mótun geðheilbrigðisstefnu og aðgerðaáætlunar.

Frú forseti. Það er mjög gleðilegt að standa hér og mæla fyrir nefndaráliti um mótun geðheilbrigðisstefnu og aðgerðaáætlunar. Við í velferðarnefnd höfum fjallað um málið, um það barst fjöldi umsagna og við fengum gesti frá Barnaverndarstofu, Geðhjálp, Klúbbnum Geysi, embætti umboðsmanns barna, Hlutverkasetri, Mannréttindaskrifstofu Íslands, Félagi íslenskra hjúkrunarfræðinga, Virk starfsendurhæfingarsjóði, Öryrkjabandalaginu, embætti landlæknis, Geðverndarfélagi Íslands og Hugarafli.

Gestir og umsagnaraðilar lýstu almennt ánægju með framkomna þingsályktunartillögu og eru einróma um nauðsyn þess að mótuð verði skýr stefna og aðgerðaáætlun í geðheilbrigðismálum. Í þingsályktunartillögunni er listi yfir þau mál sem flutningsmenn telja mikilvægt að verði skoðuð og þar er fyrst nefnt að efla beri heilsugæsluna sem fyrsta stig geðheilbrigðisþjónustu í samvinnu við aðra velferðarþjónustu. Það er talað um eflingu geðræktar og forvarna, að aðlaga markvisst sérhæfða geðþjónustu innan stofnana að samfélagsnálgun, vinna markvisst gegn fordómum, mismunun og félagslegri einangrun, tryggja rétt nauðungarvistaðra, samþætta bataferli og valdeflingu í geðheilbrigðisþjónustunni, bæta geðheilbrigði jaðarhópa og viðkvæmra lífsskeiða, bæta hag ungs fólks í geðrofi og auka þjónustu við það, bæta hag vaxandi fjölda ungs fólks með flóknar þarfir, tryggja samfellu í þjónustu frá fyrstu einkennum til meðferðar og annarra úrræða, tryggja þjónustu- og búsetuúrræði við hæfi fyrir fólk með geðfötlun, bæta þjónustu við aðstandendur, tryggja réttindi einstaklinga með geðfötlun til sjálfstæðs lífs með viðeigandi stuðningi og síðast en ekki síst að tryggja að fjárveitingar séu á grundvelli þeirra þarfa sem hafa verið skilgreindar sem viðmið.

Ég ætla að fara yfir það sem helst var rætt í nefndinni og eins koma inn á ákveðin hugðarefni. Við ræddum mikið um hlutverk heilsugæslunnar sem fyrsta viðkomustaðar og viljum sérstaklega benda á starfsemi Geðheilsustöðvar Breiðholts sem er samstarfsverkefni Heimaþjónustu Reykjavíkur og Þjónustumiðstöðvar Breiðholts. Þjónusta Geðheilsustöðvarinnar felur meðal annars í sér símaráðgjöf, fræðslu fyrir nærsamfélagið og þjónustu þverfaglegs geðteymis. Markmiðið er að tryggja samfellu í meðferð og koma í veg fyrir endurinnlagnir á sjúkrahús með því að hjálpa einstaklingum að aðlagast samfélaginu eftir útskrift af sjúkrahúsi. Unnið er samkvæmt batahugmyndafræði en í henni er lögð áhersla á að einstaklingurinn öðlist von um bata og taki ábyrgð á lífi sínu. Nefndin bendir á að með verkefni sem þessi megi sinna fyrsta stigs geðþjónustu á annan og betri hátt en verið hefur og að þjónustan nýtist einnig til eftirfylgni og aðstoðar þegar einstaklingur reynir að fóta sig í samfélaginu á nýjan leik eftir meðferð. Kanna þarf hvernig megi með betri hætti færa geðheilbrigðisþjónustuna meira frá stofnunum og út í samfélagið og vinna þannig betur með þeim einstaklingum sem nýta þjónustuna. Með því er einnig meiri virðing borin fyrir sjálfsákvörðunarrétti einstaklinga og þeir fá sjálfir meira vægi þar sem þeir eru með í ráðum um það hvernig meðferð eigi að vera til að ná sem mestum árangri. Í þessu sambandi má einnig nefna virkniúrræði sem eru afar mikilvæg fyrir bata margra en þá fær fólk verkefni við hæfi og getur komið að gagni fyrir samfélagið. Starfandi eru nokkur félagasamtök þar sem unnið er með virkniúrræði og mikilvægt er að leita einnig í smiðju þeirra við þá stefnumótun sem fram undan er og styrkja þau frekar.

Á fundum nefndarinnar og í umsögnum nokkurra umsagnaraðila er komið inn á geðheilbrigðisþjónustu við börn og að henni sé að mörgu leyti ábótavant. Nefndin tekur undir þessar ábendingar og telur jafnframt mikilvægt að geðheilbrigðisþjónusta við börn fái sérstaka skoðun við mótun geðheilbrigðisstefnunnar. Þarf í því sambandi bæði að vinna að forvörnum og viðbrögðum við erfiðum fjölþættum vanda barna sem nú eiga erfitt með að fá þá þjónustu sem þau þurfa á að halda en veltast of mikið milli heilbrigðiskerfisins og barnaverndarkerfisins en á hvorugum staðnum virðist vera nauðsynleg þjónusta við börn sem eiga í erfiðum fjölþættum veikindum.

Ég vil geta þess hér, frú forseti, að á síðasta kjörtímabili hóf velferðarnefnd að skoða geðheilbrigðismál, ekki síst vegna skorts á þjónustu við börn með fjölþættan vanda. Við ræddum ýmis málefni á síðasta kjörtímabili og þá kom þessi umræða ítrekað upp. Síðast í gær voru fréttir af svona ástandi varðandi rannsókn Erlu Daggar Kristjánsdóttur, nema í félagsráðgjöf, þar sem hún tók dæmi af börnum á svokölluðu gráu svæði sem eru með fjölþættan vanda og fá ekki þjónustu við hæfi í grunnskólum landsins. Það var í ýmsu tilliti sem þessi börn birtust í umræðu á síðasta kjörtímabili og nefndin tók upp umræðu um geðheilbrigðismál út af þeim. Við héldum þá stóran og mjög góðan fund með ýmsum úr heilbrigðiskerfinu og frá hagsmunasamtökum og höfðum í huga að leggja fram þingsályktunartillögu um mótun geðheilbrigðisstefnu. Þá lagði velferðarráðherra fram velferðarstefnu með áætlun þar sem kveðið var á um mótun geðheilbrigðisstefnu en hún náði ekki fram að ganga á síðasta þingi. Hún var afgreidd út úr nefndinni en komst ekki á dagskrá þingsins. Af þeim ástæðum ákvað ég — og ég þakka meðflutningsmönnum mínum — að leggja nú fram slíka þingsályktunartillögu, enda er málið brýnt og þjónar miklu fleiri hópum en börnum með fjölþættan vanda. Þess vegna er einstaklega gleðilegt að ef þessi þingsályktunartillaga verður samþykkt, sem ég geri fastlega ráð fyrir, getum við núna hafið markvissari stefnumótun á sviði geðheilbrigðismála.

Það er mikilvægt að hugsa til þess að á síðasta kjörtímabili lögfestum við barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna og þar erum við búin að lögfesta þá alþjóðlegu viðurkenningu að börn þarfnist sérstakrar verndar umfram hina fullorðnu og að öllum þeim sem koma að málefnum barna beri að gera það sem í þeirra valdi stendur til að framfylgja samningnum. Þá er átt við stjórnvöld, foreldra, skóla og alla aðra sem vinna með börnum. Geðheilbrigðismálin varða auðvitað börn með margvíslegum hætti. Þau varða börn sem eiga sjálf við geðrænan vanda að stríða en þau varða ekki síður þau börn sem eiga foreldra eða nána aðstandendur með geðrænan vanda. Og það er einmitt hér í þriðja síðasta lið þingsályktunartillögunnar sem við tölum um bætta þjónustu við aðstandendur. Ég vil ræða þann lið út frá börnunum. Ýmsir láta sig hag þeirra sérstaklega varða og telja að við þurfum miklu markvissar að huga að stöðu þessara barna.

Ég er hér með grein úr Tímariti íslenskra hjúkrunarfræðinga eftir fjóra hjúkrunarfræðinga, tvo geðhjúkrunarfræðinga og tvo hjúkrunarfræðinga með BS-próf, sem gerðu rannsókn á stöðu barna sem eiga foreldra með geðsjúkdóma. Þau leggja mikla áherslu á að við hugsum betur um börn fólks með geðrænan vanda. Það kemur fram í greininni að gerð hafi verið rannsókn á fólki sem lagðist inn á bráðadeild Landspítalans vegna geðrænna sjúkdóma. Í rannsókninni kom fram að 40% sjúklinga áttu börn undir 18 ára aldri þannig að mörg börn búa við þá erfiðleika sem fylgja því að eiga foreldra með geðræna sjúkdóma. Það kemur fram í greininni að þessi börn höfðu verið kölluð ósýnilegu börnin því að þörfum þeirra hefur hvorki verið sinnt af geðheilbrigðisþjónustu á Íslandi né í mörgum öðrum vestrænum löndum.

Öll börn eiga rétt á að upplifa sig ekki ein. Þau eiga að njóta verndar og eiga ekki að þurfa að taka meiri ábyrgð en eðlilegt er að ætlast til að börn geti borið. Þau börn sem upplifa að mamma þeirra eða pabbi geti ekki tekið ábyrgð á þeim eða sinnt foreldrahlutverki sínu gagnvart þeim á stundum vegna sjúkdóms síns búa við mjög erfiðar aðstæður og það hefur mjög alvarleg og afgerandi áhrif á þroska þeirra og möguleika til að verða sterkir fullorðnir einstaklingar.

Það er sagt að geðsjúkdómar séu fjölskyldusjúkdómar og það sé hætta á ákveðinni yfirfærslu milli kynslóða ef börn fái ekki viðhlítandi aðstoð við það að takast á við veikindi foreldra sinna. Foreldrar með geðsjúkdóma eru með alveg sömu drauma og metnað til að vera börnum sínum góðir foreldrar og hafa oft miklar áhyggjur af að börnin þeirra fái ekki það atlæti sem þau þyrftu. Það er mjög sársaukafullt fyrir foreldrana að upplifa að þau geti ekki verndað börnin sín og hlíft þeim eins og þau mundu vilja.

Í þessari grein vitna höfundarnir, hjúkrunarfræðingarnir fjórir, Kristín Rún Friðriksdóttir, Ragnheiður Halldórsdóttir, Eydís Kr. Sveinbjarnardóttir og dr. Páll Biering — Eydís er reyndar doktor núna — í bók Styrmis Gunnarssonar sem kom út árið 2011, Ómunatíð, þar sem hann opnaði af miklu hugrekki umræðu um stöðu fjölskyldna þar sem er einstaklingur sem á við alvarleg geðræn vandamál að stríða og umræðu um áhrif á börnin og alla aðstandendur. Þau taka undir með Styrmi þar sem hann ítrekar, og þau, mikilvægi þess að sett séu lög sem tryggi réttindi aðstandenda geðsjúkra og sérstaklega barnanna.

Í lögum um réttindi sjúklinga, nr. 74/1997, segir:

„Sjúklingur á rétt á að njóta stuðnings fjölskyldu sinnar, ættmenna og vina meðan á meðferð og dvöl stendur. Sjúklingur og nánustu vandamenn hans eiga rétt á að njóta andlegs, félagslegs og trúarlegs stuðnings.“

Þetta eru réttindin en Norðurlöndin hafa gengið lengra og eru með í löggjöf sinni skyldu heilbrigðisstarfsfólks til að leita upplýsinga um það hvort fullorðinn einstaklingur sem fær geðheilbrigðisþjónustu sé foreldri ólögráða barna og meta þá aðstæður þeirra. Hjúkrunarfræðingarnir sem skrifa greinina leggja áherslu á að við setjum slíka löggjöf á Íslandi. Með því að skylda heilbrigðisstarfsfólk með lögum til að afla slíkra upplýsinga er talið að ákveðin viðhorfsbreyting verði sem muni leiða til allt annarrar nálgunar. Þetta er mjög mikilvægt, bæði út frá því að það er réttur barna að búa við ákveðið öryggi, þurfa ekki finnast þau standa ein með ábyrgð sem þau geta ekki borið, og að þau fái þá það atlæti sem þeim er nauðsynlegt til að þroskast eðlilega, en þetta er líka mikilvægt því að börn sem eiga foreldra með geðslagssjúkdóm eru fjórum sinnum líklegri til að greinast sjálf með slíkan sjúkdóm en þau sem eiga heilbrigða foreldra. Þetta tengist ekki bara erfiðum heldur líka sálfræðilegum þáttum og umhverfisþáttum og þar af leiðandi getum við dregið úr líkunum á kynslóðayfirfærslu í geðsjúkdómum ef börn fá þá aðhlynningu sem þau þurfa í tengslum við veikindi foreldra. Það er mikið í húfi fyrir þessi börn sem og fyrir okkur sem samfélag. Þetta á líka við um aðra aðstandendur geðsjúkra einstaklinga en það er mikilvægt að byrja á að leggja áherslu á börnin. Ég tel að þeir sem verða valdir til að fara í þessa stefnumörkun eigi að athuga hvort ekki sé nauðsynlegt að við setjum í lög skyldu heilbrigðisstarfsmanna til að kanna með ólögráða börn fólks sem kemur inn á heilbrigðisstofnanir vegna geðræns vanda.

Aðrir hópar sem virðast einnig lenda út undan en þurfa nauðsynlega á geðheilbrigðisþjónustu að halda eru fangar og fólk með fíknisjúkdóma. Sálfræðiþjónusta við fanga er takmörkuð og fáir sálfræðingar vinna í þjónustu við fanga. Nokkuð hátt hlutfall fanga á Litla-Hrauni er til dæmis greint með ADHD. Þeir eiga sögu um misnotkun vímuefna og þurfa þar af leiðandi aukna heilbrigðisþjónustu. Þá má einnig nefna mikilvægi nærsamfélagsins en það getur nýst stórum hluta fanga við að aðlagast samfélaginu á nýjan leik með því að fá vinnu og virkniúrræði við hæfi meðan á afplánun stendur. Við segjum í nefndaráliti að slík þjónusta geti auðvitað aldrei átt við fyrir alla fanga en að stærsti hluti þeirra geti nýtt slík úrræði og að þau séu mikilvæg fyrir þá. Þá geta veikindi einstaklinga með fíknisjúkdóma verið margs konar og á misalvarlegum stigum. Um getur verið að ræða misnotkun lyfja og vímuefna en einnig tölvufíkn, matarfíkn eða annars konar fíkn á alvarlegu stigi. Þessir hópar virðast eiga inni á fáum stöðum og bæta þarf úr því.

Á fundum nefndarinnar fjölluðum við þó nokkuð um lyfjanotkun Íslendinga. Nýlega bárust fréttir af því að Íslendingar eigi vafasamt heimsmet í notkun lyfja við ofvirkni og athyglisbresti. Önnur geðlyfjanotkun er einnig mjög mikil hér á landi. Margir af gestum nefndarinnar gagnrýndu þá tilhneigingu að ávísa lyfjum of mikið en ástæðan ætti ekki að koma á óvart þar sem lyfjameðferð væri eina niðurgreidda meðferðarformið hér á landi. Það hlýtur að mega draga töluvert úr lyfjanotkun ef samtalsmeðferðir og aðrar skyldar meðferðir eru betur nýttar hér á landi og dregið verður úr stofnanavæðingu í geðheilbrigðismálum. Við teljum mikilvægt að við stefnumótunina sé horft til þess að lögð verði áhersla á að niðurgreiða fleiri meðferðarúrræði en eingöngu lyf. Þó að geðlyf séu að sjálfsögðu mjög mikilvægur þáttur í meðferð ákveðinna geðsjúkdóma og skiptir sköpum fyrir fólk að komast á góð lyf er áherslan of mikil á þann þátt lækninga.

Við umfjöllun nefndarinnar varð augljóst að við á Íslandi eigum marga sérfræðinga á sviði geðheilbrigðismála. Víða er unnið mjög mikilvægt og metnaðarfullt starf, bæði innan heilbrigðisstofnana, félagsþjónustunnar og hjá frjálsum félagasamtökum, en það vantar skýra stefnu og samþættingu til að nýta betur þekkingu og fjármuni í málaflokknum.

Það þarf líka að leggja málaflokknum til meira fé. Geðheilbrigðismál hafa ekki fengið framlög í samræmi við umfang. Geðrænn vandi er ein aðalástæðan fyrir nýgengi örorku og Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin hefur bent á að þetta sé ein stærsta ógnin við lýðheilsu. Vandinn er umfangsmikill og til að draga úr honum er mikilvægt að það sé snemmtæk íhlutun, að það sé auðvelt fyrir fólk að leita sér aðstoðar og að fólk skammist sín ekki fyrir geðrænan vanda enda búum við í flóknu samfélagi með miklu áreiti. Það er eðlilegt að fólk lendi í vandræðum með að leysa úr daglegu lífi og þurfi að leita aðstoðar fagfólks. Þá er mikilvægt að hún sé aðgengileg og nálæg þannig að fólk geti í eins miklum mæli og unnt er losnað við alvarlegan geðrænan vanda.

Við eigum mikið af gögnum og greiningum um þessi mál og það kom fram hjá fulltrúum landlæknisembættisins og víðar að það er til þó nokkur greining á geðheilbrigðismálum á Íslandi og upplýsingar þannig að það á ekki að þurfa að fara í umfangsmikla gagnasöfnun til að móta stefnuna. Við bendum á að það þurfi að auka fé til málaflokksins af því að það sé ekki í samræmi við þörf og hlutfallslegan fjölda sjúklinga með geðrænan vanda. Við erum jafnframt meðvituð um erfiða stöðu ríkissjóðs og teljum þar af leiðandi enn mikilvægara að móta stefnu og forgangsraða þannig að auknar fjárveitingar fari þangað sem þörfin er mest en ekki þangað sem fólk hefur hæst, heldur sé farið yfir það hvar sé í raun mikilvægast að auka fjárveitingar. Þá er hægt að nýta þær best.

Við leggjum til breytingar á tillögugreininni og hún á að hljóða svo:

„Alþingi ályktar að fela heilbrigðisráðherra, í samvinnu við félags- og húsnæðismálaráðherra, að móta geðheilbrigðisstefnu og gera aðgerðaáætlun til fjögurra ára þar sem fram komi m.a. greining á núverandi geðheilbrigðisþjónustu, hvar þörfin sé mest fyrir þjónustuna og hvernig megi mæta henni, ásamt stefnumótun til framtíðar í geðheilbrigðismálum fyrir alla landsmenn. Með aðgerðaáætluninni fylgi áætlun um fjárframlög. Ráðherra leggi slíka geðheilbrigðisstefnu fram á vorþingi 2015.“

Allir nefndarmenn í velferðarnefnd undirrituðu þetta álit fyrir utan Elínu Hirst sem var fjarverandi við afgreiðslu málsins. Ég endurtek, frú forseti, að ég vona að við göngum sem fyrst til atkvæða um þessa þingsályktunartillögu enda er brýnt að hefja sem fyrst stefnumótun á sviði geðheilbrigðismála sem eru vaxandi vandi á Íslandi og varðar farsæld margra einstaklinga og okkar allra sem samfélags.