142. löggjafarþing — 5. fundur,  13. júní 2013.

störf þingsins.

[10:41]
Horfa

Elín Hirst (S):

Virðulegi forseti. Hv. þm. Björt Ólafsdóttir, 6. þm. Reykv. n., hóf jómfrúrræðu sína á Alþingi í gær með orðunum, með leyfi forseta: „Af djúpri auðmýkt.“

Þetta þótti mér vel mælt hjá þingmanninum því að í þessu orði, auðmýkt, felst mikill styrkleiki sem er m.a. sá að setja velferð annarra framar eigin völdum og vegsauka. Auðmýkt er einhver besta leiðin til að öðlast virðingu.

Virðulegi forseti. Mig langar í fyrstu ræðu minni á hinu háa Alþingi að fjalla um málþing sem ég sótti í fyrradag, sem var haldið af grasrótarsamtökunum Göngum saman, Krafti og Samhjálp kvenna í samvinnu við læknadeild Háskóla Íslands.

Í síðustu viku hefur verið mikið rætt um erfðir og brjóstakrabbamein í kjölfar frétta af leikkonunni Angelinu Jolie. Í sumum fjölskyldum liggur mikil áhætta á þessum erfiða sjúkdómi vegna stökkbreytinga í svokölluðum BRCA-genum. Á Íslandi er einstök staða uppi hvað varðar erfðaupplýsingar um þessi meingen sem tengjast rannsóknum Íslenskrar erfðagreiningar og fleiri vísindamanna. Ég er þeirrar skoðunar að okkur beri skylda til að nýta þær upplýsingar og láta einstaklinga sem bera slík meingen vita af því — þ.e. ef þeir vilja það — til að gera megi ráðstafanir til að lengja líf þeirra og auka lífsgæði. Ég mun beita mér fyrir þessu á þingi.

Þessi mál þarf að skoða vel og undirbúa og leiða til lykta ýmsar siðferðilegar spurningar sem vakna og hvernig best verður að þessu staðið að öllu leyti. Líklegt er að nýting erfðaupplýsinga í heilbrigðisþjónustu muni aukast mjög á næstu missirum og að mál af þessum toga komi inn á borð okkar alþingismanna áður en langt um líður.