140. löggjafarþing — 118. fundur,  11. júní 2012.

framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks til ársins 2014.

440. mál
[11:09]
Horfa

Frsm. meiri hluta velfn. (Jónína Rós Guðmundsdóttir) (Sf):

Virðulegi forseti. Við ræðum tillögu til þingsályktunar um framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks til ársins 2014. Tillagan er unnin samkvæmt ákvæði til bráðabirgða XIII í lögum um málefni fatlaðs fólks, nr. 59/1992, samanber lög nr. 152/2010. Þegar hv. félags- og tryggingamálanefnd vann að breytingum á lögunum frá 1992 í tilefni af því að verið var að flytja málaflokk fatlaðs fólks frá ríki til sveitarfélaga var talsverð umræða í nefndinni um að það vantaði stefnu í málaflokknum og ákveðna framkvæmdaáætlun byggða á þeirri stefnu. Það ber að þakka hv. þm. Pétri H. Blöndal sérstaklega fyrir hversu árvakur og ákveðinn hann var í að þetta yrðum við að gera. Þetta bráðabirgðaákvæði var sett vegna þess að við ákváðum að það væri ekki nóg að setja bara fram stefnu heldur yrðum við að hafa ákveðna aðgerðaáætlun. Og hér liggur fyrir sú framkvæmdaáætlun til síðari umr. Við byrjuðum að ræða þetta mál í byrjun árs og það hefur síðan verið til meðferðar í hv. velferðarnefnd þar sem við höfum tekið okkur góðan tíma til að skoða það. Við breyttum tillögunni talsvert og fyrir liggur breytingartillaga í sérstöku þingskjali þar sem málið í heild sinni er tekið fyrir vegna þess að við breyttum orðalagi mikið.

Mig langar til að byrja á því að fá að lesa tillögugreinina sérstaklega af því að mér finnst hún skipta máli í umræðunni um þetta mál, en hún hljóðar svo, með leyfi forseta:

„Framkvæmdaáætlunin taki mið af samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks auk annarra alþjóðlegra mannréttindasáttmála sem Ísland er aðili að. Lögð verði áhersla á mannréttindi og bann við mismunun á grundvelli fötlunar og viðurkennt að fötlun sé hugtak sem þróast og breytist og að fötlun verði til í samspili einstaklinga sem eru með skerðingar, umhverfis og viðhorfa sem hindri fulla og virka samfélagsþátttöku til jafns við aðra.

Framkvæmdaáætlunin taki einnig mið af þeirri þróun sem orðið hefur í þjónustu við fatlað fólk og leggi áherslu á einstaklingsmiðun, fjölbreytni og stjórn fatlaðs fólks á eigin lífi.

Framkvæmdaáætlun þessi myndi ramma utan um stöðumat og frekari áætlanagerð í málefnum fatlaðs fólks og þjóni mikilvægu hlutverki í samvinnu ríkis og sveitarfélaga um framkvæmd og endurmat í þjónustu við fatlað fólk á Íslandi.“

Það er hluti af þessum flutningi á milli stjórnsýslustiga að á árinu 2014 verður sest niður og ríki og sveitarfélög munu endurmeta hvernig til hefur tekist, bæði faglega og fjárhagslega.

Í þeirri tillögu sem lögð var fram var yfirskrift stefnunnar „Eitt samfélag fyrir alla“. Það er svo sannarlega góð og gild yfirskrift en með hliðsjón af umsögnum og í meðförum nefndarinnar var ákveðið að yfirskrift kaflans yrði ekki stefna í málaflokknum heldur meginmarkmið og við mundum taka út fyrri yfirskrift vegna þess að sumir tengja hana við ákveðna hugmyndafræði sem hér var uppi fyrir nokkrum árum. Það má segja að sú hugmyndafræði hafi þróast í þá átt að lögð er mikil áhersla á sjálfstætt líf og á að ýta í burtu hindrunum. Því var ákveðið að við mundum ekki nota fyrri yfirskrift og í raun ekki neina sérstaka yfirskrift.

Við breyttum talsvert mikið því sem áður var kallað stefna og við köllum nú meginmarkmið. Mig langar líka til að fá að lesa þann kafla því að hann segir mjög mikið um þann anda sem er í framkvæmdaáætluninni. Þar segir, með leyfi forseta:

„Íslenskt samfélag byggist á virðingu fyrir fjölbreytileika og viðurkenningu á fötluðu fólki sem hluta af mannlegum margbreytileika.

Tryggt verði að fatlað fólk njóti mannréttinda og mannfrelsis til jafns við aðra og því sé tryggður stuðningur til að njóta þeirra réttinda. Fötluðu fólki verði tryggð mannréttindi og lífskjör á við aðra þjóðfélagsþegna og sköpuð skilyrði til sjálfstæðs lífs. Í því skyni verði barist gegn fátækt og félagslegri útskúfun. Fatlað fólk njóti góðs af öllum almennum aðgerðum stjórnvalda sem eiga að stuðla að jöfnuði, svo sem á sviði húsnæðis-, mennta-, trygginga- og atvinnumála.

Stefna í málefnum fatlaðs fólks taki mið af alþjóðlegum skuldbindingum sem íslensk stjórnvöld hafa gengist undir, einkum samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Fatlað fólk komi að stefnumótun og ákvarðanatöku í eigin málum.

Rutt verði burt hindrunum, huglægum og efnislegum, sem standa í vegi fyrir því að fatlað fólk geti lifað sjálfstæðu lífi byggt á eigin ákvörðunum.

Tryggt verði að fatlað fólk, samtök þess og aðildarfélög þeirra séu ávallt fullir þátttakendur í stefnumörkun og ákvörðunum er varða málefni fatlaðs fólks. Velferðarráðuneytið beri ábyrgð á öflun upplýsinga um þjónustu við fatlað fólk frá sveitarfélögum og því að samhæfðir árangursmælikvarðar á grundvelli laga, stefnu í málefnum fatlaðs fólks og samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks verði skilgreindir svo unnt sé að vakta þjónustuna og meta árangur með tilliti til jafnræðis og mannréttinda.

Fatlað fólk njóti fullrar virðingar og fái þann stuðning sem það þarf til sjálfstæðis og lífsgæða sem stuðla að því að það fái notið sín sem fullgildir þegnar samfélagsins á forsendum eigin getu og styrkleika. Þetta á jafnt við börn sem fullorðna.“

Þegar maður vinnur með þennan málaflokk fer ekki hjá því að maður hugsi: Þurfa í raun og veru að vera sérstök lög um málefni fatlaðs fólks? Fatlað fólk er hluti af mannflórunni og dugar þá ekki að hafa sérstök lög um félagsþjónustu þar sem kveðið er á um að allir þegnar samfélaganna eigi fullan rétt á þjónustu þannig að þeir geti lifað fullgildu lífi? Ég held að það sé ekki spurning að þangað viljum við stefna en enn þá, og kannski sérstaklega núna meðan við erum að vinna að því að færa þennan málaflokk milli stjórnsýslustiga, þurfum við að hafa mjög skýr viðmið. Þess vegna erum við enn þá með sérstök lög en ég vona svo sannarlega að það komi að því að við verðum svo langt komin í þróun og þjónustu í málaflokknum að þess þurfi ekki.

Þessi ágæta framkvæmdaáætlun skiptist í þrjá sérstaka kafla. Í I. kafla koma fram meginmarkmið eða stefna. Í II. kafla er sett fram framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks. Í henni eru átta áhersluatriði eða málasvið sem eru eftirfarandi: Í fyrsta lagi aðgengi, í allra víðasta skilningi þess hugtaks, atvinna, félagsleg vernd, sjálfstætt líf, og heilbrigði. Þar kemur fram að huga þarf sérstaklega að heilbrigðisþjónustu við fatlað fólk og að í heilbrigðisþjónustunni sé fólk sem kunni að meta sérstaklega fatlað fólk og þarfir þess og geti rætt við það um heilbrigðisþjónustu. Síðan er það ímynd og fræðsla þar sem lögð er áhersla á að efla meðvitund almennings um málefni tengd fötlun og stöðu fatlaðs fólks. Það sé best gert með þátttöku fatlaðs fólks í samfélaginu. Síðan eru sérstök málasvið um mannréttindi, menntun og að lokum um þátttöku.

Í III. kafla áætlunarinnar er síðan farið nánar í þessi málasvið og sérstök verkefni undir þeim tíunduð með viðmiðum um kostnaðarramma og mælikvarða.

Það þarf náttúrlega ekki að fjölyrða um það að meiri hlutinn telur þessa tillögu mjög mikilvæga því í henni birtast meginmarkmiðin sem þarf að hafa í heiðri í málefnum fatlaðs fólks og markviss áætlun um hvernig skuli staðið að upplýsingaöflun um stöðuna í málaflokknum og hvernig aðgerðaáætlunin á að byggja á þeim upplýsingum. Þessi tillaga er samstarfsverkefni margra aðila sem koma að málefnum fatlaðs fólks, svo sem Sambandi íslenskra sveitarfélaga, velferðarráðuneytisins og hagsmunasamtaka fatlaðs fólks. Þessi endanlega þingsályktunartillaga er því auðvitað eins og oft er ákveðin málamiðlun þeirra sjónarmiða sem fram komu við vinnu hennar en þeir aðilar sem að henni stóðu standa að sjálfsögðu heils hugar að baki henni.

Mig langar til að leggja sérstaka áherslu á að til grundvallar þessari framkvæmdaáætlun liggur samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Í þeim samningi er sá skilningur á fötlun lagður til grundvallar að um margbreytilegt hugtak sé að ræða og fötlun verði til í samspili og samskiptum einstaklinga með skerðingar við umhverfi sitt og við viðhorf sem hindra fulla og virka samfélagsþátttöku. Þessi skilningur hafnar því að fötlun sé einstaklingsbundið vandamál fatlaðs fólks og dregur athyglina að þeim þáttum í umhverfinu sem hindra samfélagsþátttöku einstaklinga. Til grundvallar þessu þarf einnig að tryggja að fötluðum einstaklingum sé ekki mismunað og þeim séu tryggð mannréttindi á við annað fólk. Þess vegna telur meiri hlutinn mjög brýnt að unnið verði markvisst og ákveðið að því að lögfesta samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og að frumvarp þess efnis verði lagt fyrir Alþingi eigi síðar en á vorþingi 2013, eins og kemur fram í framkvæmdaáætluninni. Í sérstökum lið hennar, F.1, er fjallað um þetta markmið og þar kemur fram að áætluð er ákveðin fjárhæð, samtals 10 milljónir, til að vinna að þessu máli.

Við leggjum til ákveðnar breytingar og má segja að þær séu þess eðlis að lögð er sérstaklega mikil áhersla á mannréttindi og stjórn fatlaðs fólks á eigin lífi þannig að hugmyndafræðin um sjálfstætt líf leiki örugglega lykilhlutverk í þessari framkvæmdaáætlun. Til þess að svo megi verða í reynd er nauðsynlegt að unnið sé eftir framkvæmdaáætlun til að ryðja megi á brott hindrunum, huglægum sem efnislegum, sem oft standa í vegi fyrir því að fatlað fólk geti lifað sjálfstæðu lífi. Ég vil leggja á það áherslu að tillagan er fyrst og síðast áætlun um að safna gögnum um stöðuna, um frekari skoðun og rannsókn málaflokksins og áætlanagerð á grundvelli þeirra gagna sem safnað verður.

Mig langar að ræða sérstaklega um þau sjónarmið sem komu mjög sterklega fram fyrir nefndinni að gera ætti notendastýrðri persónulegri aðstoð mjög hátt undir höfði og hærra en gert var í framkvæmdaáætluninni. Í því skyni var settur inn sérstakur liður, liður C.1, þar sem er fjallað um að fötluðu fólki bjóðist notendastýrð persónuleg aðstoð ef það svo kýs og frekari útlegging á því. Þess má geta að hv. þm. Guðmundur Steingrímsson sem á sæti í velferðarnefnd á í raun heiðurinn af þeirri miklu áherslu sem lögð er á notendastýrða persónulega aðstoð enda hefur hann stýrt þar ákveðnu tilraunaverkefni í því efni.

Í notendastýrðri persónulegri aðstoð felst að notandinn fær greiðslur sem hann getur ráðstafað sjálfur, keypt þá þjónustu sem honum hentar og frá þeim þjónustuaðilum sem hann vill. Hann hefur þannig frumkvæðið að þjónustunni og valdið færist frá kerfinu til notandans sjálfs. Notendastýrð persónuleg aðstoð er mikilvægt tæki til að fatlað fólk geti lifað eðlilegu og sjálfstæðu lífi úti í samfélaginu. Meiri hlutinn leggur áherslu á góða framvindu þess þróunarverkefnis þar sem farið er af stað þar sem NPA er viðurkennd sem mikilvægt form þjónustu við fatlað fólk. Þess má geta að nú stendur einmitt yfir það tímabil í því þróunarverkefni þar sem fatlað fólk getur sótt um að það vilji gera tilraun til að vera með þetta þjónustuform. Það er gert ráð fyrir að sá umsóknarfrestur renni út — fyrst var talað um 1. september en ég veit ekki hvort því verður frestað. Hvað sem því líður er þetta verkefni komið á fullan skrið, komin er út handbók og komnar ákveðnar reglur sem fara á eftir.

Það var gagnrýnt dálítið fyrir nefndinni að fatlaðir einstaklingar hefðu ekki haft beina aðkomu að vinnu tillögunnar en stærstu hagsmunasamtök fatlaðs fólks, Öryrkjabandalagið og Þroskahjálp áttu sitt fólk í nefndinni. Við megum ekki gera lítið úr því að í forustu þeirra samtaka er fólk sem þekkir mjög vel til stöðu fatlaðs fólks og að sjálfsögðu er þar einnig fatlað fólk, en fatlaðir einstaklingar voru kallaðir fyrir nefndina og gátu þannig komið sjónarmiðum sínum á framfæri. Talsvert hefur verið komið til móts við hluta af þeim athugasemdum í breytingartillögum meiri hlutans.

Hið sama má segja um athugasemdir Rannsóknarseturs í fötlunarfræðum en samkvæmt þeim ábendingum er lagt til að ítarlegri stefna verði unnin í málaflokknum.

Þá kom einnig fram fyrir nefndinni að enn er verið að vinna að framtíðarfyrirkomulagi í atvinnumálum fatlaðs fólks í sérstökum starfshópi. Þar er verið að ræða kosti og galla þess annars vegar að atvinnumálin verði öll hjá Vinnumálastofnun og hins vegar hjá sveitarfélögum og við vonum svo sannarlega að þau mál verði leidd til lykta mjög fljótlega.

Að lokum má geta þess að við megum ekki gleyma því að þótt málaflokkurinn hafi verið fluttur yfir til sveitarfélaga fer ráðherra enn með yfirstjórn málaflokksins og á m.a. að sjá um stefnumótun. Sveitarfélögin bera að sjálfsögðu hitann og þungann af vinnunni og af hálfu Sambands íslenskra sveitarfélaga komu fram þau sjónarmið að tillaga þessi kallaði á mun meiri kostnað en gert er ráð fyrir í kostnaðarmati hennar. Í greinargerð með tillögunni kemur fram að gert sé ráð fyrir kostnaðarauka fyrir þá aðila sem hafa verkefni með höndum og gert er ráð fyrir heildarkostnaði á þremur árum upp á um 150 milljónir. Í þessu sambandi viljum við árétta enn og aftur að hér er fyrst og fremst um að ræða áætlun um gagnasöfnun og kortlagningu og það er sérstaklega mikilvægt fyrir sveitarfélögin að niðurstaða þeirrar vinnu liggi fyrir áður en kemur að endurmati á framkvæmd og kostnaði við flutning málaflokksins frá ríki til sveitarfélaga árið 2014. Eins og við sem hér erum munum sjálfsagt hafa á síðustu árum verið unnar skýrslur um stöðuna í þjónustu við fatlað fólk og því miður hefur einkunnin ekki verið góð. Má þar minna á skýrslu Ríkisendurskoðunar sem kom út árið 2010 og skýrslu sem félagsvísindadeild Háskóla Íslands vann fyrir velferðarráðuneytið en í þeim kemur í ljós að víða er pottur brotinn. Þetta þurfum við allt að hafa í huga þegar kemur að endurmatinu árið 2014 þannig að við getum forgangsraðað og vitað hvað við viljum gera miðað við þá fjárhagsramma sem við höfum.

Meiri hlutinn beinir þeim tilmælum til velferðarráðherra að sett verði af stað vinna að skýrri stefnumótun í málaflokknum sem lokið verði fyrir árslok 2013. Fyrir nefndinni komu fram þau sjónarmið að mjög eðlilegt væri að taka mið af mjög skýrri og hnitmiðaðri stefnu sem Evrópusambandið hefur sett í þessum málaflokki.

Meiri hluti nefndarinnar leggur til að þingsályktunartillagan verði samþykkt með þeim breytingum sem hér liggja fyrir í sérstöku þingskjali og vona ég svo sannarlega að hún verði samþykkt sem allra fyrst þannig að hægt verði að fara af stað í þessa vinnu.

Undir nefndarálitið skrifa sú sem hér stendur, Álfheiður Ingadóttir formaður, Lúðvík Geirsson, Guðmundur Steingrímsson, Sigmundur Ernir Rúnarsson og Magnús M. Norðdahl. Þess má geta að þó að hér liggi fyrir nefndarálit meiri hlutans og minni hlutinn sé ekki með okkur á því, þá hefur minni hluti nefndarinnar eins og alltaf áður unnið með okkur af fullum heilindum og staðið við bakið á okkur og þó að þau hafi ákveðnar athugasemdir veit ég að þau standa með okkur að meginhugsuninni hér að baki.