálfsákvörðunarréttur sjúklings virtur, þess gætt að sjúkraskrár hafa að geyma viðkvæmar persónuupplýsingar og að sjúkraskrárupplýsingar eru trúnaðarmál, og á það legg ég ríka áherslu.

Virðulegi forseti. Við samningu frumvarpsins hefur verið tekið tillit til stefnumörkunar á þessu sviði og tel ég afar mikilvægt að þeir sem fara höndum um sjúkraskrána — og að öllum þeim upplýsingum er varða trúnað við sjúkling sé vel til haga haldið.

Í nefndarálitinu kemur fram að á fundi nefndarinnar hafi komið fram að undanfarin ár hefðu heilbrigðisstofnanir og heilsugæslur í landinu notið rafrænna sjúkraskráa. Frumvarp þetta opnar möguleika á samtengingu sjúkraskráa sem nú er ekki heimil nema til komi sameining stofnana. Samþykkt þess hefur í för með sér aukið hagræði í heilbrigðisþjónustunni sem eykur öryggi og velferð sjúklinga og sparar kostnað við rekstur á þjónustu, samanber sameiningu heilbrigðisstofnana úti um land eins og fyrrv. heilbrigðisráðherra lagði til — mig minnir að það hafi verið í gær að hæstv. heilbrigðisráðherra sagðist ætla að halda sig við þær breytingar sem fyrrverandi heilbrigðisráðherra lagði til um sameiningu heilbrigðisstofnana á Vesturlandi. Þá er þetta mjög gott til sparnaðar eins og kemur fram hér í nefndarálitinu, þetta hefur í för með sér hagræðingu innan heilbrigðisþjónustunnar og sparnað sem við töluðum fyrir í síðustu ríkisstjórn. Fyrrverandi hæstv. heilbrigðisráðherra, Guðlaugur Þór Þórðarson, talaði fyrir því hve mikilvægt væri að spara í heilbrigðiskerfinu og ná niður kostnaði og þar á meðal með sameiningu heilbrigðisstofnana — mig minnir að það hafi komið fram að einu aðilarnir sem litu jákvætt á sameiningu heilbrigðisstofnana á landsbyggðinni hafi verið á Vesturlandi, engin andmæli komu þaðan.

Virðulegi forseti. Frumvarp það sem hér er til umræðu varðar mikilsverða hagsmuni sjúklinga og við skulum gera okkur grein fyrir því að það eru mikilsverðir hagsmunir sem sjúklingar hafa yfir höfuð. Um er að ræða persónulegar upplýsingar um hvern og einn og það skiptir máli að þær liggi ekki á glámbekk. Verði frumvarpið að lögum mun það auka öryggi um sjúkraskrárupplýsingar og veita heimildir sem leitt geta til mikillar framþróunar við veitingu heilbrigðisþjónustu hér á landi.