ætlað samþykki við líffæragjafir.

Virðulegur forseti. Ég mæli fyrir tillögu til þingsályktunar um ætlað samþykki við líffæragjafir. Ég vil taka fram áður en ég hef mál mitt að það eru þingmenn úr öllum flokkum á þessu máli og því þverpólitísk samstaða um það að mínu mati. Alls eru 18 hv. þingmenn á málinu þannig að það telst frekar stór hópur þingmanna.

Varðandi þingsályktunartillöguna sjálfa þá ætla ég að lesa hér, með leyfi hæstv. forseta, tillögugreinina sjálfa sem lýsir þessu máli í hnotskurn. Tillögugreinin orðast svo, með leyfi forseta:

„Alþingi ályktar að fela velferðarráðherra að láta semja frumvarp sem geri ráð fyrir „ætluðu samþykki“ við líffæragjafir í stað „ætlaðrar neitunar“, þannig að látinn einstaklingur verði sjálfkrafa líffæragjafi nema hinn látni hafi látið í ljós vilja til hins gagnstæða. Neiti aðstandendur líffæragjöf við lát einstaklings skuli þó taka tillit til þeirrar óskar.“

Málið gengur út á það að við reiknum með að allir séu líffæragjafar nema þeir sérstaklega neiti því, en þó viljum við ekki ganga eins langt og gert er í sumum öðrum ríkjum. Ég veit um tvö slík ríki, þ.e. Austurríki og Belgíu, en þar geta ættingjar ekki haft nein áhrif á hvort líffæri eru tekin úr einstaklingi eða ekki.

Sú leið sem við viljum fara er farin mjög víða, m.a. í Noregi, Svíþjóð og Finnlandi, en þar er gert ráð fyrir ætluðu samþykki. Rannsóknir sýna að nær undantekningarlaust virða ættingjar ósk einstaklinga um líffæragjafir, þ.e. að líffæri er gefið ef hinn látni hefur viljað gefa líffæri eða hefur ekki sett sig upp á móti því svo vitað sé. Vegna þessa má ætla að ætlað samþykki fyrir líffæragjöf muni auðvelda ákvarðanatöku aðstandenda.

Segja má að kjarni málsins hafi komið fram með fallegum hætti í bókinni Siðfræði lífs og dauða eftir Vilhjálm Árnason, prófessor í heimspeki, en hann hefur fjallað um siðferðileg álitamál vegna líffæragjafa, svo sem um sjálfsákvörðunarrétt einstaklinga. Í bókinni segir, með leyfi virðulegs forseta:

„Eðli málsins samkvæmt er siðferðilega mun mikilvægara að vita fyrir víst um andstöðu manneskjunnar gegn brottnámi líffæris en um samþykki hennar fyrir því. Í siðuðu samfélagi er eðlilegra að gera ráð fyrir því að manneskjan vilji koma náunga sínum til hjálpar í neyð en að hún hafni því.“

Flutningsmenn eru sammála þessu viðhorfi, þ.e. að eðlilegra sé að gera ráð fyrir því að fólk vilji koma öðru fólki til aðstoðar og gefa líffæri að sér látnu en ekki. Af þessum sökum er eðlilegra að löggjöf endurspegli viðhorf um „ætlað samþykki“ en ekki „ætlaðri neitun“ vegna líffæragjafa eins og nú er.

Því miður hafa verið gerðar mjög fáar rannsóknir á brottnámi líffæra og líffæraígræðslu frá látnum gjöfum á Íslandi en þó var gerð ein slík á árunum 1992–2002. Niðurstöður hennar vöktu talsverða athygli. Mesta athygli vakti sú staðreynd að samþykki fyrir líffæragjöf var einungis veitt í 60% tilvika, þ.e. 40% neituðu að líffæri yrði gefið úr látnum einstaklingi og fleiri neituðu eftir því sem leið á rannsóknartímabilið þannig að niðurstaðan varð neikvæðari en ætla mætti.

Þetta hlutfall er talsvert lægra en í mjög mörgum öðrum ríkjum og við erum því eftirbátar annarra ríkja þegar kemur að því að gefa líffæri úr látnum einstaklingum. Það er ekki nógu gott því að biðlisti eftir líffærum er langur um allan heim, biðlistinn er líka langur á Íslandi. Líffæraígræðslur fyrir Íslendinga eru helst gerðar á Sahlgrenska sjúkrahúsinu í Svíþjóð og þar er langur biðlisti. Fólk sem þarf á líffæraígræðslu að halda bíður yfirleitt mjög lengi og er má segja að vissu leyti í lífshættu á meðan, fólk fær ekki líffæri nema það sé virkilega nauðsynlegt.

Það gengur vel að fá líffæragjafir frá lifandi einstaklingum á Íslandi, og oft gefur fólk ættingjum líffæri sín, en síður þegar kemur að því að gefa líffæri úr látnum einstaklingum, því miður. Þess vegna teljum við að breyta eigi löggjöfinni á Íslandi til að auðvelda ættingjum að taka slíka ákvörðun. Rannsóknir sýna að 80–90% fólks vilja gefa líffæri en í 40% tilvika er neitað þegar á hólminn er komið.

Ekki er nóg að breyta löggjöf, það þarf að gera meira. Stjórnvöld þurfa að fara í margþætt átak, fyrir utan það að bæta lagaumgjörðina, svo sem fræðslu um líffæragjafir til að auka hlutfall líffæragjafa á Íslandi. Þingsályktunartillagan er liður í slíkri heildarhugsun að það þurfi að gera meira en þetta.

Það væri mjög gott ef stjórnvöld færu í slíkt fræðsluátak og gefin verði út svokölluð líffærakort sem yrðu til reiðu hjá landlæknisembættinu. Þar er hægt að fylla út kort, ég er með eitt slíkt í mínu veski, þannig að ef eitthvað kemur fyrir mig vita aðstandendur og aðrir að ég vil gefa líffæri. Þetta er til aðstoðar.

Ég vil taka fram að við sömdum um að taka þetta mál hér á dagskrá, þó að það sé ekki langt síðan það var lagt fram, og tala stutt og líklega tala fáir til að koma því sem fyrst til nefndar. Það er mjög mikilvægt að koma málinu til nefndar svo við fáum umsagnir og getum jafnvel afgreitt það á yfirstandandi þingi, það væri mjög til bóta.

Ég vil taka fram hér að lokum, þó að ég gæti talað miklu lengur um þetta mál, að SÍBS hefur haldið þessu merki á lofti lengi, að biðja um ætlað samþykki. SÍBS stofnaði árið 2011, í félagi við sjúklingasamtökin Hjartaheill, Félag nýrnasjúkra og Samtök lungnasjúklinga samstarfshópinn Annað líf. Sá félagsskapur vinnur að því að fá samþykkt lög um „ætlað samþykki“ og vinnur að því að auka fræðslu um líffæragjafir á Íslandi.

Þessi hópur hefur beitt sér á fundum með þingmönnum. Hann hefur nýlega staðið fyrir ráðstefnu um þessi mál. Hann hefur sent bréf til þingmanna um að drífa þetta mál á dagskrá og klára það. Hann hefur skrifað í blöðin, beitt sér á Facebook o.s.frv. Allur þessi þrýstingur hefur hjálpað þessu máli gríðarlega mikið að mínu mati, aukið fræðslu almennings og orðið til þess að núna erum við að ræða málið í fyrri umr.

Ég vil sérstaklega þakka þessum hópi fyrir framlag sitt og þakka einnig þeim fjölmörgu líffæraþegum sem hafa gefið sér tíma til að setja mig inn í þetta mál og fleiri þingmenn. Það hefur skipt gríðarlega miklu máli. Ég vona að málið fari hið allra fyrsta til velferðarnefndar sem sendi það um hæl til umsagnar þannig að líkur á því að við getum klárað málið á yfirstandandi þingi aukist. Ef það tekst ekki þarf að endurflytja málið í haust og klára það þá sem fyrst en því fyrr því betra vegna þess að hér er um líf að tefla. Ef við getum fjölgað líffærum til ígræðslu í veikt fólk er hægt að bjarga fleiri mannslífum. Þetta er liður í þeirri viðleitni að fjölga þeim en það þarf að gera meira, það þarf að fara í gríðarlegt fræðsluátak.

Virðulegur forseti. Ég þakka yfirstjórn þingsins fyrir að hafa komið að því með þingmönnum að koma málinu á dagskrá og vona að það náist að afgreiða það sem fyrst.